Découvrez notre chaîne Youtube
La chaîne de podcast dédiée aux Maladies Rares
écouter pour mieux dépister
Aucun traitement qui soulage ? Pas de diagnostic ? Patient en souffrance ?
Et si c’était une Maladie Rare ?
Ecoutez RARE à l’écoute, la chaîne de podcast dédiée aux Maladies Rares. Un contenu scientifique clair, facile à écouter, qui peut vous aider à mieux comprendre et à mieux dépister.
Prendre en charge l’Amylose Cardiaque ATTR
Vivre avec le syndrome de Cushing
Diagnostiquer les Amyloses Cardiaques
Prendre en charge le syndrome de Cushing – la relation médecin-patient
Qu’appelle-t-on Amyloses Cardiaques ?
Vivre avec la FOP
Quand et comment surviennent les premiers symptômes de fibrodysplasie ossifiante progressive ? Quelle est l'évolution de la maladie ? Pourquoi rejoindre une association de patients ? Quels sont les objectifs de l’association[...]
Prendre en charge le syndrome de Cushing
Quels sont les grands principes de prise en charge du syndrome de Cushing ? Comment cette prise en charge peut-elle être personnalisée pour les patients ? Quelles sont les comorbidités les plus[...]
Prendre en charge les enfants atteints de FOP
Quels sont les principes de prise en charge des enfants atteints de fibrodysplasie ossifiante progressive ? Existe-t-il des formes atypiques de la maladie ? Quelle est l’importance d’un diagnostic précoce et[...]
Diagnostiquer le syndrome de Cushing
Quelle est l’importance de la coordination des différents praticiens dans la prise en charge multidisciplinaire des patients atteints d'un syndrome de Cushing ? Quels sont les spécialistes habituellement impliqués dans[...]
Prendre en charge les adultes atteints de FOP
Quels sont les principaux tableaux cliniques rencontrés chez les patients adultes atteints de fibrodysplasie ossifiante progressive ? Quels sont les principes de la prise en charge et ses spécificités pour les[...]
Qu’appelle-t-on syndrome de Cushing ?
Quelles sont les manifestations cliniques qui doivent faire évoquer un syndrome de Cushing ? Quelle est l’errance diagnostique dans cette pathologie ? Quels sont les examens de première ligne à[...]
Reconnaître la FOP
Quels sont les principes du diagnostic radiologique de la fibrodysplasie ossifiante progressive ? Quels sont les principaux diagnostics différentiels à écarter ? Quel suivi radiologique proposer une fois le diagnostic[...]
Vivre avec le syndrome de Noonan
Quelles sont les circonstances de diagnostic ? Pourquoi effectuer un dépistage génétique ? Quelles sont les objectifs de l’Association Noonan France ?
Mme Fromentin, patiente atteinte du syndrome de Noonan et Mr Detton, président[...]
Qu’appelle-t-on FOP ?
Qu’est-ce que la fibrodysplasie ossifiante progressive ? Quels sont les signes évocateurs de la maladie ? Quels sont les principaux diagnostics différentiels à écarter ? Comment affirmer le diagnostic ? Quelles sont les[...]
Reconnaître le syndrome de Noonan
Quels sont les signes évocateurs du syndrome de Noonan chez l'enfant ? Comment s’organise la coordination des soins ? Quelle est l’importance du suivi de la croissance chez les jeunes[...]
Vivre avec l’amylose hATTR
Prendre en charge le syndrome de Noonan – côté cardiologie
Quelles sont les principales manifestations cardiaques du syndrome de Noonan ? Ces symptômes sont-ils une porte d’entrée fréquente pour le diagnostic ? Quels sont les diagnostics différentiels à écarter ? Quels sont[...]
Prendre en charge l’amylose hATTR
Filière FILNEMUS : Errance et impasse diagnostiques
La maison des maladies rares
Prendre en charge le syndrome de Noonan – côté endocrinologie
Quelles sont les principales manifestations endocrinologiques du syndrome de Noonan ? Quels sont les modes d’entrée dans la maladie ? Quels sont les grands principes de prise en charge ?[...]
Diagnostiquer l’amylose hATTR
Qu’appelle-t-on syndrome de Noonan ?
Qu’est-ce que le syndrome de Noonan ? Quels sont les principaux symptômes d’alerte ? Quels sont les diagnostics différentiels à écarter ? Comment affirmer le diagnostic ? Quels sont[...]
Vivre avec la Maladie de Castleman
Reconnaître l’amylose hATTR
Quels sont les principaux symptômes de l’amylose héréditaire à transthyrétine ? Quels sont les principaux signes cliniques évocateurs ? Les signes d’alerte ? Quels sont les principaux diagnostics différentiels à[...]
Prendre en charge la Maladie de Castleman
Qu’appelle-t-on amylose hATTR ?
Diagnostiquer la Maladie de Castleman
Reconnaître la Maladie de Castleman
Combien y a-t-il de patients atteints de maladie de Castleman en France ? Quels sont les différents types de maladie de Castleman ? Comment penser à une maladie de Castleman[...]
Vivre avec l’XLH
Qu’appelle-t-on Maladie de Castleman ?
Diagnostiquer l’XLH
Prendre en charge l’XLH
2020, une année peu ordinaire pour la recherche dans les maladies rares
Vivre avec une NMOSD
Reconnaître l’XLH
Prendre en charge la NMOSD
Qu’appelle-t-on XLH ?
Diagnostiquer la NMOSD
Reconnaître la NMOSD
Qu’appelle-t-on NMOSD ?
Vivre avec une Acromégalie
Prendre en charge l’Acromégalie – La radiochirurgie
Prendre en charge l’Acromégalie
Prendre en charge l’Acromégalie – La chirurgie
Qu’appelle-t-on Acromégalie ?
Vivre avec une Cystinose
Prendre en charge l’atteinte oculaire de la Cystinose
Diagnostiquer la Cystinose
Reconnaître la Cystinose
Qu’appelle-t-on Cystinose ?
Vivre avec des Angioedèmes à Kinines
Reconnaître les Angioedèmes à Kinines
Quels sont les principaux signes cliniques dermatologiques des angioedèmes à kinines ? Quels sont les diagnostics differentiels ? Quels sont les signes d’alerte ? Quels sont les bons reflexes à[...]
Diagnostiquer les Angioedèmes à Kinines
Quels sont les principaux signes cliniques pediatriques des angioedèmes à kinines ? Quels sont les diagnostics differentiels ? Comment confirmer le diagnostic chez les enfants ? Quel est le rôle[...]
Qu’appelle-t-on Angioedèmes à Kinines ?
Vivre avec une Porphyrie Hépatique Aiguë
Prendre en charge les Porphyries Hépatiques Aiguës
Reconnaître les Porphyries Hépatiques Aiguës
Diagnostiquer les Porphyries Hépatiques Aiguës
Qu’appelle-t-on Porphyries Hépatiques Aiguës ?
Qu’appelle-t-on Porphyries Hepatiques Aiguës ? Quelle est leur physiopathologie ? Qui sont les patients touches ? Au-delà des douleurs abdominales intenses souvent resistantes aux antalgiques, quels sont les[...]
Présentation du podcast RARE à l’écoute
Nous écouter sur vos plateformes préférées
Vous pouvez écouter ce podcast ici sur notre site internet ou sur votre application préférée.
PARTENAIRES INSTITUTIONNELS
