Les maladies rares, parlons-en ! Retrouvez les LIVE des patients qui ont souhaité témoigner pour aider, et partager leur quotidien.
Des témoignages, des partages d’expériences et beaucoup d’émotions dans ces parcours qui sont souvent des parcours du combattant !
Entre l’errance diagnostique et l’isolement lié à des maladies trop mal connues, RARE à l’écoute soutient, informe et aide la communauté de patients atteints de maladies rares.
6 juin 2023 : RARE à l’écoute, 1ère chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares, a le plaisir de vous convier à la deuxième étape de son Tour de France de la SMA, en partenariat avec l’AFM-Téléthon, et organisée avec le soutien institutionnel des laboratoires Roche.
9 mars 2023 : RARE à l’écoute, 1ère chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares, a le plaisir de vous convier à son Tour de France de la SMA pour son tout premier Live en région, en partenariat avec l’AFM-Téléthon, et organisée avec le soutien institutionnel des laboratoires Roche.
10 mars 2022 : RARE à l’écoute, 1ère chaîne de podcasts dédiée aux maladies rares, a le plaisir de vous convier à son Live sur l’Amyotrophie Spinale, organisé avec le soutien institutionnel du laboratoire Roche.
A cette occasion, RARE à l’écoute (1ère chaîne de podcasts consacrée aux maladies rares) organise un Live : Vivre avec la maladie de Castleman, avec pour partenaire Carenity (1er réseau social destiné aux personnes concernées par une maladie chronique) et le soutien institutionnel d’EUSA Pharma.