Horizon est une revue entièrement dédiée au partage d’initiatives innovantes des centres experts visant à améliorer le parcours de soin et la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Elle est réalisée à l’initiative de RARE à l’écoute, en partenariat avec la filière de santé maladies rares concernée. Sa diffusion est assurée sous forme d’exemplaires directement adressés aux centres de référence et de compétence impliqués, et via une version digitale disponible ici, sur le site Internet RARE à l’écoute.
Horizon DAAT, présente les actions innovantes pour améliorer l’accompagnement et la prise en charge des patients atteints du déficit en alpha1-antitrypsine (DAAT). Elle est réalisée en partenariat avec la filière RespiFil : https://respifil.fr/.
Le déficit en alpha-1- antitrypsine est une maladie rare, rare au sens nosologique du terme, mais aussi rare dans la conscience médicale collective. Trop souvent méconnue, diagnostiquée souvent tardivement, elle illustre à elle seule les défis que posent les maladies génétiques chroniques à un système de soins construit pour le commun.
