Néphropathie à IgA : le parcours des patients, du diagnostic à l'espoir

Marc Koquely

Bonjour à toutes et à tous et bienvenue dans ce nouveau live RARE à l’écoute. Pour ceux et celles qui nous rejoignent pour la première fois, RARE à l’écoute est le premier média d’influence 100% dédié aux maladies rares. Notre mission : réduire l’errance diagnostique, briser l’isolement et améliorer les parcours de soins des personnes touchées par les maladies rares. Aujourd’hui, nous allons parler d’une maladie rénale encore trop peu connue : la néphropathie maladie à IgA ou maladie de Berger. C’est la maladie glomérulaire primitive la plus fréquente. Elle touche le plus souvent des adolescents ou de jeunes adultes à un moment clé de leur vie personnelle et professionnelle. Sa particularité, c’est son évolution. Une évolution lente, silencieuse, parfois sur plusieurs années, sans symptômes évidents. Mais cette évolution n’est pas anodine. Dans une proportion importante de cas, la maladie peut progresser vers une insuffisance rénale chronique avec à terme le besoin d’aller vers la dialyse ou la greffe rénale. Au-delà de la maladie, ce sont surtout des trajectoires de vie que nous allons explorer aujourd’hui. L’annonce du diagnostic, les impacts au quotidien, les enjeux de suivi de la maladie, mais aussi la manière de se projeter dans l’avenir. Et pour cela, nous avons choisi de donner la parole à des patients, patients qui vont partager leurs vécu, leurs défis, mais également leurs ressources. Nous évoquerons également le rôle de l’association Renaloo et les avancées récentes qui qui permettent aujourd’hui d’envisager l’avenir avec plus d’espoir. Et pour en parler, nous avons le plaisir d’accueillir tout d’abord Monsieur Nicolas Souto en duplex. Et avec nous sur le plateau, Monsieur David Faye, Monsieur Arnaud Gautier, et enfin, Madame Yvanie Caillé, fondatrice et vice-présidente de l’association Renaloo. Un grand merci également à notre partenaire institutionnelle, le laboratoire CSL Vifor, pour son soutien à cette web-émission. Pour ouvrir ce live, j’ai le plaisir d’accueillir Virginie Druenne, ambassadrice de RARE à l’écoute. Bonjour Virginie.

Virginie Druenne

Bonjour Marc. Bonjour à tous. Oui, effectivement, RARE à l’écoute est né il y a maintenant cinq ans. C’est un média 100% dédié aux maladies rares, avec pour objectif de lutter contre l’errance et de faciliter le dépistage précoce. C’est avant tout un podcast qu’on retrouve sur toutes les plateformes d’écoute. Ce sont aussi les revues Horizon qui facilitent le parcours de soins du patient atteint de rare. Ce sont des pages Instagram dédiées pour justement briser l’isolement des communautés. Et ce sont des live patients comme celui sur lequel on se retrouve aujourd’hui.

Marc Koquely

Merci, merci beaucoup Virginie.

Virginie Druenne

Merci.

Marc Koquely

Alors, comme je le disais en introduction, aujourd’hui, nous allons explorer le parcours de patients atteints de cette maladie de Berger ou néphropathie à IgA, du diagnostic à leur vie quotidienne, en passant également par les enjeux de suivi et la projection dans l’avenir. Avant d’écouter les témoignages des patients avec nous aujourd’hui, nous allons tout d’abord donner la parole à Yvanie Caillé pour prendre justement un moment pour comprendre le rôle de l’association de patients Renaloo auprès des personnes qui sont concernées de façon assez large par les maladies rénales. Yvanie, est-ce que vous pouvez nous dire quelques mots sur Renaloo et puis sur les circonstances de sa création ?

Yvanie Caillé

Oui. Renaloo, c’est une association qui existe depuis bientôt 25 ans, qui est née en 2002. Au départ, l’objectif n’étais pas du tout de créer une association de patients. Moi, je suis une patiente et en 2002, je me suis retrouvée assez soudainement en dialyse. Je savais que j’avais une maladie rénale qui évoluait, mais la dialyse est arrivée un peu brutalement. Et à cette époque-là, pour la première fois de mon parcours, j’ai essayé de trouver des informations. Je me suis tournée beaucoup vers Internet et à l’époque, il y avait assez peu de choses. Donc, quand j’ai été moi-même greffée, quelques mois plus tard, j’ai décidé de créer un petit site de témoignages, ce qu’on aurait pu appeler un blog, même si à l’époque, les blogs n’existaient pas encore. Et c’est comme ça que la toute première version de Renaloo est arrivée sur Internet. Il se trouve que très vite, beaucoup de patients et de proches de patients sont venus sur le site, ont posé des questions, ont demandé plus d’informations. Et donc, en quelques mois, le site s’est développé avec notamment la création d’un forum qui a permis les échanges entre personnes concernées, puis la création de tout un tas de nouvelles rubriques d’informations pour essayer de répondre à cette demande. Et puis, au fil des mois et des années, c’est une véritable communauté de patients qui s’est constituée autour du site, qui est finalement devenue une association de patients.

Marc Koquely

D’accord, très bien. Merci beaucoup, Yvanie. On va maintenant s’intéresser aux histoires personnelles de chacun de nos invités. Et puis, je vais commencer par vous, David. Est-ce que vous pouvez nous raconter votre parcours, des premiers symptômes, jusqu’au diagnostic de cette néphropathie à IgA ?

David Faye

Alors déjà, bonjour et merci pour cette invitation. Absolument ravi de partager mon expérience. La maladie berger, elle est avec moi depuis maintenant 30 ans, donc j’ai 46 ans. Ce qui veut dire que jeune, dynamique jusqu’à 18 ans, en pleine santé. Et puis, à la suite, d’une appendicite. On a fait des analyses biologiques et urinaires. On s’est rendu compte que j’avais une protéinurie extrêmement élevée. Donc, on parle des années justes avant 2000. Et puis d’hôpitaux en hôpitaux, de service en service, quasiment un an de défis pour imaginer de savoir qu’est-ce que j’avais, jusqu’à faire une biopsie, une biopsie du rein. On m’a annoncé que j’avais cette maladie de Berger. Un stade relativement avancé. Et puis, vous savez, quand vous êtes jeune, en début de carrière, avec une volonté d’y arriver, eh bien, j’ai mis cette maladie de côté. Je l’ai complètement niée. J’ai fait toute ma carrière, enfin ma carrière, un bon début de carrière. Je l’ai voyagé partout dans le monde. Je l’ai absolument abandonnée, sans suivi. On y reviendra après. Je ne suis pas un exemple sur le sujet. Jusqu’à, malheureusement, une aggravation de cette maladie-là d’année en année. Et puis, j’ai eu la chance extraordinaire d’avoir un père qui a 72 ans. On était en 2016. En quelques instants, m’a proposé en quelques instants. Et donc, j’ai eu cette chance d’être greffé d’honneur au vivant par le don de ce rein de la part de mon père en 2016. Et donc aujourd’hui, en 2016, une nouvelle vie a débuté. Et donc, je viens de célébrer mes 10 ans de greffe avec grande joie. Voilà mon parcours et l’accompagnement de cette maladie depuis maintenant 30 ans.

Marc Koquely

Merci, merci David. On va y revenir. Pour vous, Arnaud, est-ce que vous pouvez également nous raconter quel a été votre parcours jusqu’au diagnostic de la maladie.

Arnaud Gautier

Bonjour déjà et merci aussi pour l’invitation de nous donner la parole. Moi, effectivement, je vis aussi avec cette maladie depuis plus…Un peu moins de temps, on va dire, excusez-moi. Et en fait, c’est une découverte fortuite en ce qui me concerne. Durant l’année 2023, j’ai passé une année un peu compliquée en termes de fatigue. J’étais également quelqu’un de très migraineux. Et en fait, je mettais ça un peu sur le compte de mon rythme de vie personnel, professionnel, papa de jeunes enfants aussi. Donc, on avance et on est jeunes, on se sent invincible, donc on ne prête pas trop attention à ces signes. Et jusqu’au début de l’année 2024, où j’ai effectivement voulu prendre le taureau par les cornes. Et là, j’ai très clairement voulu explorer cette situation. Donc là, j’ai pris rendez-vous avec mon médecin traitant qui m’a prescrit une biologie. Et il a vu une très légère, très discrète évolution de mon DFG.

Marc Koquely

Débit de filtration glomérulaire, je précise.

Arnaud Gautier

Voilà, exactement. Et donc, de là, il a eu le bon réflexe, il m’a orienté vers un néphrologue. Il s’est dit : Il faut aller creuser un petit peu plus ce terrain-là. Donc, j’étais orienté vers un néphrologue. Premier rendez-vous, j’avais une protéinurie légèrement plus haute que la normale, mais rien d’alarmant. Donc, on ne s’est pas affolé à ce moment-là et on a laissé un peu le temps pour analyser si ce n’était pas fluctuant à un moment passager. Et deux mois après, quand j’ai revu ce néphrologue, là, ma protéinurie avait complètement explosé et de là, on a décidé de partir, effectivement, à l’étape de la biopsie. C’est la seule manière aujourd’hui de mettre un nom sur une pathologie qui est liée au rein. Et donc, j’ai eu un peu d’attente parce qu’on n’a pas une biopsie comme ça en claquant des doigts. Donc, j’ai été effectivement reçu dans un centre hospitalier. J’ai eu cette biopsie. Il a fallu que j’attende plusieurs semaines parce qu’en plus, on était en période hivernale, donc avec les fêtes de fin d’année. Et j’ai eu l’annonce en début d’année 2025 de ma pathologie. Et de là, effectivement, a été un certain nombre de questionnements et de poursuites d’analyses pour pouvoir scorer aussi le degré de prolifération, etc. Et de dégâts, en tout cas sur les reins, au niveau de cette pathologie.

Marc Koquely

Merci. Merci Arnaud, on va y revenir également. Enfin, Nicolas, notre dernier patient invité, est-ce que vous pouvez également nous parler de votre propre parcours jusqu’à ce diagnostic de la néphropathie à IgA ?

Nicolas Souto

Oui, bien sûr. À mon tour de vous remercie pour l’invitation. Alors, pour moi, il n’y a pas eu de symptômes. J’ai essayé, avec le recul, d’associer la période du diagnostic avec différents états. C’est vrai que c’était une période très difficile sur le plan professionnel. J’étais très fatigué, mais je ne l’associais pas à une quelconque maladie puisque je n’avais aucun signe, aucun autre symptôme. Donc, ça s’est fait de manière fortuite. J’ai rencontré une femme qui est devenue ma future femme. On avait le souci de ne pas se mettre en danger dans nos rapports. On a donc fait des analyses de contrôle. Elle est médecin, elle a les yeux assez rivés sur les paramètres vitaux, les paramètres de santé. Et on a remarqué au cours de cette analyse que j’avais une protéinurie importante et une hématurie, donc une présence de sang dans les urines. Comme ma femme connaissait un petit peu ces choses-là, elle s’est tout de suite inquiétée. Elle m’a fait faire des analyses très rapidement et une biopsie quasiment dans les semaines qui ont suivi. La biopsie a montré que j’avais à peu près un tiers du rein qui était fibrosé, que la maladie était assez active. Donc, on a tout de suite commencé un traitement, un traitement médicamenteux. Et ça fait maintenant 10 ans, 10 ans que je suis suivi de manière très régulière, dont trois ans à l’hôpital de Saint-Etienne, les trois dernières années, dans lesquelles je suis rentré dans un protocole expérimental dont je vous reparlerai un petit peu tout à l’heure.

Marc Koquely

Merci beaucoup, Nicolas. On voit effectivement des parcours qui sont quelque part différents. Une maladie qui est silencieuse, qui peut être découverte parfois tardivement, parfois plus tôt, mais de façon assez fortuite. Yvanie, cette diversité des parcours, est-ce qu’elle est représentative de ce que vous observez chez les patients au sein de l’association ?

Yvanie Caillé

Alors oui, très clairement, elle est représentative et nous, on a vu une évolution au fil de toutes ces années. Au départ, les patients nous sollicitaient vraiment quand ils étaient à des stades très avancés, quand ils avaient besoin de dialyse ou qu’ils étaient transplantés. Et on avait finalement assez peu de sollicitations de patients diagnostiqués beaucoup plus précocement d’une maladie de Berger, d’une néphropathie à IgA. Et puis, ça, c’est quelque chose qui a progressivement un peu évolué. Je ne suis pas sûre que ce soit lié à un meilleur dépistage, mais probablement que le fait que pendant très longtemps, pour cette maladie, il y a eu très peu de traitements réellement efficaces et que depuis quelques années, ça commence à bouger, ça fait que les personnes s’y intéressent plus et souhaitent devenir davantage engagées dans leur prise en charge et dans l’évolution de leur maladie. Donc, de plus en plus, effectivement, on voit des patients arriver avec des néphropathies à IgA à des stades plus précoces et qui souhaitent s’engager, chercher de l’information, du soutien auprès de l’association.

Marc Koquely

Très bien. Merci, merci Yvanie. On va parler maintenant d’un moment clé qui est celui du diagnostic. J’en profite Juste également pour rappeler à tous nos spectateurs que vous pouvez adresser vos questions que nous pourrons poser à nos différents témoins et à Yvanie si vous le souhaitez. En tout cas, la possibilité de poser des questions est ouverte dès à présent. On va reparler maintenant du moment clé, celui de l’annonce du diagnostic. Nicolas, vous, comment vous avez vécu l’annonce de la maladie et quels ont été les principaux impacts, tant sur le plan personnel, professionnel que psychologique, dans les semaines ou les mois qui ont suivi cette annonce ?

Nicolas Souto

Oui. Alors, comme je vous le disais, j’étais asymptomatique, donc cette maladie m’a paru très lointaine. J’ai eu beau l’apprendre, l’entendre, je n’ai pas compris qu’il y avait un danger pour moi. En fait, j’ai surtout compris à travers l’attitude de ma femme qui, elle, était très préoccupée par la chose, qu’il se passait quelque chose. Elle posait des questions et pas que des questions pour le long terme. Elle posait des questions sur le court terme, le moyen terme. Elle se demandait si j’allais pouvoir continuer à travailler à moyen terme. Voilà, des questions très pratico-pratiques qui m’ont fait me dire : En fait, il se passe vraiment quelque chose. Mais moi, j’ai continué à être quand même dans une certaine insouciance. Peut-être dans les contraintes qui ont accompagné le diagnostic. La première d’entre elles, ça a été le traitement. Je prenais un traitement néphroprotecteur, mais qui impactait clairement mon rythme cardiaque. Je ne pouvais pas pousser mon cœur autant que par le passé. Je faisais beaucoup de sport et mes performances sportives s’en sont ressenties. Ça, ça m’a un petit peu pesé. La deuxième contrainte, ça a été parfois au niveau des… J’ai vécu un premier protocole il y a six ou sept ans où on m’a injecté de la cortisone pendant trois jours à l’hôpital. Alors, pour être honnête, je l’ai vécu comme une opportunité plus qu’une contrainte. J’étais prêt vraiment à faire des efforts, bien entendu, pour avoir une chance que ça ralentisse. Et enfin, peut-être la troisième contrainte que je vois aujourd’hui, c’est que dans le protocole dans lequel je suis inséré, je vais une fois par mois à l’hôpital sur une demi-journée. J’ai un peu de gêne à en parler parce que je sais que la maladie dont je souffre emmène certaines personnes à des hospitalisations une à deux fois par semaine. Donc, ce n’est rien ce que moi, je vis. Mais voilà, ça m’oblige à un certain aménagement du travail il y a du temps sur la route, donc quelque chose qui me pèse un petit peu, même si ce n’est pas grand-chose. Une dernière chose peut-être, c’est que l’étude est en double aveugle. Du coup, j’ai été, on va dire, dans une grande espérance que le traitement ait des effets positifs sur moi et en même temps, vu que les effets ne se faisaient pas ressentir, on a dû considérer que je ne l’avais pas. J’ai quand même décidé de continuer le protocole pour au moins faire avancer la science et j’en reparlerai tout à l’heure.

Marc Koquely

Très bien, merci. Merci beaucoup Nicolas. Pour vous, David, vous l’avez déjà un petit évoqué tout à l’heure, la façon dont vous avez vécu ce diagnostic, mais je vous repose la question : quels en ont été les principaux impacts ?

David Faye

Avec ces 30 ans, j’ai un peu de recul maintenant. Vous avez bien compris que ça a été fait en deux phases. Une première phase où à 18 ans, le choc est rude. On a d’autres choses à imaginer et à faire que faire un suivi. Et donc là, j’ai eu une période… Alors là, j’ai été absolument non exemplaire sur le sujet où j’ai fait aucun suivi. Je suis rentré dans un déni total de la maladie. Et pendant 15 ans, je n’ai absolument, je dirais, rien ne fait. Aucun suivi clair. J’imaginais que la maladie était un frein pour ma carrière. Donc j’ai consacré ma vie à ma carrière, à mon évolution. C’est un choix. Encore une fois, ça n’a pas été très exemplaire. Et je me soignais que par crise. J’avais deux vecteurs biologiques qui étaient mes parents, m’avertissant que oui, j’étais fatigué, qu’il fallait peut-être se préoccuper de ma santé. Et les médecins et l’équipe qui me suivait dans un hôpital parisien, qui, de temps en temps, me sonner par des mails en me disant : Attention David, où est-ce que tu en es ? Donc ça, ça a été une première étape jusqu’à la greffe où vous imaginez que c’est un don. Et les dons, on n’en a pas beaucoup. Certes aussi, avec la maturité et l’âge, vous changez et la maladie d’un déni est passée à une maladie comme un compagnon. Et alors là, vous vous soignez, là, vous vous faites suivre et là, vous vous écoutez. Et donc, depuis dix ans, ma vie a complètement changé dans cette approche où mon suivi est mensuel, très clairement, où avec mon équipe médicale, on ajuste la posologie en fonction des évolutions et pour faire en sorte que mon greffon tienne au mieux. Mais à partir du moment où la maladie vous accompagne au jour le jour, vous changez drastiquement votre façon de faire et votre façon de voir les choses.

Marc Koquely

Merci, merci beaucoup David. Pour vous, Arnaud, quels ont été les principaux impacts au moment du diagnostic ?

Arnaud Gautier

Alors moi, l’annonce a été rude aussi parce qu’entre le moment où j’ai eu ma biopsie, c’était mi- décembre, et le moment de l’annonce, il s’est donc passé effectivement deux à trois semaines. Et je savais à ce moment-là, parce que j’avais réussi à faire parler les internes qui étaient en recherche d’une néphropathie à l’IgA. Donc, qu’est-ce que j’ai fait ? Ce qu’il ne faut jamais faire. J’ai fait des recherches sur Internet. Et effectivement, là, vous trouvez toute la littérature possible et inimaginable, mais surtout les histoires les plus rudes aussi que vous pouvez lire autour de la maladie. Et en réalité, je m’étais construit une image de cette annonce éventuelle qui a donc été confirmée début janvier et j’ai eu la sensation, je pense erronée, qu’effectivement, quelque chose s’arrêtait dans ma vie alors qu’il n’en était rien. Et en plus, ce qui est venu se rajouter en termes de côté anxiogène dans cette annonce, c’est que je sentais que les réponses à mes questions, parce que j’en avais plein des questions à ce moment-là, étaient évasives. Et pour cause ? Parce qu’au moment de la biopsie, il y a eu ça peut arriver, mais il faut faire preuve de transparence dans ces moments-là. Il y a eu un problème technique sur l’analyse de ma première biopsie, ce qui a fait qu’on ne pouvait pas me répondre sur le degré de mes lésions, le scoring Oxford, etc. Et plutôt que de me le dire, on m’a laissé un peu dans le doute de toutes ces questions. Et c’est au moment où on m’a donné le rapport que je m’en suis rendu compte et que je suis parti pour une deuxième biopsie, cette fois à Saint- Etienne. J’ai changé de centre hospitalier à ce moment-là et on a repris les choses à zéro. Donc tout ça fait que j’ai eu un parcours d’impact, de diagnostic qui a été assez long, parce que la deuxième biopsie a reconfirmé la première, mais m’a donné plus de renseignements. Et je conclurai là-dessus, j’ai quand même assez vite rebondi parce que j’ai aussi relativisé dans le sens où ce n’est pas une maladie sans solution et loin de là. Et donc, j’ai aussi pensé à toutes les autres maladies, tous les autres patients à qui on peut annoncer des pathologies des maladies incurables, certes comme la néphropathie IgA, mais pour le coup, avec un pronostic vital engagé bien plus immédiat. Donc, à partir de là, ça peut être bizarre de le dire, mais j’ai vu ça comme un signe aussi de la vie de me dire : Il faut que maintenant, tu fasses attention à ta santé, que tu la suives de manière très près. Et c’est comme ça que je vis maintenant, jour le jour. J’essaie de pas trop y penser de façon rationnelle, de vivre ma vie.

Marc Koquely

Ok, merci. Merci beaucoup, Arnaud. Madame Caillé, du point de vue des patients que vous accompagnez dans l’association, la néphropathie à IgA, on l’a dit, elle évolue fréquemment de façon assez silencieuse et progressive. Quelles en sont les principales conséquences sur le plan médical, mais aussi psychologique et social, pour les patients que vous voyez au sein de l’association ?

Yvanie Caillé

Alors, c’est vrai qu’à des stades précoces, les symptômes sont assez peu lisibles. Il y a la notion de fatigue qui apparaît de manière quand même très fréquente, mais on ne l’associe pas forcément à la maladie. Et quand elle évolue, par contre, les symptômes peuvent devenir beaucoup plus bruyants, et en particulier quand on se rapproche de la nécessité d’une suppléance rénale, d’une dialyse ou d’une greffe. Et je dirais qu’à cette étape-là, après, le poids des traitements devient, en particulier pour la dialyse, beaucoup plus élevé, puisque la dialyse, en général, c’est trois fois par semaine, des séances de quatre à cinq heures où il faut aller à l’hôpital. Donc, ça prend beaucoup de temps sur la vie, ça épuise aussi. Et donc là, les impacts sont majeurs, notamment sur l’activité professionnelle, sur la vie personnelle, sur la vie sociale, etc. Donc, c’est vrai que la greffe est une solution qui permet d’améliorer largement la qualité de vie des patients, également leur espérance de vie. Donc, c’est une solution qui est souhaitable, mais malheureusement, les durées d’attente sont de plus en plus longues. La greffe de donneurs vivants est une option extrêmement intéressante pour les patients, notamment pour les patients atteints de maladie de Berger. Elle permet d’organiser la greffe avant que la dialyse ne soit devenue nécessaire, ce qui représente vraiment une chance très importante. Mais les conséquences, elles vont évoluer tout au long du parcours de la maladie.

Marc Koquely

Merci, merci beaucoup Yvanie. Vos témoignages, Nicolas, Arnaud et David soulignent aussi une question qui est importante, qui est celle du dépistage de la maladie. Avec le recul, est-ce que vous pensez qu’un dépistage plus précoce ou une prise en charge plus précoce aurait pu modifier votre trajectoire ? Et je vais donner la parole en premier à Nicolas.

Nicolas Souto

Oui, c’est vrai que c’est un point saillant parce que quand j’avais 17 ans, dans le cadre d’un contrat de travail, je suis passé par la médecine du travail. On y a fait une bandelette urinaire qui est un examen complètement banal et on y a repéré de l’albumine. Je me rappelle très bien ça. Je ne sais pas pourquoi, mais on n’a rien fait. Rien ne m’a été proposé. Ça n’a pas non plus heurté mes parents parce que bien évidemment, ils n’étaient pas dans le milieu médical. Simplement, avec le recul, les personnes qui se sont penchées dessus me disent que ça aurait dû mettre la puce à l’oreille de quelqu’un. Et donc, c’est vrai qu’on a quelques regrets parce qu’aujourd’hui, on a pris la maladie à 31 ans à peu près. Le rein était déjà bien abîmé. Si on l’avait pris 15 ans plus tôt, peut-être qu’avec les traitements, on aurait pu freiner encore un petit peu l’avancée de la maladie. Donc, je me dis, si finalement, sur une bandelette urinaire, on peut prévenir ce genre de choses, c’est dommage de ne pas avoir pu le faire en temps voulu. Maintenant, on s’est bien rattrapé parce que depuis 10 ans, je me sens extrêmement bien accompagné, que ce soit à Lyon, quand j’étais à Lyon, à Angers, avant. Et aujourd’hui, à Saint- Etienne, comme Arnaud, le système de santé est extrêmement présent et bienveillant et me propose des solutions tout à fait pleines d’espérance.

Marc Koquely

Merci Nicolas. Pour vous, David, vous avez été diagnostiqué très tôt, mais est-ce que vous pensez qu’une prise en charge plus précoce ou un dépistage plus précoce aurait pu changer quelque chose ?

David Faye

On a toujours des regrets. Je pense que le point saillant pour moi, il est particulièrement, mais on revient dans les années avant 2000, il est particulièrement sur le temps qu’on a mis à dépister ça. Encore une fois, on a mis plus d’une année à dépister tout ça, qui fait que se faire balader de service en service quand on est jeune et pour l’environnement et sa famille autour est très, très compliqué. Donc, est-ce que c’est un regret ? C’est la vie, je dirais. Je pense que maintenant, on est beaucoup plus efficace dans cette partie de dépistage. Non, là où je complémente ce que vient de dire Nicolas, c’est qu’aujourd’hui, je vois depuis maintenant un certain nombre d’années des équipes de suivi extrêmement professionnelle, avec un changement radical de comportement dans la transparence, l’évolution et la communication des différents traitements. Et puis moi, quand je me rapporte à mon étape, comme l’avait dit Yvanie tout à l’heure, greffe et anticipation de la greffe, j’avoue que j’ai eu une équipe de coordinateurs de greffe extrêmement pertinente puisqu’elle m’a évité de faire de la dialyse. Je n’ai fait que deux mois de dialyse. Je suis rentré d’expatriation en urgence de par la gravité de mon état de santé. Je suis rentré en mai et fin juillet, j’étais déjà opéré et ils avaient tout fait, tout anticipé. Donc ça, c’est extraordinaire pour nous, ne pas passer par cette case dialyse ou peu. Dans cette partie coordination, anticipation, je ne peux que mettre des points positifs sur ces sujets-là.

Marc Koquely

Merci beaucoup David. Pour vous, Arnaud, vous l’avez raconté, il y a eu quelques écueils au cours du diagnostic, mais est-ce que vous pensez qu’un dépistage plus précoce aurait pu avoir lieu dans votre cas ?

Arnaud Gautier

Moi, en ce qui me concerne, ma chance, c’est que j’ai été diagnostiqué de manière assez précoce. Ça, c’est déjà le premier élément, donc je peux difficilement répondre à cette question. Ceci étant dit, quand je regarde mes bilans de biologie sanguine anciens, parce que je faisais habituellement… Pour le coup, j’étais plutôt un bon élève, je faisais à peu près un bilan annuel. On s’est rendu compte qu’à priori, ça faisait déjà certainement quelques années que j’avais cette maladie parce que j’avais déjà un DFG qui faisait le yo-yo. C’était un signe. Comme je vous le disais, j’étais migraineux depuis quelques années de par mon hypertension. Donc, Là où je peux peut-être avoir un peu de regrets, mais c’est un regret modéré parce qu’encore une fois, ma situation n’est pas du tout avancée et donc j’en ai bien conscience, c’est peut-être sur ces tests, ces analyses annuelles que l’on pratique pour voir le check-up de santé, comme on dit, peut-être de généraliser un peu plus tout ce qui est biologie urinaire, parce qu’on ne le prescrit pas de manière automatique quand on fait surtout du sanguin. Et là, je pense que j’aurais peut-être fléché davantage la pathologie que sur un simple bilan sanguin. Voilà, tout simplement.

Marc Koquely

Merci, merci Arnaud. Yvanie, justement, au niveau de l’association, quels sont les principaux enjeux sur le dépistage de cette maladie auxquels vous réfléchissez ?

Yvanie Caillé

Ils sont majeurs parce qu’aujourd’hui, la maladie rénale chronique, dans son ensemble, elle est sous-diagnostiquée. Je vais parler de deux grandes populations. Aujourd’hui, un dépistage annuel est recommandé pour la maladie rénale chronique chez les populations qui sont dites à risque. C’est les personnes qui ont du diabète, qui ont de l’hypertension artérielle, une maladie cardiaque, qui sont atteintes d’obésité, qui ont dans leur famille des personnes qui ont été dialysées ou greffées. Il y a une série de cibles qui est très définie par les recommandations. Et ce qu’on sait, c’est que ce dépistage, bien qu’il soit recommandé, il est très mal fait. Dans 80% des cas, il n’est pas fait. Donc, il y a vraiment un effort considérable à faire pour mieux dépister ces maladies rénales. Les maladies rénales rares comme la maladie rénale rare comme la maladie de Berger, elles ne concernent pas des personnes à risque et donc il n’y a pas de dépistage systématique, recommandé. Et pourtant, elles vont représenter quasiment un quart des causes de dialyse. Donc, c’est considérable. Et la maladie de Berger, la néphropathie à IgA, c’est la principale cause de dialyse chez les patients jeunes. Donc c’est une maladie qui représente un fardeau très particulier parce qu’elle atteint des vies entières. Et ce qu’on voit, c’est que dans beaucoup de cas, cette maladie, elle était diagnostiquée, notamment à l’occasion de visites de médecine scolaire ou universitaire, avec une simple bandelette urinaire. Et malheureusement, le recours à la bandelette urinaire, dans le cadre de la médecine du travail, notamment, elle est vraiment en voie de disparition ces dernières années, depuis la période Covid, c’est de moins en moins fait. Et donc, notre grande crainte, c’est que tout un tas d’opportunités de diagnostics fortuits soient manquées et que finalement, ces personnes soient diagnostiquées beaucoup plus tard. Et c’est vraiment très dommage parce qu’on est justement à une période où il y a de nouveaux traitements qui peuvent réellement être efficaces pour ralentir la maladie, d’autant plus qu’elle est diagnostiquée tôt, voire pourquoi pas, pour conduire à un état de rémission de cette maladie. Donc, pour imaginer que ces patients qui seront bien pris en charge et bien suivis n’arriveront jamais au stade de la dialyse ou de la greffe. Donc, voilà, c’est un enjeu absolument majeur pour notre association. Et d’ailleurs, en 2025, on a saisi la Haute Autorité de Santé sur ces questions de dépistage pour demander que la Haute Autorité de Santé fasse une nouvelle recommandation pour prendre en compte tout ce que je vous ai raconté. Et donc ça a marché. La Haute Autorité de Santé a retenu notre saisine et en 2026, va travailler à ces nouvelles recommandations. On espère que ça va faire progresser le dépistage de l’ensemble des maladies rénales, notamment celui de la néphropathie à IgA.

Marc Koquely

Et potentiellement, revenir vers un dépistage plus systématique dans le cadre de toute la médecine préventive, universitaire, scolaire, professionnelle.

Yvanie Caillé

Exactement. Je pense qu’il faut reposer tout le problème et essayer de réfléchir à la manière dont on peut optimiser ce dépistage. Je pense qu’il n’est pas raisonnable de faire un dépistage annuel pour toute la population, mais dans certaines circonstances, à certains moments de la vie, c’est sans doute extrêmement utile.

Marc Koquely

Merci, merci, Yvanie. Une fois que le diagnostic est posé, c’est aussi tout le quotidien qui va s’organiser de manière différente. Arnaud, quels sont, pour vous, aujourd’hui, les principaux défis auxquels vous faites face au quotidien ? Et quelles sont vos éventuelles inquiétudes pour l’avenir ?

Arnaud Gautier

Les défis, évidemment, c’est le suivi de son traitement au quotidien sans faille. Ça, c’est la première des choses. Ensuite, j’ai opéré à un régime alimentaire parce que j’étais un peu en surpoids et évidemment que ça peut aider à protéger son rein. J’ai perdu une quinzaine de kilos à ce moment-là. Et ça s’est vu tout de suite sur les résultats d’ailleurs. Donc, au-delà du traitement. Et j’ai eu l’opportunité de rentrer dans un essai clinique à Saint-Etienne, plus exactement, opéré par Saint-Etienne. Et aujourd’hui, je suis suivi dans un centre hospitalier parisien référent. De là, également, j’ai également ce défi de bien suivre mon protocole et d’être exemplaire de ce côté-là. Donc mes inquiétudes… J’ai une inquiétude un peu périodique parce que de par cet essai, tous les trois mois, j’ai un rendez-vous hospitalier. Donc on fait un check- up et puis on voit où j’en suis dans certaines valeurs. Et il y a toujours une forme d’appréhension au moment de la remise des résultats. Vous voyez ce que j’en suis ? Est-ce que ça s’est dégradé, amélioré, etc. Donc ça, c’est vrai que c’est une inquiétude qui va me suivre, je pense, évidemment, sur le long terme. Et après, sur les inquiétudes un peu plus personnelles, ça va plutôt être des inquiétudes de type : J’ai des envies de partir vivre à l’étranger avec ma famille dans les prochaines années. Est-ce que ce sera possible ou pas ? Je ne sais pas y répondre. Des projets d’investissement, notamment de déménager, acheter plus grande maison. Est-ce que je pourrais facilement être assuré. Ce genre de questions qui sont très pratico-pratiques, mais qui sont des vraies questions quant aujourd’hui, on est atteint d’une maladie de ce type-là qui peut peser dans la balance.

Marc Koquely

Merci, merci Arnaud. Pour vous, Nicolas, aussi, quels sont les défis auxquels vous faites face au quotidien ? Et quelles sont vos éventuelles inquiétudes pour l’avenir ?

Nicolas Souto

Je vais commencer par les inquiétudes. Pour moi, les inquiétudes ont vraiment commencé il y a deux, trois ans. C’était une période difficile. On avait eu aussi des enfants en bas âge qui dormaient très mal. Donc, j’étais dans une période de très grande fatigue. Par ailleurs, je n’arrivais quasiment plus à de footing. J’étais essoufflé très rapidement. Je fais pas mal de montagnes et lors de ma dernière randonnée, j’ai mis des jours et des jours à me remettre de l’effort. J’ai eu des courbatures. Et donc, j’ai commencé à me dire : Ça y est, maintenant, on rentre dans la phase où la maladie va se faire sentir. On a eu des analyses en plus qui étaient très mauvaises. Très mauvaises, c’est relatif, mais en tout cas assez mauvaises pour qu’on se dise : Mince, ça y est, on est rentré dans une phase particulière de la maladie. Donc ça, ça a été mon inquiétude. Aujourd’hui, pour les défis, je dirais que le premier, c’est de lutter un petit peu contre cette peur, contre cet inconfort, en me disant que pour l’instant, tout va bien. Et ça, je crois que c’est vraiment un défi. Un deuxième que soulevé Arnaud, je suis d’accord avec ça, c’est sur l’hygiène de vie. J’ai repris le sport, maintenant qu’on a des enfants qui dorment. J’ai repris le sport à un niveau qui me convient et donc j’ai retrouvé confiance dans mon corps, un petit peu. Donc, garder ce rythme de sport et une hygiène alimentaire assez sérieuse, je pense, peut m’aider à préserver ma santé. En revanche, comme je le disais tout à l’heure, j’ai quand même de l’inquiétude. J’ai très peur des poursuites. J’ai peur de la greffe, j’ai peur de la dialyse. Et donc, réussir à garder le cap, à ne pas Je me suis trop m’inquiéter est un de mes défis.

Marc Koquely

Merci. Merci Nicolas. Pour vous, David ?

David Faye

Alors déjà, il faut savoir que j’entends Nicolas dire : J’ai eu peur de la greffe. Moi, je revis depuis dix ans. Il faut savoir qu’une greffe, au-delà d’être un don somptueux, vous fait revivre vis-à-vis de ce que vous avez pu avoir comme séquelles d’avant. Donc moi, je suis plutôt dans une phase euphorique. Depuis ces dix dernières années, je vis mes dix plus belles années depuis très, très longtemps. Mon défi, vous l’avez compris, c’est de calmer ma fougue, de m’écouter et d’écouter cette maladie. Quand elle me dit : Arrête, tu es fatigué, il faut que tu te calmes, il va falloir se calmer. Il faut se calmer et il faut l’écouter. C’est ce que j’appelle l’accompagnement avec cette maladie, en faire un vrai compagnon de vie, même si ce n’est pas un frein pour moi. Ça, c’est mon défi. Et puis, je pense, comme tous membres autour de cette table-là et patients qui nous écoutent, c’est de la rigueur du traitement, la rigueur des prises de médicaments. Et puis cette habitude à faire en sorte, encore une fois, d’écouter le corps médical quand il quand il y a besoin. Les inquiétudes, j’en ai eu pleins, surtout quand j’étais jeune. On peut voyager, on peut partir en expat, on peut aller où on veut dans le monde sans potentiellement pas trop de problèmes. Non, mes inquiétudes, c’est comme tout greffé. Ma durée de vie de greffon, parce qu’on a une chance, on ne peut peut-être pas en avoir une autre, même si j’ai plein d’espoir en l’avenir. Et donc, c’est l’inquiétude, elle est plutôt dans un changement de vie, dans le mode de vie. Et c’est faire ce que j’ai envie de faire quand bon me semble et pas me dire que je le ferai plus tard. C’est ça le grand changement. Donc, pour moi, les notions de retraite, on fera ça quand on sera plus vieux. Pour moi, ça n’existe pas. Ce qui est très difficile à faire entendre aux gens autour de soi, parce que dans une vie classique, oui, on en profite après. Là, pas du tout. Donc, il faut profiter du temps et du temps présent. Donc, c’est plutôt une vie au jour le jour. Et emmagasiner souvent quand je suis à l’hôpital pour d’autres sujets et faits de bord de cette maladie, c’est de surtout pas regretter ce qu’on n’a pas pu faire ou fait. C’est ça le point qui nous fait garder le moral, pour être très franc. Et le dernier défi pour moi, c’est faire en sorte que cette maladie de Berger ne revienne pas sur le greffon. C’est un point… Parce qu’il faut savoir que cette maladie peut revenir sur les greffons. Donc c’est vraiment un challenge pour moi et l’équipe qui m’entoure. Faire en sorte qu’elle me retue pas ce greffon ou qu’elle me le laisse le plus longtemps possible.

Marc Koquely

Merci David. On a bien compris, effectivement, que la maladie, elle s’inscrit dans la durée et puis elle impose un suivi. En quoi, justement, pour vous, je avec vous, David, ce suivi régulier et l’accompagnement par toute cette équipe médicale de spécialistes, ça vous aide à mieux comprendre, justement, la maladie et anticiper son évolution. Vous en parliez un peu avant, mais quel est le rapport aussi avec l’équipe médicale ?

David Faye

Comme je l’ai dit, je pense que je l’ai vu d’année en année, on a un corps médical qui, probablement, comprend mieux l’évolution de sa maladie et le transmet beaucoup plus aux patients. Je suis en plus quelqu’un, je suis un scientifique de base, donc je m’intéresse grandement à ce qui se passe. Il y a cette interaction avec l’équipe qui fait en sorte qu’elle vous accompagne, qu’elle est transparente, qu’elle est franche de temps en temps quand ça ne se passe pas bien. Donc moi, j’avoue que c’est 80% de mon moral, cette équipe médicale qui m’entoure et qui fait en sorte que je connaisse l’état à l’instant T de qu’est-ce qui se passe, qu’est-ce qui peut se passer. Et ça, c’est extraordinaire pour un patient.

Marc Koquely

Merci David. Pour vous, Arnaud, quelle est aussi l’importance de ce suivi et de ce lien avec votre équipe médicale ?

Arnaud Gautier

L’accès à des spécialistes est essentiel et c’est même une chance parce que moi, je suis quelqu’un qui aime comprendre et aller très loin dans la compréhension des sujets que je traite. C’est ma nature. Et donc et notamment le professeur Maillard avec qui j’échangeais, je lui ai posé plein de questions et à chaque fois, il a été très pédagogue. Il a eu des réponses très précises qui me satisfaisaient et qui me rassuraient. Il m’a aussi appris à lire des résultats parce qu’en réalité, on peut se focalisez notamment sur le DFG, c’est un mauvais ami. Ce n’est pas exactement cet indicateur-là qu’il faut regarder précisément. Et donc, à partir du moment où vous comprenez mieux grâce à cette expertise de spécialiste, vous acceptez. Et donc, si vous acceptez, déjà, on fait un grand pas en avant dans la vie aux côtés de cette maladie. Et puis, au-delà de ça, le fait, effectivement, d’avoir des spécialistes autour de soi, vous avez des opportunités qui peuvent apparaître, comme j’en ai eu une, avec l’accès à un protocole. Et donc ça, évidemment, c’est également une chance. Une chance pour faire avancer la recherche, déjà d’une. Et puis, c’est hypothétiquement une chance supplémentaire pour soi. Parce que le concept du protocole, c’est vous ne savez pas si vous avez le placebo ou le médicament. Et il faut le voir de cette manière-là, en tout cas.

Marc Koquely

Merci Arnaud. Pour vous, Nicolas, aussi, quelle est l’importance que prend ce suivi et de la relation à votre équipe médicale ?

Nicolas Souto

Pour moi, il y a une notion de contenant. Je me sens contenu par les personnes qui m’entourent. Quelque chose de rassurant de savoir qu’on a des personnes qualifiées qui ont un regard sur les paramètres, que donc, il n’y a pas grand-chose qui échappe. Je vais une fois par mois à l’hôpital à Saint-Etienne, je suis suivi aussi par le professeur Maillard. On fait un bilan complet tous les mois, quasiment, avec sang, urine, et une rencontre avec le médecin tous les mois. Donc, je peux poser, reposer mes questions parce que j’oublie souvent ce qu’il me dit. À chaque fois, ça me permet un petit peu mieux de comprendre comment mon corps, finalement, fonctionne. Et Souvent, ça me rassure. Il répond à toutes mes questions. Il m’explique aussi quelles sont les perspectives en termes médicamenteux. Alors, c’est sûr qu’on aimerait tous que ça aille un petit peu plus vite. Il n’empêche, j’ai la chance aussi d’être dans un protocole depuis maintenant trois ans qui me donne énormément d’espoir. On commence à voir depuis quelques mois maintenant des effets positifs de ce traitement. J’ai aussi la chance d’avoir un beau père qui est un ancien médecin à la retraite, mais qui continue à être abonné à toutes les revues médicales qui existent. Et donc, à chaque fois qu’il voit passer un document sur la néphropathie à IgA et sur les traitements, il me les envoie pour me redonner un peu d’espoir.

Marc Koquely

Très bien. Merci beaucoup, Nicolas. Yvanie, concrètement, Comment, au quotidien, l’association Renaloo accompagne les patients dans leur parcours de soins, dans l’accès à l’information et puis également à leurs droits ?

Yvanie Caillé

Il y a trois axes principaux dans nos actions. Le premier, c’est celui autour duquel Renaloo est née, c’est l’information, avec vraiment le souhait de proposer une information qui soit accessible, mais aussi rigoureuse et très actuelle, notamment sur tout ce qui concerne l’innovation, par exemple, mais sur tout un tas de sujets. Et donc, on met beaucoup d’actions en termes d’information. Et puis, tout ce qui est le corollaire de l’information, qui est finalement l’accompagnement des personnes, le soutien, puisque c’est quelque chose qui est assez fondamental dans ces maladies qui sont qui peuvent avoir un impact absolument majeur sur la vie. Donc, les actions d’accompagnement, elles sont également essentielles. On accompagne environ 1 500 à 2 000 personnes par an qui nous sollicitent de différentes manières. Il y a plein de manières d’accompagner les gens. On forme des patients, des pairs qui sont capables d’apporter cet accompagnement, cette écoute, etc. On peut avoir recours à des avocats, à des assistantes sociales. On a évidemment un forum. On a évidemment un forum, on a également un groupe Facebook qui sont des lieux très utiles de soutien entre pairs d’échanges, etc. Et puis, on organise régulièrement des événements autour d’informations et accompagnement. Chaque semaine, on organise une visio lors de laquelle des patients et des proches peuvent se retrouver, échanger dans un contexte extrêmement bienveillant sur plein de sujets. Régulièrement, il y a un expert qui se joint à ces visios parce qu’on les rend thématiques sur tel ou tel sujet. On organise également des webinaires avec des experts. On en a fait récemment sur la maladie de Berger. Donc voilà, ce pôle autour de l’information de l’accompagnement, il est vraiment essentiel et on a deux autres pôles qui sont aussi très importants. Le premier, c’est tout ce qui concerne le plaidoyer. Donc le plaidoyer, c’est tout ce qui consiste à renforcer les droits des patients, améliorer la qualité des prises en charge, agir directement sur les évolutions du système de santé pour qu’il soit plus favorable aux personnes malades. Donc, on met en place beaucoup d’actions dans ce domaine-là. Par exemple, pour favoriser l’accès aux innovations, aux nouveaux médicaments, c’est un domaine, pour favoriser les droits. Là, en ce moment, on vient d’obtenir au Sénat le vote d’un projet de loi pour renforcer tout ce qui est la protection des donneurs vivants de reins, le fait qu’ils soient mieux pris en charge, mieux accompagnés, et également qu’ils n’aient pas à supporter de coûts en de leurs dons. Et puis, le troisième grand axe, c’est tout ce qui concerne la création de connaissances et la recherche. Donc, Renaloo est très impliqué depuis toujours sur le recueil de l’expérience des patients, parce qu’on pense qu’on peut, à partir de cette expérience, créer des connaissances nouvelles qui vont améliorer la médecine. C’est vraiment un de nos pôles d’expertises très importants. Et puis, désormais, on cherche également à aller au-delà de ça et à participer à des projets de recherche ailleurs en tant que partenaire pour apporter notamment cette vision d’expérience des patients. Mais aussi, et c’est sans doute une grande évolution à venir, essayer de contribuer à financer des projets de recherche sur des thématiques que nous jugeons prioritaires. Un exemple d’action qu’on vient de lancer sur cet axe autour de la création de connaissances. On a lancé il y a quelques jours une enquête sur l’activité professionnelle et les ressources des personnes dialysées et greffées pour mesurer finalement quel impact a la dialyse et la greffe sur la possibilité de rester dans son travail, de retrouver un travail et sur l’évolution des revenus également. Donc, sujets qui sont absolument majeurs pour la vie des personnes.

Marc Koquely

Fondamentaux, oui. Merci, merci Yvanie. Quelle place occupe l’association Renaloo dans votre parcours, David ? Assez rapidement, parce qu’après, on aura pas mal de questions qui viennent des spectateurs. Donc, quelle place occupe l’association pour vous ?

David Faye

J’en parlais avec Yvanie avant de rentrer en live. Je suis Renaloo depuis ses débuts, donc quand c’était encore que des blogs, ou même si je niais la maladie, il n’empêche que les soirées de baisse de morale, j’allais sur ce site et je regardais qu’est-ce qui se passait. Est-ce qu’il y avait que moi qui avait ça ? Pourquoi moi ? Etc. Donc voilà, et j’ai toujours entretenu cette, je dirais, de façon passive, cette lecture. Donc aujourd’hui, pour moi, une avancée puisque je participe un peu plus activement en échangeant mon expérience qui est, je pense, fondamentale, me rappelant les années antérieures. Et puis, j’ai quand même envie de passer encore un autre cap pour être bénévole, parce que là encore, je pense qu’avec 30 ans de recul, je n’apporterai pas, mais apporter une toute petite pièce à l’édifice, je pense que c’est hyper important.

Marc Koquely

Merci David. Pour vous, Arnaud ?

Arnaud Gautier

Je vais essayer d’être concis. Moi, la…Renaloo a vraiment été très utile dans le moment de l’analyse de cette pathologie et donc de l’annonce, parce que ça nous permet d’accéder à une expérience patient. Ça, ça a été primordial pour moi et surtout de pouvoir échanger avec d’autres patients qui avaient effectivement la même pathologie. Et moi, j’ai vraiment eu ce besoin-là, premier, pour me forger ma propre opinion des vécus des autres. Et sans l’existence de Renaloo, je pense que je n’aurais pas pu avoir accès à ces échanges. D’ailleurs, je profite de la présence d’Yvanie pour la remercier pour son action, parce que véritablement, c’est vraiment très important pour nous d’avoir accès à ces informations-là qui sont plus qu’utiles et nécessaires.

Marc Koquely

Merci beaucoup, Arnaud. Avant de conclure, on va revenir aussi sur un point clé, un point qui est important, c’est les perspectives d’évolution de la prise en charge. Yvanie, quelles sont les avancées récentes qui permettent aujourd’hui d’envisager l’avenir avec un peu plus d’espoir ?

Yvanie Caillé

La néphropathie IgA, c’est vraiment un domaine qu’on a vu exploser depuis ces dernières années. Encore une fois, pendant des décennies, il n’y avait aucune innovation et des traitements finalement très limités pour espérer ralentir l’évolution de la maladie. Et là, ça, ça change drastiquement dans tous les congrès, il y en avait récemment un congrès européen. On entend plein de nouvelles présentations sur des résultats d’essais avec des résultats extrêmement positifs. Et donc, voilà, on est à l’aube d’un vrai changement avec probablement tout un tas de nouvelles solutions. On va sans doute vers des prises en charge de la pathologie qui verront l’association de plusieurs de ces médicaments pour réussir à aller vers, finalement, ce qu’on cherche. C’est vraiment la rémission et pourquoi pas, demain, la guérison de cette maladie.

Marc Koquely

Très bien. Merci beaucoup, Yvanie. Quelques questions qui nous sont posées par le public. On a la maman d’un petit garçon diagnostiqué à six ans d’une suspicion de maladie de Berger qui vous pose cette question : Yvanie, avons-nous des retours sur la probabilité d’une prise en charge précoce qui permettrait d’éviter l’insuffisance rénale ?

Yvanie Caillé

Alors, on est en plein dedans. Aujourd’hui, ces médicaments sont en train d’arriver. Donc vraiment, l’espoir, c’est de pouvoir en bénéficier et demain d’aller vers cette rémission. Donc oui, tous les espoirs sont permis. On n’en est pas encore là, mais ça peut arriver assez vite.

Marc Koquely

Très bien, merci. Autre question pour Yvanie, toujours. Nicolas et David ont insisté sur l’importance des équipes hospitalières. Arnaud a évoqué un centre référent. Justement, est-ce qu’il existe des centres experts ? Est-ce qu’il y en a partout en France ? Comment les identifier en fonction des régions ?

Yvanie Caillé

Il n’existe pas réellement de centre expert sur la maladie de Berger, mais on connaît les équipes qui ont une très forte expertise dans ce domaine-là. Ce qui existe, c’est une RCP, une réunion de concertation pluridisciplinaire où les médecins des différentes équipes se concertent quand ils ont un cas difficile, ils le discutent collectivement avec tous les centres. Et ce qui permet vraiment d’avoir des prises de décisions qui sont guidées par les bonnes informations. Comment s’orienter dans ce système ? Je pense que c’est aussi quelque chose qu’on peut trouver dans les associations de patients et notamment dans le contact entre personnes concernées qui ont déjà fait ces parcours et qui ont possiblement identifié les structures ou la prise en charge est optimale.

Virginie Druenne

La filière. La filière aussi. La filière ORKiD, je pense qu’il peut…

Marc Koquely

Bien sûr, qui doit répertorier les centres.

Virginie Druenne

Je pense, oui.

Marc Koquely

On a également une question par rapport aux essais cliniques. Nicolas, vous avez évoqué les essais cliniques. Question pour Yvanie : comment savoir quels sont les centres qui participent à des programmes de recherche clinique ? Parce que là, il y a un recensement de ces centres.

Yvanie Caillé

Alors, on y travaille. On prévoit de publier sur Renaloo prochainement une liste des essais cliniques en cours et on sait à quel point c’est vraiment une demande importante pour les patients. Donc c’est quelque chose qui sera mis en place prochainement.

Marc Koquely

D’accord, très bien. Une question pour Nicolas. Nicolas, vous parliez d’hygiène alimentaire. Est- ce que vous avez connaissance d’aliments qu’il faut éviter ? Et puis vous parlez également du sport. Est-ce que, pour vous, elle l’est, mais est-ce que globalement, dans les informations que vous avez pu trouver, l’activité physique est importante dans le cadre de cette maladie ?

Nicolas Souto

Oui, pour commencer par l’alimentation, il y a deux recommandations principales que l’on m’a faite. La première, c’est le sel, d’essayer d’avoir un régime le moins salé possible. Je ne m’impose pas un régime sans sel. Je… Mais par contre, j’évite de trop saler mes plats et de manger des choses qui ne sont pas elles-mêmes trop salées. Une deuxième chose, c’est les protéines. Donc, j’essaye de ne pas manger de la viande tous les jours. Donc, finalement, c’est assez sain. Je crois que de toute façon, il y a beaucoup de gens qui essayent de faire ça aujourd’hui, mais c’est particulièrement important pour nous. Le sport, je dirais que je ne le justifierai peut-être pas sur le plan scientifique, mais en tout cas, des échanges que j’ai avec mon médecin. Oui, le sport est vraiment positif parce qu’il participe à une bonne santé globale et donc c’est positif. Oui, voilà, il y avait autre chose, mais j’ai oublié.

Marc Koquely

Très bien. Merci, merci beaucoup Nicolas. Non, non, vous avez répondu. On abordait et le sport et la dimension alimentation. Une question pour Yvanie. L’association est-elle présente en région ?

Yvanie Caillé

Alors, on a un certain nombre de délégués en région, mais surtout, l’association est née sur Internet et garde cette valence digitale très importante qui fait qu’on est accessible de partout. Toutes les actions que j’ai évoquées, les visios, les webinaires, etc. Tout ça est accessible à tout le monde, quel que soit le lieu où on se trouve.

Marc Koquely

Ok, très bien, merci. On va avancer maintenant vers la conclusion de cette émission. Je me tourne vers vous, Yvanie. Quel mot, quelle pensée souhaitez-vous partager avec nos auditeurs pour la conclusion de cette émission ?

Yvanie Caillé

Moi, je trouve que cette maladie, elle a une dimension toute particulière parce que, je l’ai dit, elle représente, elle a représenté un fardeau considérable parce qu’elle touche des gens jeunes dont jusque-là, elle bouleversait l’existence. Parce que pendant longtemps, il n’y a pas eu de solutions réelles et que là, on a vraiment l’impression qu’on est à la veille d’une révolution et que c’est une maladie qu’on va pouvoir stabiliser et peut-être demain guérir. Donc, c’est vraiment un très grand changement. Et je trouve que c’est extrêmement positif pour les malades de savoir que ce changement est en train de se produire.

Marc Koquely

Bien sûr. Merci beaucoup, Yvanie. Pour vous, Nicolas, un mot également, un dernier mot pour conclure cette émission ?

Nicolas Souto

Oui, un dernier. Le premier, ce serait que cette maladie m’a permis de prendre conscience de la fragilité et de la préciosité de la vie. Je suis conscient que ça pourrait être plus grave aujourd’hui et que donc j’ai la chance de vivre encore normalement. Ça m’aide un peu plus à croquer dedans. Ça m’aide aussi à faire les bons choix. J’ai arrêté de fumer, notamment. Je pense que ce genre de choses sont des messages importants, c’est d’essayer de prendre soin de sa santé. Et enfin, deux autres choses que j’aimerais dire, c’est en effet d’avoir de l’espoir pour les personnes qui ne sont pas encore trop atteintes parce que la médecine fait de grands progrès, comme l’a dit Mme Caillé. Et une deuxième chose qui me vient en l’entendant, Mme Caillé, c’est d’avoir même de l’espoir quand on est déjà à des stades comme la dialyse, parce que manifestement, on arrive encore à… Quand on lutte contre la maladie, on arrive à de grandes choses.

Marc Koquely

Merci, merci beaucoup Nicolas. David, votre mot de conclusion ?

David Faye

Je resterai sur une note extrêmement optimiste. Oui, c’est dur, mais je pense qu’un, mon message, c’est que même si cette maladie, elle s’aggrave, la greffe, notamment, est une chose, que ça soit d’honneur ou pas d’honneur, vivant, une chose extraordinaire. C’est dur, mais je peux vous dire qu’elle vous refait vivre. Donc, il ne faut pas en avoir peur. C’est ça le sujet. Et comme le disait justement Arnaud, c’est une…On a des solutions à cette maladie-là. Et le deuxième point, c’est que, rappelé par Yvanie, c’est qu’on sent de plus en plus l’évolution. Moi, je regarde plus sur les greffes, puisque maintenant, c’est trop tard pour que cette maladie devienne curable. Mais on entend parler de xénogreffe de plus en plus. On voit récemment des greffes croisées sur quatre patients qui ont été faites il y a quelques mois. Donc, il y a plein d’espoir pour nous. Et donc, c’est vraiment une note très, très, très optimiste que je voudrais faire passer à tous ces patients, même si, je le répète, des fois, c’est très, très compliqué. Comme je dis, souvent, il faut rebondir sur la roche.

Marc Koquely

Merci, merci David. Pour vous, Arnaud, un mot de conclusion ?

Arnaud Gautier

Deux mots. Le premier, c’est pour tous les patients, effectivement, qui sont atteints de la maladie ou qui viennent de la prendre. Il ne faut pas rester seuls. Il faut vraiment en parler. Avoir un accès aux autres patients pour échanger dans des groupes, etc. Moi, ça m’a fait beaucoup de bien et ça m’a vraiment permis de relativiser. Ça, c’est le premier point. Le deuxième point, c’est vraiment un message d’espoir, comme les autres ont pu le dire également, parce que là, la recherche avance énormément en ce moment. Je crois qu’il n’y a jamais eu autant d’essais cliniques autour de la maladie qu’en ce moment. Il y a des traitements qui sont en train d’arriver. Certains sont déjà homologués dans d’autres pays, d’autres sont en cours de l’homologation au niveau de l’Europe ou même de la France. Donc, il y a plein de choses qui sont en train d’arriver et je pense, j’espère qu’effectivement, on aura un avenir qui va vraiment s’ensoleiller autour de la pathologie. Je souhaiterais conclure là-dessus.

Marc Koquely

Merci beaucoup, Arnaud. Merci à tous nos participants pour ces échanges et ces témoignages forts et précieux qui illustrent bien les défis et les ressources, mais également, on le mentionne encore juste à l’instant, les espoirs qui existent aujourd’hui. On a entendu des parcours effectivement très différents, mais un message commun, peut-être, qui se dégage : mieux comprendre la maladie, mieux s’entourer et puis, cheminer pas à pas dans son propre parcours. Merci à vous tous également, chers auditeurs, d’avoir participé à ce live consacré à la néphropathie à IgA, organisé par RARE à l’écoute, en partenariat avec Renaloo et avec le soutien institutionnel du laboratoire CSL Vifor. Voilà, Virginie, je vous laisse le mot de la fin.

Virginie Druenne

Oui, merci Marc. Merci à tous. C’était vraiment super de vous avoir là et de vous entendre. Ça ne fait que renforcer ma conviction d’aller sur un dépistage toujours de plus en plus tôt et de communiquer, comme disait Yvanie, sur les réseaux. Je pense que c’est important. Et on se retrouve la semaine prochaine. On est à Marseille, le 18 juin, pour une autre maladie rare qui s’appelle les amyloses hATTR. Je vais y arriver.

Marc Koquely

Rendez-vous la semaine prochaine. La semaine prochaine, on est à Marseille. Merci à tous. Merci.