La chaîne de podcast dédiée aux Maladies Rares
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Et si c’était une Maladie Rare ?
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Prendre en charge la Maladie de Castleman
Derniers épisodes
Prendre en charge la Maladie de Castleman
Qu’est-ce que la maladie de Castleman ? Comment la diagnostiquer ? Quelle prise en charge proposer aux patients atteints de cette maladie ? Quel est le rôle et l’importance du centre[...]
Qu’appelle-t-on amylose hATTR ?
Qu’est-ce que l’amylose héréditaire à transthyrétine ? Quelles sont ses principales caractéristiques ? Quels sont les principaux signes cliniques observés chez les patients ? Quels sont les spécialistes impliqués dans la prise[...]
Diagnostiquer la Maladie de Castleman
Devant une suspicion de maladie de Castleman que biopsier ? Comment réaliser une biopsie ? Quelles sont les caractéristiques anatomopathologiques de la maladie ? Quels sont les diagnostics différentiels à écarter ? Quel est le[...]
Reconnaître la Maladie de Castleman
Combien y a-t-il de patients atteints de maladie de Castleman en France ? Quels sont les différents types de maladie de Castleman ? Comment penser à une maladie de Castleman[...]
Vivre avec l’XLH
Les circonstances de survenue de la maladie, la prise en charge, le vécu de la maladie, l'importance d’une association de patients tels sont les thèmes abordés par Mme Chambolle, patiente[...]
Qu’appelle-t-on Maladie de Castleman ?
Qu’est-ce que la maladie de Castleman ? Quels sont les signes d’alerte ? Comment affirmer le diagnostic ? Comment limiter au mieux l’errance diagnostique et prendre en charge les patients atteints[...]
Diagnostiquer l’XLH
Quels sont les principaux signes radiologiques de l’Hypophosphatémie liée à l'X ou XLH ? Quels sont les diagnostics différentiels ? Comment confirmer le diagnostic ? Quel suivi proposer aux patients[...]
Prendre en charge l’XLH
Quel est le rôle du chirurgien-dentiste dans la prise en charge de l’Hypophosphatémie liée à l'X ou XLH ? Quelles sont les conséquences de l'XLH au niveau dentaire ? Quels[...]
2020, une année peu ordinaire pour la recherche dans les maladies rares
Qu’est-ce que la Fondation Maladies Rares ? Quelles sont ses principales missions ? Quelles sont les spécificités de la recherche dans les maladies rares ? Quel a été l’impact de la[...]
Vivre avec une NMOSD
Circonstances de survenue de la maladie, hypothèses évoquées lors de l’apparition des symptômes, errance diagnostique, vécu de la maladie et importance d’une association de patients, tels sont les thèmes abordés[...]
Reconnaître l’XLH
Quel est le profil clinique des patients adultes touchés par l'hypophosphatémie liée à l'X ou XLH ? Quels sont les signes d’appel ? Quand et comment prendre en charge les patients[...]
Prendre en charge la NMOSD
Quelles sont les modalités de prise en charge de la NMOSD ? Quels sont les traitements disponibles ? Où en est la recherche ? Quelle est l’importance d’une prise en charge par[...]
Qu’appelle-t-on XLH ?
Qu’appelle-t-on Hypophosphatémie liée à l'X ou XLH ? Quelles sont les principales manifestations cliniques ? Quels sont les diagnostics différentiels ? Quelle prise en charge peut-on proposer aux patients atteints[...]
Diagnostiquer la NMOSD
Quels sont les principaux signes cliniques pediatriques de la NMOSD ? Quels sont les diagnostics differentiels ? Comment confirmer le diagnostic chez l’enfant ? Quelle evolution de la maladie ? Quel[...]
Reconnaître la NMOSD
Qui sont les patients touches par la NMOSD ? Quels sont les principaux signes cliniques visuels ? Quels sont les diagnostics differentiels ? Comment affirmer le diagnostic ? Quelle prise en[...]
Qu’appelle-t-on NMOSD ?
Qu’appelle-t-on NMOSD ? Qui sont les patients touches ? Quelle est sa physiopathologie ? Quels sont les principaux diagnostics differentiels ? Comment affirmer le diagnostic de neuromyelite optique ? Le[...]
Vivre avec une Acromégalie
Circonstances de survenue de la maladie, hypothèses evoquees lors de l’apparition des symptômes, errance diagnostique, vecu de la maladie et importance d’une association de patients, tels sont les thèmes abordes[...]
Prendre en charge l’Acromégalie – La radiochirurgie
Qui sont les patients pouvant beneficier de radiochirurgie Gamma Knife ? Quel est le principe de ce type de radiochirurgie ? Quel est son mecanisme d’action ? Quels en sont les benefices ?[...]
Prendre en charge l’Acromégalie
Dans quelles situations les traitements medicamenteux sont-ils envisages ? Quels sont les differents types de traitements disponibles ? Leurs critères de choix ? Quelle est l’importance d’une prise en charge des patients[...]
Prendre en charge l’Acromégalie – La chirurgie
Qui sont les patients atteints d'acromegalie pouvant beneficier d’une approche chirurgicale ? Quelles sont les techniques operatoires disponibles ? Quelle est l'importance d’un depistage precoce ? Quelles sont les recommandations[...]
Qu’appelle-t-on Acromégalie ?
Qu’appelle-t-on acromegalie ? Qui sont les patients touches ? Quelle est sa physiopathologie ? Quelles sont les manifestations cliniques ? Quels sont les principaux diagnostics differentiels ? Comment affirmer le[...]
Vivre avec une Cystinose
Circonstances de survenue de la maladie, hypothèses evoquees lors de l’apparition des symptômes, errance diagnostique, prise en charge et quotidien, tels sont les thèmes abordes par Mme Lobry, maman d’une[...]
Prendre en charge l’atteinte oculaire de la Cystinose
Quels sont les principaux symptômes ophtalmiques de la cystinose ? Qui sont les patients touches ? Quels sont les mecanismes de survenue de l’atteinte oculaire ? Quels examens realiser pour en[...]
Diagnostiquer la Cystinose
Comment s'etablit le diagnostic biologique de cystinose ? Quelles sont les conditions de prelèvement necessaires ? Un diagnostic genetique est-il systematique ? Quel est l'apport du suivi biologique dans la[...]
Reconnaître la Cystinose
Quels sont les principaux signes cliniques pediatriques de la cystinose ? Quels sont les signes d’alerte chez l’enfant ? Quelles sont les specificites de la cystinose chez l'enfant ? Quelle prise[...]
Qu’appelle-t-on Cystinose ?
Qu’appelle-t-on cystinose ? Qui sont les patients touches ? Quelle est sa physiopathologie ? Quelles sont les manifestations cliniques ? Quel est le pronostic renal des patients ? Comment affirmer le[...]
Vivre avec des Angioedèmes à Kinines
Circonstances de survenue de la maladie, hypothèses evoquees lors de l’apparition des symptômes, errance diagnostique, ateliers therapeutiques, traitements de fond et de la crise, tels sont les thèmes abordes par[...]
Reconnaître les Angioedèmes à Kinines
Quels sont les principaux signes cliniques dermatologiques des angioedèmes à kinines ? Quels sont les diagnostics differentiels ? Quels sont les signes d’alerte ? Quels sont les bons reflexes à[...]
Diagnostiquer les Angioedèmes à Kinines
Quels sont les principaux signes cliniques pediatriques des angioedèmes à kinines ? Quels sont les diagnostics differentiels ? Comment confirmer le diagnostic chez les enfants ? Quel est le rôle[...]
Qu’appelle-t-on Angioedèmes à Kinines ?
Quelle est la frequence des Angiœdèmes hereditaires à Kinines ? Quels sont les symptômes les plus souvent rencontres ? Qui sont les patients touches ? Quels sont les diagnostics differentiels ? Comment[...]
Vivre avec une Porphyrie Hépatique Aiguë
Circonstances de survenue de la maladie, hypothèses evoquees lors de l’apparition des symptômes, errance diagnostique, prise en charge, tels sont les thèmes abordes par Mme Isabelle Rocher, patiente souffrant de[...]
Prendre en charge les Porphyries Hépatiques Aiguës
Quels sont les fondamentaux diagnostics des Porphyries Hepatiques Aiguës ? Doit-on informer la famille lorsqu’un patient est diagnostique ? Quelles sont les modalites de prise en charge de cette maladie[...]
Reconnaître les Porphyries Hépatiques Aiguës
Quels sont les principaux signes cliniques gynecologiques des Porphyries Hepatiques Aiguës ? Quels sont les diagnostics differentiels ? Quels sont les signes d’alerte ? Quel est le rôle du gynecologue[...]
Diagnostiquer les Porphyries Hépatiques Aiguës
Quels sont les principaux signes cliniques gastroenterologiques des Porphyries Hepatiques Aiguës ? Quels sont les diagnostics differentiels ? Quels sont les signes d’alerte ? Comment confirmer le diagnostic ? Quel[...]
Qu’appelle-t-on Porphyries Hépatiques Aiguës ?
Qu’appelle-t-on Porphyries Hepatiques Aiguës ? Quelle est leur physiopathologie ? Qui sont les patients touches ? Au-delà des douleurs abdominales intenses souvent resistantes aux antalgiques, quels sont les[...]
Présentation du podcast RARE à l’écoute
En France, plus de 3 millions de personnes sont atteintes par l’une des 7000 maladies rares, et la moitie des malades ne disposent pas de diagnostic precis. Rare à l’ecoute,[...]
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