Horizon hATTR n°2 « Amylose hATTR : Une filière structurée, un diagnostic partagé »

Bonjour à tous et bienvenue sur RARE à l’écoute, le podcast dédié aux maladies rares. Aujourd’hui, nous vous proposons une émission spéciale qui ne sera pas dédiée à une maladie rare en particulier, mais qui est consacrée aux revues Horizon, une initiative RARE à l’écoute en partenariat avec les filières de santé maladies rares. Les revues Horizon ont été conçues pour mettre en lumière les initiatives majeures dans le domaine des maladies rares, faciliter le partage d’expertises et améliorer le parcours de soins des patients. Et pour en parler, nous avons le plaisir d’accueillir le docteur Céline Tard, qui est neurologue au CHU de Lille, coordonnatrice du centre de référence des maladies neuromusculaires de Lille, au sein du centre Nord-Est Île-de-France, sous l’égide de la filière Filnemus. Bonjour docteur Tard.

Dr Tard : Bonjour.

Alors, RARE à l’écoute à initier les revues Horizon pour valoriser les initiatives de centres expert de filières de santé. Et vous avez coordonné le deuxième numéro d’Horizon hATTR, consacré à l’amylose à transthyrétine, qui est réalisé en partenariat avec la filière Filnemus. Qu’est-ce qui vous a motivé à participer à ce projet ?

Dr Tard : C’était une initiative très intéressante, j’ai trouvé, pour mettre en valeur les compétences du C’est le CHU de Lille, qui est une organisation très particulière et ancrée dans le temps dans l’amylose. Les centres de référence amylose existent à Lille depuis 15, 20 ans, initiés initialement par le professeur Hachulat de médecine interne. On a cette particularité d’avoir et des compétences amyloses, et cardio-génétiques, et maladies neuromusculaires qu’on met en commun dans nos RCP locales amyloses. Le mode d’entrée des RCP amyloses est vraiment anatomopathologique sur la découverte d’une amylose sur lame. Après, on va réfléchir : est-ce que c’est une amylose AL, à transthyrétine ou AA ? Et donc, ce fonctionnement très particulier a permis de nous ancrer très, très vite dans la multidisciplinarité qui est nécessaire à la prise en charge des amyloses à transthyrétine. Et donc, c’était l’occasion, en coordonnant ce numéro d’hATTR, de rendre hommage à l’historique et à l’organisation très particulière du CHU de Lille. Par ailleurs, j’ai accepté volontiers l’initiative car elle a été coordonnée par notre filière maladies rares, la filière Filnemus, qui est toujours extrêmement dynamique. Et donc, je trouve que c’est intéressant de jouer le jeu, de diffuser ces informations sur les maladies rares. Et d’ailleurs, je remercie RARE à l’écoute pour cette initiative, en effet, avec les podcasts qui participent aussi à la meilleure compréhension du parcours de soins de ces patients atteints de maladies rares.

Merci docteur Tard. Et en quoi la revue Horizon contribue-t-elle à améliorer la visibilité des actions du Centre de référence de Lille ?

Dr Tard : Alors, c’est un fascicule assez fin, mais qui nous a permis déjà de mettre en regard nos expériences. Il y a des interviews croisées avec l’infirmière de coordination, le cardiologue, etc. Et donc, même si on sait ce que chacun fait dans son coin, c’est quand même un format très intéressant de discuter ensemble autour de thématiques qui nous sont chères. Et puis, le livrable, ce fascicule, on a pu le distribuer en consultation aux infirmières du secteur. Et donc, ça valorise vraiment l’activité du centre. Les paramédicaux comprennent mieux qu’ils font partie d’un tout, c’est-à-dire qu’il y a leur activité quotidienne auprès du patient, mais ça valorise vraiment le côté transversal et l’expertise du centre. Et puis, on a aussi eu la chance avec la partie communication du CHU de pouvoir mettre ce fascicule sur notre site intranet et je pense sur les réseaux sociaux aussi du CHU pour vraiment valoriser l’engagement du CHU dans le parcours des patients maladies rares. D’ailleurs, j’ai eu des retours de notre plateforme Maladies Rares aussi. Ça a été consulté beaucoup par d’autres centres de référence du CHU.

Alors, justement, d’après vous, quels ont été les aspects les plus enrichissants de votre collaboration lors de la création de cette revue Horizon ?

Dr Tard : Il a fallu se mettre ensemble pour élaborer le plan du fascicule, de quoi on voulait parler. Et ça permet de hiérarchiser un petit peu avec les collègues et justement de faire un bilan d’en quoi l’organisation de notre centre de référence se démarque sur le plan du traitement de cette maladie, d’autres centres. Donc, c’est toujours intéressant un état des lieux. Et puis, on va de l’avant. Ça met des perspectives aussi, des projets, des choses qu’on peut améliorer. Et puis, je trouve que c’est toujours intéressant de communiquer aussi auprès des patients et des collègues sur ce qu’on fait. Ça peut donner des idées sur d’autres maladies pour avoir les mêmes formats.

Et pour conclure, docteur Tard, quel conseil pourriez-vous transmettre à d’autres filières de santé ou à d’autres centres experts pour se rapprocher de RARE à l’écoute et mettre en place une revue Horizon pour valoriser leurs initiatives comme vous l’avez fait ?

Dr Tard : Alors, le conseil, c’est surtout de y aller parce que c’est hyper agréable de travailler avec RARE à l’écoute. Les enregistrements sont très fluides. C’est une équipe qui s’adapte beaucoup à nos contraintes de temps qui sont importantes. Et puis, voilà, les rendus sont très intéressants et accessibles et bien vulgarisés au sens noble du terme.

Un grand merci, docteur Tard, pour cet échange autour des revues Horizon, hATTR. Un témoignage inspirant qui, nous l’espérons, pourra encourager d’autres filières ou d’autres centres experts à rejoindre cette belle aventure au service des patients. Vous pouvez retrouver toutes les informations sur les revues Horizon sur notre site internet, www.rarealecoute.com, et nous vous donnons rendez-vous sur RARE à l’écoute pour une prochaine série sur une nouvelle maladie rare. Abonnez-vous à RARE à l’écoute sur votre plateforme de podcasts préférée pour ne rien rater notre actualité. À très vite.