Hémophilie et sport : la parole de trois patients sportifs

ANIMATEUR

Bonjour à toutes et à tous. Nous sommes ravis de vous compter parmi nous pour ce live inédit intitulé « Sport et Hémophilie », une des 7 000 maladies rares identifiées à ce jour. Une maladie rare, c’est une maladie qui touche un nombre restreint de personnes, environ une personne sur 2000. Et en France, on estime que près de 3 millions de personnes sont touchées par ce type de maladie. C’est pourquoi elle représente un véritable enjeu majeur de santé publique. Les maladies rares, ce sont souvent des maladies sévères et chroniques qui affectent considérablement la qualité de vie des patients. Et c’est notamment le cas pour les patients atteints d’hémophilie. L’hémophilie est une maladie hématologique d’origine génétique due à l’absence totale ou partielle d’un facteur de coagulation. S’il s’agit du facteur VIII, on parle d’hémophilie A, on parlera d’hémophilie B s’il s’agit du facteur IX. Avec environ 7 500 personnes touchées en France, essentiellement de sexe masculin, elle est considérée comme l’une des maladies hémorragiques graves les plus fréquentes. L’origine de l’hémophilie est liée à l’absence ou à la mutation de gènes codant pour le facteur VIII ou le facteur IX, localisé sur l’un des chromosomes sexuels, le chromosome X. Chez les filles qui ont deux chromosomes X, l’anomalie du gène située sur un de ces deux chromosomes X est en général compensée, complètement ou partiellement par l’autre chromosome X qui, lui, est sain. Sauf dans de quelques rares cas, elles ne seront pas atteintes de la forme sévère de la maladie, mais porteuses de l’anomalie génétique responsable qu’elles pourront transmettre à leur descendance. Chez les garçons, en revanche, le chromosome X étant unique, l’anomalie du gène ne peut être compensée et ils expriment la maladie. Pour non seulement mener un mode de vie sain et physiquement actif qui peut aider à prévenir les comorbidités qui peuvent toucher les patients hémophiles, mais grâce à l’émergence de thérapies innovantes, la norme de soins actuelle consiste à recommander aux patients hémophiles de participer à certaines activités physiques à faible risque hémorragique comme la natation, la marche, le vélo ou encore le tennis de table. Pour mettre à l’honneur cette année historique de Jeux olympiques en France et le récent passage de la flamme olympique en Loire-Atlantique entre les « Les Sables-d’Olonne » et « Vannes » les 4 et 6 juin dernier, nous sommes réunis aujourd’hui pour mettre en avant la place de l’activité physique, voire sportive, dans la prise en charge actuelle de l’hémophilie. Pour nous éclairer sur ce sujet, nous sommes ravis d’accueillir les docteurs Nicolas Drillaud et Alban Fouasson-Chailloux. Nous donnons également la parole à trois patients hémophiles sportifs de haut niveau, messieurs Mathieu Belloir, Cyprien Huet et Frédéric Jolivet, qui partageront avec nous leur parcours inspirant. Nous remercions également RARE à l’écoute, qui organise et vous propose ce live avec le soutien institutionnel du laboratoire CSL Behring et qui souhaite, lors de ce direct, donner la parole aux experts et aux patients pour favoriser l’échange et le partage d’expérience. RARE à l’écoute, 1^(er) média 100% digital dédié aux maladies rares, ce sont des épisodes de podcasts disponibles sur toutes les plateformes : Apple Podcasts, Spotify, Deezer, YouTube. Plus d’une soixantaine de maladies rares traitées à ce jour. Également des live patients dédiés à une pathologie rare comme aujourd’hui et des programmes de partage d’expertises avec des centres experts réalisés en partenariat avec les filières santé maladie rare. RARE à l’écoute, c’est surtout également une communauté de plus de 10 000 abonnés qui regroupent professionnel de santé, association de patients et aidant, tous concernés par les mêmes enjeux. Alors, Dr. Drillaud, Dr. Fouasson-Chailloux, présents sur le plateau. Bonjour.

DR NICOLAS DRILLAUD

Bonjour.

DR ALBAN FOUASSON-CHAILLOUX

Bonjour.

ANIMATEUR

Cyprien, Frédéric, Mathieu, présent avec nous en duplex. Bonjour à vous.

CYPRIEN HUET

Bonjour.

FRÉDÉRIC JOLIVET

Bonjour.

MATHIEU BELLOIR

Bonjour.

ANIMATEUR

Alors, docteur Drillaud, vous êtes médecin spécialiste en biologie médicale au sein du service d’Hémostase Clinique du CHU de Nantes. Vous suivez de nombreux patients hémophiles dans votre service. Quelle prise en charge leur proposez-vous aujourd’hui ? Et est-ce que l’activité sportive en fait partie ?

DR NICOLAS DRILLAUD

Bonjour, merci pour cette introduction. La prise en charge de l’hémophilie, elle va dépendre de pas mal de choses. Déjà du type d’hémophilie. Vous avez parlé d’hémophilie A et d’hémophilie B, mais il va y avoir également la sévérité. On distingue une forme mineure, une forme modérée et également une forme sévère. Ensuite, on va essayer de placer au maximum le patient au centre des décisions. On parle beaucoup de prise de décisions partagées aujourd’hui et ça prend d’autant plus son sens que depuis ces 15 dernières années, il y a eu beaucoup de nouveautés thérapeutiques, si bien qu’aujourd’hui, on n’a pas un seul, mais plusieurs traitements à leur proposer. Classiquement, en pratique, il y a un peu deux grandes stratégies sur le plan des traitements. Il y a un traitement qui est dit préventif, ce qu’on appelle la prophylaxie, où le but est de mettre un traitement de façon régulière à domicile pour prévenir les risques de saignements graves, qui sont essentiellement des hémarthroses, donc les saignements articulaires, mais aussi des hématomes profonds et parfois des hémorragies intracérébrales. Cette stratégie, on la réserve surtout pour les formes les plus sévères. Et puis, dans les autres cas, ça va être un traitement qui est dit à la demande, c’est-à-dire un traitement qui va être mis en place en cas d’accident, en cas de saignement majeur ou avant une intervention chirurgicale.

ANIMATEUR

Ensuite, il y a un autre traitement qui est en train d’arriver, qui s’appelle la thérapie génique. Cette fois-ci, on va intégrer le gène du facteur manquant dans un virus inoffensif et qui a un tropisme hépatique. Quand on l’injecte, il va aller se loger dans le foie et forcer l’organisme à produire cette protéine. En ce moment, on est sur la fin des essais cliniques et le début de l’arrivée. Les résultats sont assez variables d’un essai à l’autre, mais pour certains patients, ça a quand même permis d’avoir une production de facteurs plusieurs années après une seule injection intraveineuse. En ce qui concerne l’activité physique et le sport, en général, c’est quelque chose dont on discute très régulièrement, quasiment à toutes les consultations. Et ça, peu importe l’âge, peu importe le niveau d’arthropathie et d’handicap. Bien évidemment, on va s’adapter en fonction des personnes qu’on a en face de nous. Mais ce qu’on essaie de promouvoir au maximum, c’est vraiment d’inciter les jeunes enfants, dès le plus jeune âge, à avoir une activité physique, à faire du sport. Et ce qui est surtout important, c’est de les motiver à faire un sport qui leur plaît, parce que sinon, ça va être le meilleur moyen pour qu’ils ne fassent pas d’activité physique qui soit dégoûté ou alors qui fassent mal et qui se blesse. Très bien. Merci beaucoup, docteur Drillaud. Docteur Fouasson-Chailloux, vous êtes médecin spécialiste en médecine physique et de réadaptation, praticien hospitalier à l’Unité de médecine du sport du CHU de Nantes. Pouvez-vous nous expliquer ce qu’est un MPR, donc un médecin physique et de réadaptation, et quel est son rôle au sein d’un service d’hématologie ?

DR ALBAN FOUASSON-CHAILLOUX

Bonjour, merci pour cette question. Un médecin MPR, c’est un médecin qui est à la fois spécialiste, on va dire, pour ce qui me concerne de l’appareil locomoteur et des troubles musculosquelettiques qui peuvent y être associés, mais surtout un spécialiste de la déficience. C’est-à-dire que je ne vais pas m’intéresser qu’à l’organe lésé, mais plutôt à ses conséquences fonctionnelles. Et plutôt qu’un médecin du handicap, je suis plutôt un médecin de la lutte contre le handicap. C’est un peu ça la différence. Et donc l’idée, c’est éventuellement de coordonner et de proposer des programmes de rééducation, mais aussi de réathlétisation pour les patients afin qu’ils puissent reprendre des activités. Ça peut aussi être un rôle d’analyse d’une situation donnée et d’évaluer finalement les aides techniques qu’on peut proposer en termes d’activités de fonction ou de sport. C’est là où ça a tout son sens dans un service d’hématologie, notamment quand on traite l’hémophilie, puisqu’il y a toujours cette problématique articulaire. Et finalement, mon rôle, c’est de donner un avis concernant les possibilités d’une pratique au vu de l’état fonctionnel, au vu des déficiences qu’on peut constater dans l’analyse. Donc, c’est surtout là que je vais intervenir comme appui par la connaissance, on va dire, des déficiences musculosquelettiques. Et puis, ça c’est plutôt peut-être la casquette médecine du sport. Ma connaissance de la traumatologie ou des problématiques liées à telle ou telle activité.

ANIMATEUR

Très bien, merci beaucoup. Alors, nous allons à présent découvrir les histoires personnelles des patients qui sont présents avec nous dans ce live. Cyprien, vous êtes atteint d’hémophilie B sévère. Comment est-ce que vous avez été diagnostiqué et est-ce que vous étiez le premier dans votre famille ?

CYPRIEN HUET

Bonjour à tous. J’ai été diagnostiqué à l’âge de deux ans environ. En gros, la personne qui me gardait à la maison pendant que mes parents travaillaient m’a donné de l’aspirine et ça a fait une réaction assez forte comme chez tous les hémophiles, c’est-à-dire que j’ai commencé à avoir des bleus partout sur le corps. Mon père étant médecin, il a compris qu’il y avait sûrement quelque chose à voir avec la coagulation. Après quelques analyses, le diagnostic est tombé de l’hémophilie et en l’occurrence, j’étais le premier de ma famille.

ANIMATEUR

Très bien, merci. Frédéric, vous, vous êtes atteint d’hémophilie A sévère. Comment s’est déroulé diagnostic pour vous ?

FRÉDÉRIC JOLIVET

Bonjour à tous. C’était environ à l’âge de deux mois où j’ai commencé à avoir des bleus un petit peu partout sur tout le corps. Mes parents m’ont emmené à l’hôpital et rapidement, le diagnostic est tombé. C’était un cas d’hémophile sévère et j’étais le premier de ma famille.

ANIMATEUR

Très bien, merci Frédéric. Mathieu, vous, vous êtes atteint d’hémophilie A mineure. Là aussi, pour vous, comment la maladie a-t-elle été découverte et avez-vous d’autres personnes hémophiles au sein de votre famille ?

MATHIEU BELLOIR

Bonjour à tous et merci pour l’invitation. Alors moi, ça s’est découvert avant la naissance. Mon grand-père est atteint d’hémophilie, il a transmis le gène à ma mère qui l’a su avant ma naissance. Il y a eu des examens qui ont été faits, donc ma mère l’a su avant la naissance que j’allais être atteint d’hémophilie. Il y a eu quelques complications au niveau de la maternité, elle a dû changer d’hôpital pour pouvoir accoucher. Mais moi, je l’ai su avant la naissance.

ANIMATEUR

Très bien, merci. Comme évoqué en introduction, la norme de soins actuelle préconise la pratique d’une activité sportive aux patients atteints d’hémophilie. Avant d’aborder ce point plus en détail, docteur Fouasson-Chailloux, pouvez-vous nous expliciter quelle est la différence entre le sport et l’activité physique adaptée ? Et dans quelle mesure vous orientez les patients hémophiles en activité sportive adaptée ou vers le sport ?

DR ALBAN FOUASSON-CHAILLOUX

Quand on entend sport, on est plutôt dans le domaine de la pratique habituelle, on va dire physiologique, c’est-à-dire qu’on ne tient pas compte d’éventuelles pathologies sous-jacentes, alors que lorsque vous êtes dans l’activité physique adaptée, ça sous-entend qu’il y a une déficience sous-jacente. Donc, on est finalement un peu dans le domaine pathologique, au sens très large. Ce n’est pas forcément au sens maladie, mais au sens restriction dans les capacités fonctionnelles. Donc, c’est bien important de distinguer l’un et l’autre, puisque lorsqu’on fait de l’activité physique adaptée, on est dans quelque chose qui va être encadré et avec des mesures de limitation et de protection. Et si bien que pour le cas de l’hémophilie, finalement, ce qui va faire passer de l’un à l’autre, il y a plusieurs arguments. Il y a déjà l’argument de la discussion avec les collègues d’hématologie, à savoir quel est le degré de risque à la pratique pour l’individu, de manière générale, lié à son hémophilie. Quel est le degré lié au choix du sport en question, puisque tous les sports n’ont pas le même risque traumatique. Et puis enfin, le dernier point, quel est son statut actuel, on va dire, clinique ? C’est-à-dire, est-ce qu’on est sur un individu dont on sait qu’il a une hémophilie, mais pour lequel il n’y a aucune conséquence fonctionnelle et auquel cas, peut-être en fonction de cette discussion avec les pairs, on a travers du sport. Inversement, si c’est quelqu’un qui a déjà des troubles articulaires avérés, connus, avec éventuellement des limitations en termes de mobilité articulaire, éventuellement des douleurs, peut-être que là, on cherchera, au contraire, à adapter la pratique et à l’orienter plutôt ce qu’on appelle de l’APA, communément, donc l’activité physique adaptée. C’est un peu ça qui va prendre la décision, la discussion, le type de sport et puis l’état actuel de l’individu qu’on a devant soi.

ANIMATEUR

D’accord. Et quelles sont les Comment est-ce qu’on fait de pratiquer une activité sportive pour les patients hémophiles ? Comment est-ce qu’on peut améliorer leur qualité de vie ?

DR ALBAN FOUASSON-CHAILLOUX

Déjà, sur des critères, on va dire, communs à la population générale, il faut bien rappeler que l’activité physique régulière, c’est un bon moyen de protection ou de limitation de la survenue des maladies cardiovasculaires dans leur ensemble, des pathologies oncologiques, des pathologies respiratoires. Et puis, la liste est extrêmement longue, puisque ça va même aller jusqu’aux problèmes d’origine psychique et psychiatrique ou neurologique. Donc ça, c’est déjà un argument fort qui est plutôt un discours population générale. Et puis, concernant les hémophiles, on sait qu’en dehors, évidemment, d’événements traumatiques et de saignements, la pratique de l’activité sportive, et ou du moins physique, est plutôt pourvoyeur d’un bon pronostic articulaire avec une santé articulaire qui, finalement, est plutôt meilleure chez les pratiquants d’activités physiques régulières que ceux qui ne font rien. Il y a un double argument. Il y a un argument général et puis un argument on va dire plus spécifique. Et ça passe aussi par l’atrophicité musculaire dont on sait qu’elle améliore la stabilité des articulations. Il y a quand même plusieurs arguments pour leur proposer de l’activité physique ou du sport.

ANIMATEUR

Merci. Docteur Drillaud, est-ce qu’on dispose justement de données scientifiques qui étayent l’impact de l’activité sportive, à la fois sur la santé articulaire et sur les saignements ?

DR NICOLAS DRILLAUD

Oui, il y a une littérature qui est assez riche maintenant depuis pas mal d’années, où il y a pas mal de papiers qui montrent que, un petit peu comme ce qui était déjà dit juste avant, que quand on fait du sport chez les hémophiles, ça permet d’avoir une meilleure trophicité des muscles, des tendons et des ligaments périarticulaires qui vont vraiment stabiliser les articulations et qui vont limiter le risque d’hémarthroses. Par ailleurs, ça permet de limiter les raideurs et les mauvaises postures qui sont aussi pourvoyeuses d’hémarthroses, notamment par des déséquilibres du bassin qui vont avoir un impact sur les genoux, mais également sur les chevilles. Puis après, ça diminue les douleurs musculaires Il y a aussi un rôle, à savoir, sur le remodelage osseux, avec un risque un petit peu diminué de fracture. Il y a eu pas mal de données un petit peu contradictoires sur les dernières années sur le risque vraiment hémorragique, à proprement lié au sport en lui-même. Un risque qu’on ne retrouve pas forcément sur les cohortes un peu récentes, notamment chez les Scandinaves, qui ont comparé une jeune population hémophile sportive versus une jeune population non-hémophile sportive, à peu près du même âge, et qui ne retrouvait pas plus de saignement dans un groupe que dans l’autre.

ANIMATEUR

D’accord. Très bien. Merci beaucoup. On va revenir maintenant au parcours de nos patients hémophiles athlètes. Cyprien, à quel moment avez-vous souhaité pratiquer une activité sportive et comment est la volonté de passer au sport intensif ? Et est-ce que vous avez mis des mesures particulières en place ?

CYPRIEN HUET

Ça s’est fait petit à petit. Je dirais que dès la maternelle et l’école primaire, j’avais le goût pour l’activité sportive ou l’activité physique avec les copains dans la cour de récréation. C’est vrai que j’avais de la chance, c’est d’être suivi au centre de Nantes où j’allais dire qu’ils avaient une approche déjà moderne à l’époque en incitant les jeunes hémophiles à avoir une activité physique régulière. À l’époque, c’était vraiment la natation qui était mise en avant. Donc j’ai commencé les cours de natation assez jeune. Je me suis pris au jeu. J’ai vraiment très vite adoré ce sport. Et puis, de fil en aiguille, on commence à augmenter les doses d’entraînement chaque semaine, à se prendre aux jeux de la compétition, à partir en stage pendant les vacances scolaires. Et donc ça s’est fait de manière assez progressive, mais je dirais qu’à partir du collège, j’en étais à environ quatre à cinq entraînements de deux heures par semaine, plus les stages et les compétitions le week-end et sur les vacances scolaires. Sur la partie organisation perso, c’était finalement relativement simple. C’est-à-dire que finalement, moi, je ne gérais pas grand-chose, mais je pense que mes parents géraient pas mal de choses en coulisses, surtout pour informer au début de chaque année mes entraîneurs de ma situation et surtout pour ne pas les inquiéter, pour leur dire que tout pouvait s’organiser assez facilement. La seule contrainte que j’avais, c’est quand je partais en compétition ou en stage où il fallait que je veille à venir avec mes propres médicaments. Et puis, ça a été aussi le sport, j’allais dire, une motivation très forte pour apprendre à me faire mes injections tout seul en intraveineuse, puisque jusqu’à l’âge de 14 -15 ans, j’avais un cathéter et le fait de pouvoir partir en stage m’a poussé à justement être autonome sur mes injections et à apprendre à me faire mes injections seul.

ANIMATEUR

Très bien, merci Cyprien. Mathieu, pendant votre enfance, est-ce que vous avez pratiqué une activité sportive ou est-ce que vous vous êtes abstenu pendant l’enfance ?

MATHIEU BELLOIR

Non, dès le plus jeune âge, j’ai pratiqué du sport. J’ai commencé avec le roller, le roller en loisir. C’était ma mère qui était éducatrice sportive, qui me prenait moi et mes frères et qui nous emmenait au cours de roller pour qu’on puisse pratiquer et pour qu’on puisse avoir une activité physique, donc elle avait assez connaissance de l’activité et de la maladie. On a commencé dès le plus jeune âge sur des tapis avec bien évidemment les protections et un encadrement. On a pu évoluer petit à petit. Puis, de fil en aiguille, c’est devenu quelque chose qui m’a énormément plu. Une passion, j’ai envie de dire. Et puis j’ai voulu faire de la compétition, j’ai voulu suivre mon petit frère qui, lui, n’est pas hémophile et qui a pu faire de la compétition. Donc le personnel médical qui me suit au CHU à Rennes n’était pas d’accord avec ça, parce qu’il y a quand même certains risques de chutes et de contacts, donc assez dangereux pour eux, surtout quand on est jeune et qu’on est adolescent. Et puis, de fil en aiguille, avec une sorte de contrat qui a été réalisé, un bon accompagnement et une bonne compréhension de la maladie, de l’entourage et de la pratique le personnel médical a été d’accord pour une évolution dans la pratique avec énormément de protection. Donc, j’avais un short rembourré, une coque dorsale un petit peu exagérée, mais ça m’a permis de pratiquer. Moi, j’étais super content de pouvoir faire de la compétition en roller, même si les protections étaient énormes, même si derrière, il y avait toujours mes parents qui étaient là avec le matériel médical en cas de pépin et le personnel médical à l’hôpital qui était toujours disponible en cas de souci.

ANIMATEUR

Très bien. Merci Mathieu. Frédéric, je crois que dans votre parcours, vous avez plutôt totalement évité l’activité sportive pendant un certain temps. Et puis, finalement, vous vous êtes décidé à pratiquer une activité sportive à assez haute intensité, mais après des années de précautions. Est-ce que vous pouvez nous parler de votre parcours et aussi pourquoi votre choix s’est porté vers le cyclisme ?

FRÉDÉRIC JOLIVET

Oui, j’ai commencé le sport vraiment très tardivement, puisque j’avais commencé qu’à partir de 30 ans. Jeune, je faisais énormément d’hémarthroses, problèmes aux chevilles, aux genoux, des douleurs. On me proposait qu’un seul sport, qu’était la natation et moi, la natation, je n’aimais pas trop ça. Donc, je n’ai fait aucun sport puis, en plus, après, j’ai eu une arthrodèse à la cheville vers mes 22 ans. J’étais bloqué au niveau de la cheville, donc je ne faisais rien du tout. Et puis, à l’âge de 30 ans, j’ai commencé un petit peu à faire du vélo, poussé aussi par un ami qui m’a montré comment ça fonctionnait, l’entraînement progressif. Et là, maintenant, je fais 8 000 kilomètres par an à vélo et sans aucun problème.

ANIMATEUR

Très inspirant. Merci Frédéric. Nous l’avons entendu au travers, justement, des témoignages de Frédéric, Cyprien et Matthieu. La pratique d’une activité sportive de haute intensité, malgré l’hémophilie est possible si elle est encadrée par une équipe soignante et avec des mesures de précautions adaptées. Docteur Drillaud, quels sont les sports qui sont conseillés pour les patients hémophiles et ceux qui sont déconseillés ? Et est-ce que vos recommandations diffèrent pour les jeunes patients et les patients adultes ?

DR NICOLAS DRILLAUD

C’est vrai notre discours, il a pas mal évolué sur ces dernières années, notamment via l’évolution des traitements qui sont un peu plus efficaces aujourd’hui qu’il y a 15, 20 ans. Et puis aussi lié à une meilleure connaissance de la maladie. Donc oui, on adapte notre discours. Ce n’est pas la même intensité sportive et les mêmes conséquences quand on a six ans, quand on est adolescent ou quand on reprend le sport après 20-30 ans sans avoir fait d’activité physique. Donc bien sûr, on adapte. Ce qui est important de savoir aussi, c’est est-ce qu’il y a une arthropathie ? Est-ce qu’il n’y a pas d’arthropathie ? On va aussi adapter notre discours.

ANIMATEUR

Classiquement, on a l’habitude de séparer les sports en trois groupes : vert, orange et rouge. Les sports rouges, ça va être les sports où ça va être quasiment non tout le temps pour la pratique, ce que les sports de combat, sauf si vraiment on ne fait pas le contact, si on ne fait pas les sparring. Et tout ce qui va être rugby, football américain, où il y a des contacts qui sont vraiment majeurs, avec un risque important. Pareil, sauf s’il y a la possibilité d’avoir une équipe de rugby à la touche, de football américain à la touche. Après, il y a les sports verts où ça va être oui dans la majorité des cas. Donc ça, il y a une liste énorme. On a parlé de la natation, du cyclisme, du roller, de tout ce qui est sport de raquettes, l’escalade de voie, tout ce qui est musculation, CrossFit. Il y en a vraiment énormément. Il y a beaucoup de sports qui sont possibles. Il y a évidemment, bien entendu, dans certains cas où il va y avoir besoin de protection, comme un casque ou des genouillères. Et puis, certaines situations, par exemple, si une personne a une anthropopathie de coudes, on ne va peut-être pas l’orienter tout de suite vers du tennis et proposer autre chose de moins traumatique pour les coudes. Après, il y a tous ces sports qui sont un petit peu intermédiaire, un petit peu orange, un peu comme le foot, le basket ou le hand, où on sait que c’est des sports où il y Il y a du contact, il y a une intensité physique qui peut être importante et il y a du pivot, il y a de la contrainte articulaire. Généralement, ce qu’on va faire, c’est qu’on va faire des contrats, c’est-à-dire qu’on va dire oui de principe à ce sport, mais on va dire qu’au moindre accident hémorragique, à la moindre hémarthrose, au moindre hématome ou autre lié à cette pratique du sport, on arrête ce sport, on passe à un autre sport. Ça va permettre déjà de gérer un petit peu la frustration de dire non à ce sport, mais aussi également de sensibiliser les jeunes enfants et les responsabiliser en disant : On dit OK, on veut bien essayer, mais attention, il y a quand même un certain risque. C’est aussi l’expérience qui permet aux patients de comprendre.

DR NICOLAS DRILLAUD

Tout à fait, oui.

ANIMATEUR

Très bien, merci. Docteur Fouasson-Chailloux, en tant que MPR, comment est-ce que vous motivez vos patients hémophiles à pratiquer une activité physique, notamment après une longue période d’inactivité. Et pour les patients qui sont sportifs, est-ce que vous mettez en place un suivi, un monitoring particulier ?

DR ALBAN FOUASSON-CHAILLOUX

Tout à fait. Pour déjà motiver les patients qui ne sont pas sportifs et pour lesquels on voudrait qu’ils se mettent à l’activité, on utilise les arguments finalement classiques qu’on a détaillés tout à l’heure, qui sont le bien-être global et la santé en général, et puis les spécificités liées à l’hémophilie. Mais effectivement, lorsqu’on arrive sur du sport de haut niveau, On le voit aujourd’hui avec les exemples, les témoignages, ça reste possible. Mais à mon avis, pour la santé de l’athlète, il faut qu’il y ait un suivi un peu plus régulier, notamment lorsqu’on est sur des activités potentiellement à risque, avec un peu de contact ou du pivot, et s’assurer qu’on n’a pas de problèmes qui surviennent en cours. Et à mon avis, un bilan annuel spécifique, c’est le minimum. Je pense que même deux fois par an, ce serait bien. Généralement, c’est ce qui est préconisé sur les athlètes de haut niveau, c’est de les voir au moins deux fois par an. Mais là, en insistant particulièrement sur la santé articulaire et surtout en informant la personne sur ce qui doit amener à revenir. Ce n’est pas parce qu’on programme deux fois par an qu’il ne faut pas revenir en cas de doute. Mieux vaut une consultation pour peut-être pas grand-chose que plutôt attendre et tarder et finalement s’apercevoir que finalement, il y a un saignement à bas bruit. Ce n’est pas toujours extrêmement bruyant, qu’on a laissé traîner et on a continué à insister dessus. Donc, je pense que c’est à la fois programmer les choses, il y a un vrai suivi avec des jalons. Et également, c’est extrêmement bien fait, mais qui est une vraie connaissance de l’individu et de son entourage pour pas hésiter à revenir en cas de besoin.

ANIMATEUR

Très bien. Et pour les patients qui souhaitent reprendre une activité sportive ou simplement démarrer, est-ce que vous mettez en place un programme de reprise d’activité adapté, justement, pour les accompagner ?

DR ALBAN FOUASSON-CHAILLOUX

C’est là tout à fait que dans un premier temps, la notion d’activité physique adaptée peut être intéressante, puisque tous les individus ne vont pas se ressembler. Vous allez avoir ceux qui ont déjà des pathologies musculosquelettiques sous-jacentes, dont il va falloir se tenir compte, pour lesquels vous allez essayer de proposer un programme adapté et qui leur permette de pouvoir continuer, parce qu’il n’y a rien de pire que les abandonner la nature et finalement mettre les gens en situation d’échec. Donc, l’accompagnement va être important. Et puis, c’est le rôle en partie du médecin, de proposer des étapes dans le retour à l’activité sportive et éventuellement au sport dans un second temps ou même dans un premier temps, en fonction du bilan initial. Donc ça, c’est des choses qu’on peut faire et ça reste de l’un interrogatoire de la discussion et, j’ai envie de dire, des préconisations qu’il faut discuter avec le pratiquant.

ANIMATEUR

Très bien, merci. On a une question du public. D’ailleurs, j’incite les gens qui nous suivent à poser leurs questions, si vous le souhaitez. On a une question qui est : quels sont les principaux points de vigilance pour les personnes hémophiles qui font du sport ? On l’a entendu, il y a les zones de risque, mais est-ce qu’il y a des points de vigilance, des zones de vigilance communes à toute pratique d’activité sportive ?

DR NICOLAS DRILLAUD

Les points de vigilance, ça va être un peu comme l’a déjà dit un petit peu Alban, c’est-à-dire que sur la survenue de saignements à bas bruit, ça va être de rechercher des douleurs un petit peu inhabituelles ou des mobilités qui se font moins bien. Après, maintenant, on a la possibilité de de faire des bilans échographiques également un peu plus facilement. Nous, en tant que médecin de l’hémostase, on y a accès. Donc ça peut être aussi un point de voir s’il n’y a pas un petit épanchement intra-articulaire qui pourrait être une hémarthrose, qui serait passé inaperçu ou une synovite qui serait en train de se mettre en place et qui pourrait être témoin que finalement, l’activité physique, le sport a été un peu traumatique et a occasionné des saignements articulaires.

ANIMATEUR

Très bien. Merci docteur Drillaud. Frédéric, comment la transition vers le sport intensif s’est-elle déroulée pour vous ? Quelles ont les mesures qui ont été mises en place par l’équipe médicale qui vous suit ? Et est-ce que vous avez eu des accidents graves dans le cadre de votre pratique du sport intensif ?

FRÉDÉRIC JOLIVET

Le démarrage, ça a vraiment été très progressif. J’ai commencé une fois par semaine, plutôt par du VTT, c’était en forme de balade. Et j’ai fait ça pendant quelques temps, mais vraiment qu’une seule fois par semaine. Après, je sentais qu’au niveau des genoux, ça allait moins bien, donc je suis parti sur le vélo de route où il y avait moins de choc. Et c’est là où progressivement, j’ai augmenté les entraînements en passant d’une fois à plusieurs fois par semaine. Et après, en adaptant avec ma prophylaxie. J’ai une prophylaxie trois fois par semaine, donc les entraînements un peu plus conséquents, je les faisais plutôt le jour d’une prophylaxie. Au niveau des accidents, j’en ai eu deux. J’ai eu deux chutes, une première avec un léger traumatisme crânien. Ça, c’était à l’entraînement. Ça a un petit peu refroidi tout mon entourage en me disant : Le vélo, c’est sûr, on ne peut pas changer de sport ? Donc, j’ai quand même continué. Et après, j’ai eu un deuxième accident lors d’une première course, de ma première course en vélo où là, j’étais plutôt vers le milieu du peloton, c’est tombé devant moi, je n’ai pas pu éviter. Et donc là, je suis tombé et je me suis blessé au niveau de l’épaule et un petit peu au niveau des côtes. Rien de très grave, mais Je me suis adapté après sur la course suivante plutôt en restant derrière plutôt qu’au milieu du peloton.

ANIMATEUR

Oui, on comprend bien. Je crois savoir aussi qu’au début, vous aviez peur de vous voir interdire la pratique de ce sport et que vous n’en avez pas nécessairement parlé à votre équipe médicale et que vous êtes un peu automédiqué pour intensifier, c’est ça ?

FRÉDÉRIC JOLIVET

C’est ça. Au début, Je gérais en fait ma prophylaxie moi-même. Je n’en ai pas du tout parlé parce que je voulais continuer, ça me plaisait, je sentais que ça allait mieux. Donc, je ne voulais pas qu’on m’interdise de reprendre cette activité. Mais par contre, au bout d’un moment, quand j’ai voulu faire la compétition, il m’a fallu des attestations médicales et c’est là où j’ai commencé à en parler.

ANIMATEUR

Très bien. Matthieu, pour vous, comment s’est passée la transition vers le sport intensif ? Et quelles ont aussi été les mesures mises en place par votre équipe médicale ?

MATHIEU BELLOIR

Comme je le disais, moi, j’ai commencé vraiment dans l’optique d’un sport loisir. De l’ordre d’une à deux fois par semaine, vraiment. Et puis voilà, quand j’ai vu mon petit frère faire de la compétition, ça m’a vraiment donné cette envie. C’est là où ça a été compliqué puisqu’elle était interdite, je n’avais pas de certificat médical et le personnel médical ne voulait pas m’autoriser la pratique en compétition. Mais après de dures heures de négociation, et d’années. C’est plus en termes d’années, pas d’heures, mais le personnel médical a autorisé, avec toujours l’accompagnement de mes parents et leur soutien et leur accompagnement à distance. Donc ça a été possible. Et puis voilà, vers mes 17 ans, premier championnat de France dans le sud de la France, où il y avait plus de 45 degrés au milieu de la piste. Et là, ça a été impossible pour moi de patiner avec mes protections. J’ai dû en enlever certaines et j’ai fait ma première médaille au niveau national sans protection ce jour-là. Et c’est là où ça m’a ouvert les portes un petit peu du haut niveau. Et puis, ça m’a aussi donné un petit peu… Ça m’a donné l’envie de rêver des Jeux olympiques. Et le roller, en étant pas à l’olympique, je me suis tourné vers la glace. Et je suis parti m’entraîner sur le patinage de vitesse sur glace à l’étranger, où j’ai pu performer à haut niveau à l’international. Et j’ai eu quelques accidents, bien évidemment, puisque ça fait partie des risques aussi du métier, j’ai envie de dire. Et je me suis fait couper une partie de la peau au niveau du genou et du tibia, avec aussi un traumatisme crânien. Donc c’est quelque chose qui n’était pas très agréable et le personnel médical n’était pas non plus hyper content de cette chute, mais moi, je ne le contrôlais pas, mais ça a pu se faire super bien. L’opération s’est déroulée en Allemagne super bien. On a pu même faire un live avec le personnel médical qui était en France pour que tout se passe bien, pour qu’il y ait une bonne compréhension de la maladie aussi à l’étranger. Donc, j’ai envie de dire que tout s’est super bien déroulé. Je pense que je m’en tire un petit peu chanceux de cette expérience. La maladie, j’essaie de ne pas y penser lors de ma pratique au quotidien, mais c’est quand il y a ce genre d’accident que malheureusement, c’est un petit rappel à l’ordre qui passe par là quand même.

ANIMATEUR

Merci, merci Mathieu. Cyprien, en compétition, comment est-ce que vous gériez vos traitements ? Est-ce que vous parliez de votre maladie à vos entraîneurs et à vos collègues ?

CYPRIEN HUET

Alors c’est vrai qu’en général, les hémophiles préfèrent passer inaperçus, j’allais dire, être incognito dans un groupe pour être considéré comme des enfants et des adolescents normaux. Donc c’est vrai que moi, je me contentais d’une petite information à mes entraîneurs en début de saison, même si encore une fois, je me doute que mes parents faisaient l’information plus complète en coulisse, sans que je sois au courant. Et par contre, c’est vrai que mes camarades d’entraînement n’étaient absolument pas au courant. Et c’est vrai que je partage complètement ce qui a été dit par le docteur Drillaud. C’est vraiment un contrat de confiance qui s’est mis en place très vite avec mon médecin. Et partant du principe que j’étais très autonome et que du coup, j’avais une forme de responsabilité à acquérir par rapport à ça, je pense que ça a aussi rassuré mes entraîneurs de savoir que je gérais ma maladie et que j’étais totalement autonome par rapport à ça. Et de fil en aiguille, finalement, ça s’est bien passé. Il n’y avait pas d’organisation spécifique à mettre en place. J’étais vraiment considéré comme un sportif comme les autres au sein du groupe d’entraînement, avec le même plan de charge, la même saison, les mêmes entraînements à réaliser. Il y avait juste cette partie logistique à gérer, en l’occurrence des médicaments qu’il fallait toujours avoir à proximité et garder au frais, mais mis à part cette contrainte logistique, tout se déroulait absolument normalement.

ANIMATEUR

Très bien, merci. Merci Cyprien. On va aborder maintenant la place de l’activité sportive dans la prise en charge actuelle de l’hémophilie. Selon vos expertises respectives, docteur Drillaud, on va commencer par vous, puis Dr. Fouasson-Chailloux. Pouvez-vous nous expliquer dans quelle mesure le sport fait partie de la prescription médicale ?

DR NICOLAS DRILLAUD

Avant de parler de prescription, on a dans la région un système qui est assez bien fait, qui s’appelle « On y va ! », qui est une plateforme qui permet de recenser un petit peu toutes les structures sportives dans la région et qui indique un petit leur niveau de médicalisation. Donc moi, généralement, ce que j’incite à faire, c’est au patient d’aller voir ce site, de regarder un petit peu les structures, de regarder les sports qui sont proposés et puis d’appeler les personnes. Il y a souvent des gens qui connaissent bien la santé, qui connaissent bien le sport, qui peuvent faire un petit peu un bilan pour savoir plutôt vers quelle pratique orienter en fonction des attentes des patients, mais aussi de leurs limitations. Et puis ensuite, il faut savoir que la prescription à ce jour, elle n’est pas remboursée. En revanche, c’est vrai que quand on le fait, ça peut permettre parfois de cadrer un peu les choses. Ça va motiver surtout les personnes quand c’est écrit noir sur blanc faire du sport, ça va avoir peut-être un peu plus d’impact que juste à l’oral. Et puis, ça permet de lister un petit peu, toujours pareil, noir sur blanc, les limitations qui pourraient y avoir liées à l’hémophilie en elle-même ou liés à un éventuel handicap, à une éventuelle arthropathie.

ANIMATEUR

Très bien. Et pour vous, docteur Fouasson-Chailloux, qu’est-ce que vous en pensez ?

DR ALBAN FOUASSON-CHAILLOUX

Je suis assez d’accord avec ce qui vient d’être dit. Il faut bien voir que lorsque vous avez la possibilité d’adresser à des associations, notamment sur la demande du patient, et c’est là qui est important, je ne pense pas qu’il faille nécessairement faire de prescription. Dans la mesure où le patient est demandeur, c’est plutôt bien de le laisser autonome dans son choix. On peut l’aiguiller, le conseiller, c’est notre rôle, mais on reste vraiment dans une démarche, on va dire, personnelle de l’individu sous conseil. La prescription médicale, outre le fait, effectivement, que ça ne soit pas remboursé, on change à mon avis un petit peu de cadre. C’est-à-dire soit on est dans le cadre, non pas coercitif, ce n’est pas l’idée, mais quand même de contractualiser les choses. Donc, on est plutôt sûr de l’incitation un peu plus dure, j’ai envie de dire, puisque là, vous notez les choses noires sur blanc. Ou au contraire, effectivement, quand vous êtes plutôt dans le champ de l’activité physique adaptée, mais là aussi parce qu’il y a de réelles déficiences, c’est là que ça prend tout son intérêt, puisqu’effectivement, il faut que le professionnel en face, qui va recevoir le patient, puisse avoir des directives ou du moins des informations qu’il n’aurait pas forcément de prime abord. Je pense que quand on peut, c’est bien, notamment, de laisser faire les gens et que ça soit une démarche très personnelle. Et puis, la prescription, c’est soit parce que vous avez vraiment envie d’insister pour le motiver, en quelque sorte, à pratiquer ou au contraire, il est motivé, mais c’est plutôt pour essayer de mettre des garde-fous parce que vous êtes plutôt dans une activité physique adaptée. C’est plutôt comme ça que je verrais les choses.

ANIMATEUR

Merci beaucoup. Docteur Drillaud, est-ce qu’il existe aujourd’hui un consensus national ou inter-centre qui définit l’activité sportive comme partie intégrante de la prise en charge des patients atteints d’hémophilie ?

DR NICOLAS DRILLAUD

Il y a des recommandations françaises qui sont exactement les mêmes que pour la population générale, c’est-à-dire on recommande chez les patients hémophiles de faire une activité physique avec une intensité modérée, au moins 30 minutes par jour et au moins cinq jours par semaine. C’est un petit peu également ce qu’on voit aussi à l’international. En revanche, il n’y a pas de réel consensus, sport par sport, compétition, pas compétition, type d’hémophilie, type de de traitement. Donc c’est vrai qu’il peut y avoir encore aujourd’hui quelques effets centres, même si on tend gentiment vers une harmonisation des pratiques. Et cet effet centre, il va dépendre un petit peu de la géographie, des habitudes de certains et puis des expériences également de certains et de certaines de ce qu’ils ont vécu dans leur carrière.

ANIMATEUR

Très bien. On a une autre question du public. On nous dit que les témoignages de nos patients sportifs relatent des difficultés à avoir une autorisation pour pratiquer l’activité sportive de son choix. Est-ce qu’une mise en pratique automatique du processus de décisions partagées entre les soignants et le patient et/ou sa famille serait souhaitable ou possible ? Vous parliez de la PDP au tout début, mais est-ce que la PDP, la prise de décisions partagées, se fait également pour le sport ?

DR NICOLAS DRILLAUD

Oui, il y a souvent, les cas les plus fréquents c’est que l’enfant la personne arrive en disant : Moi, je veux faire ce sport-là, est-ce que vous m’y autorisez ou pas ? C’est généralement les situations les plus fréquentes. Quand c’est des sports faciles à discuter, ça ne pose pas de souci. Quand c’est des sports un peu intermédiaires, on discute beaucoup de comment le faire. Il y a toujours la question de la compétition qui arrive dans la discussion. Et ça, ça va dépendre de tout un tas de choses, du type de traitement, de la sévérité de l’hémophilie. Je ne peux pas donner une réponse un peu stéréotypée. Et puis, parfois, c’est vrai qu’on est un petit peu obligé, en fonction des patients, des enfants, s’ils ont un caractère un petit peu casse-cou, plutôt calme, parfois d’essayer de les orienter vers d’autres sports un peu plus raisonnables. C’est vraiment très variable.

ANIMATEUR

Très bien, merci beaucoup. Docteur Fouasson-Chailloux, comment vous gérez la coordination avec le service d’hématologie par rapport à la pratique du sport en hémophilie ?

DR ALBAN FOUASSON-CHAILLOUX

Pour ce qui est de la gestion, c’est surtout être disponible, pouvoir répondre en cas de besoin au questionnement de nos collègues, c’est-à-dire que pour tel ou tel sport, en fonction du contexte, on peut être sollicité. Et je pense que l’idée, c’est d’apporter l’expertise en termes de pathologies musculosquelettiques. Et puis aussi cette dimension qu’on a vis-à-vis des sports, c’est-à-dire qu’on est amené à prendre en charge des patients sportifs et hémophile ou pas, il y a des réalités de terrain en termes de traumatologies. Et donc c’est vrai que c’est sur ces arguments-là qu’on peut répondre, notamment si on pose la question sur le football, par exemple. Il faut bien avoir conscience que le traumatisme de cheville, je ne vais pas dire que c’est normal dans le football. Il n’y a rien de normal quand on parle de pathologie, mais ça reste extrêmement fréquent et donc il faut bien en avoir conscience. Et à mon avis, l’idée, c’est peut-être, pour moi, d’intervenir en complément de ce qui a déjà été dit. Parce que comme ce qui vient d’être dit, je pense qu’on peut tout imaginer, mais il faut que les gens soient informés et de manière précise. C’est-à-dire que quand on fait un choix quand le patient fait son choix, parce qu’au final, c’est eux qui le font. Le meilleur choix, c’est celui qu’on a en connaissance de causes et pas avec une vision floue et parfois un peu tronquée de la réalité. Je pense que c’est aussi là où on peut intervenir.

ANIMATEUR

Très bien. Merci beaucoup. On a une autre question du public qui est : est-ce que le sport peut être bénéfique pour réduire les douleurs chroniques lorsqu’une personne est concernée par une maladie hémorragique rare ? Je me tourne vers vous, docteur Drillaud.

DR NICOLAS DRILLAUD

Oui, il y a des points qu’on avait évoqués au début. Il y un aspect postural et musculaire qui fait qu’il peut y avoir des diminutions des douleurs chroniques. Alors toujours pareil, ça va dépendre de quelle douleur et de quel type de sport on va inciter à faire. Ce qu’on dit, c’est de pas aller forcer sur la douleur. On peut faire des activités physiques qui vont renforcer un petit peu la musculature de matière générale, le fait d’avoir une meilleure posture, justement une meilleure tenue articulaire. Et ce qui peut effectivement avoir un effet sur ces douleurs chroniques.

ANIMATEUR

Très bien. Cyprien, avec le recul, quel bénéfice vous a apporté la pratique du sport intensif, notamment par rapport à votre hémophilie ? Qu’est-ce que vous en pensez aujourd’hui de ce parcours ?

CYPRIEN HUET

Avec le recul, le bilan, il est extrêmement positif. Moi, j’ai vraiment senti un avant et un après ma pratique sportive intensive. C’est-à-dire qu’en gros, quand j’étais à l’école primaire, il m’arrivait quand même régulièrement de faire des hémarthroses et malheureusement de faire des allers-retours assez fréquents à l’hôpital pour des hémarthroses de hanche. Et à partir du moment où j’ai intensifié ma pratique de la natation et que j’ai commencé à en faire un sport de compétition, de façon automatique que hémarthroses, elles ont quasiment disparu. Alors, on ne peut pas dire à 100% que c’est le sport qui a fait que mes traumatismes se sont réduits. Pourtant, il y a forcément un lien de cause à effet. Et c’est vrai que de faire du sport de façon très intensive pendant mon adolescence et maintenant à l’âge adulte, je sens quand même que ça me permet d’avoir effectivement un état physique général très bon et que ça me permet aussi d’encaisser peut-être les chocs du quotidien qu’on peut avoir dans la vie de tous les jours, quand on est jeune et qu’on fait des soirées étudiantes, quand on se déplace à vélo ou autre. Il peut arriver qu’on ait des petits traumatismes du quotidien et je suis persuadé que le fait d’avoir fait beaucoup de sport et d’avoir acquis une forme de musculature assez générale m’a permis me protéger par rapport à ces traumatismes mineurs du quotidien. Ça, c’est clair.

ANIMATEUR

Très bien. Merci. Merci Cyprien. Frédéric, pour vous, est-ce qu’en pratiquant aussi du sport de façon assez intensive, même en vous y étant mis plus tard, vous en avez tiré des bénéfices similaires à ceux dont parle Cyprien. Et est-ce que ces bénéfices ont été objectivés par votre équipe médicale ?

FRÉDÉRIC JOLIVET

Je vais répéter ce qui vient d’être dit, mais c’est vraiment ça. C’est le jour et la nuit, entre ma jeunesse où je faisais beaucoup d’hémarthroses et à l’heure actuelle où je dois faire peut-être une hémarthrose dans l’année, je me sens beaucoup mieux au niveau du corps, j’ai moins de douleur. Je sens que je suis maintenu au niveau des chevilles et des genoux avec la musculature qui est autour. Donc oui, c’est jour et nuit. Et oui, je suis suivi une fois par an à Bordeaux. Tout se Ça se passe très bien. Ils me suivent, ils voient l’évolution des articulations. Et tout va très bien maintenant que l’activité sportive est là.

ANIMATEUR

Très bien. Quand on préparait l’émission, vous nous disiez aussi que vous faites souvent une pause hivernale de quelques semaines et que tout de suite, vous sentez la différence. Vous pouvez un peu nous expliciter ça ?

FRÉDÉRIC JOLIVET

Oui. En fait, pendant l’hiver, je fais trois à quatre semaines d’arrêt de sport où là, j’arrête complètement le vélo, un petit peu de renforcement musculaire, mais vraiment très peu. Et je vois tout de suite une différence au bout de sept, dix jours au maximum. J’ai des douleurs qui reviennent, une marche qui est plus compliquée et je sens que je suis moins maintenu. Et quand je reprends le sport, au bout de trois, quatre semaines, il me faut encore quinze jours pour me remettre bien. Et passer ces quinze jours, je sens aussitôt que la marche est mieux, les douleurs diminuent et je sens le bienfait du sport.

ANIMATEUR

Très bien. Merci Frédéric. Docteur Drillaud, pour compléter les témoignages de nos invités, au-delà de la santé articulaire et des saignements, on l’a un petit peu évoqué tout à l’heure, mais quels sont les autres bienfaits du sport, indépendamment de l’hémophilie ?

DR NICOLAS DRILLAUD

Effectivement, comme dit avant, il y en a une liste énorme. Ce qu’on pourrait souligner, c’est que ça permet de lutter contre le surpoids et l’obésité. C’est d’autant plus important quand on est hémophile que quand on est obèse, on est en surpoids, ça va vraiment avoir des conséquences sur les chevilles et sur les genoux. On sait que quand on est hémophile, ça va faire parmi ces articulations qui vont être principalement touchées sur des risques de saignement, d’hémarthroses et de séquelles. Ensuite, comme ça prévient le risque de pathologies cardiovasculaires, il y a certaines études qui montrent qu’elles peuvent être plus précoces chez les personnes hémophiles. Il y a bien sûr la dimension psychologique, sociale, anti-stress, sur la qualité du sommeil, tout ça. Chez les adolescents, il y a vraiment une meilleure autonomie qui en découle, il y a une meilleure proprioception et une meilleure mobilité en général.

ANIMATEUR

Très bien. Une autre question du public. On évoquait tout à l’heure le fait qu’il n’y a pas forcément de consensus national, mais est-ce que tous les centres de traitement de l’hémophilie ont la même approche vis-à-vis du sport chez les patients hémophiles ? Ou est-ce qu’il y a des disparités qui peuvent exister à l’échelle régionale ?

DR NICOLAS DRILLAUD

Il y a des spécialités géographiques. Il y a plus de rugby dans le Sud-Ouest que dans le Nord. Je pense qu’il n’y a pas tout à fait les mêmes problématiques en fonction des régions. Je ne connais pas toutes les pratiques de mes collègues. J’ai l’impression qu’on tend à faire à peu près la même chose, même si c’est vrai que quand on se voit des fois sur des réunions un peu générales, petite différence, on n’est pas tous d’accord sur compétition, pas compétition. On parle beaucoup de ces sports un petit peu intermédiaires, le foot, le basket, le hand, les avis peuvent diverger. Alors, ça diverge beaucoup, mais surtout au niveau de l’âge, chez les adolescents où il y a une intensité très importante, c’est que le foot, ça va être très agressif, où il y a un risque des hémarthroses de chevilles, il y a un risque d’hématomes. Donc, j’ai envie de dire qu’il y a un consensus pour les sports un peu verts et rouges. Au milieu, pas trop.

ANIMATEUR

Très bien. Merci beaucoup. On va approcher de la conclusion de cette émission. Avant toute chose, pour une question à nos témoins : Cyprien, aujourd’hui, finalement, pourquoi vous vous témoignez de votre expérience ?

CYPRIEN HUET

Pour revenir un petit peu sur la question précédente, pour avoir pas mal vadrouillé en France dans le cadre de mes études ou maintenant pour ma vie professionnelle. C’est vrai que je me suis rendu compte que le sport n’était pas toujours une réalité pour tous les hémophiles que j’ai pu rencontrer ou tous les centres que j’ai pu observer. Et quand je vois justement les bienfaits que ça m’a apporté et le sentiment aussi d’avoir une vie normale que j’ai pu avoir grâce à ça. C’est vrai que l’objectif, il est vraiment de promouvoir la pratique sportive le plus possible pour les hémophiles, de dire que c’est possible. Si c’est encadré, si c’est bien fait, si c’est anticipé, ça peut vraiment n’apporter que du plus. Et puis, il y a aussi autre chose, c’est que finalement, le fait d’avoir une pratique sportive quand on est hémophile, ça permet aussi de bien se connaître comme n’importe quel adulte, j’allais dire, normal. Et mine de rien, ça nous permet aussi, dans une logique de prévention, de ressentir d’éventuelles pathologies qu’il peut y avoir ou des difficultés articulaires ou autres. Et c’est vrai que moi, la pratique du sport en compétition, ça m’a permis de distinguer, par exemple, ce qui pouvait relever d’une douleur type courbature musculaire qui ne représente aucun risque, aucune gravité, par rapport à une douleur plus articulaire, plus profonde, où là, pour le coup, il faut vraiment s’inquiéter, il faut essayer de la prendre au sérieux. Et c’est grâce au sport que j’ai pu, justement, être en capacité de détecter ces signaux faibles et de pouvoir tout simplement faire de la prévention et mieux gérer mon corps au quotidien.

ANIMATEUR

Très bien, merci. Merci beaucoup Cyprien. Mathieu, avec votre approche de l’activité sportive qui est finalement assez atypique, qu’est-ce que vous avez aujourd’hui aussi envie de partager auprès des autres patients atteints d’hémophilie ?

MATHIEU BELLOIR

Non, c’est vrai que mon approche, elle est assez atypique. Le sport de compétition a été assez compliqué. Tout n’était pas réuni pour, mais j’ai envie de dire ce message à tous les hémophiles, à tous ceux qui ont une maladie rare et aussi de toutes les personnes que le sport fait vivre tellement d’émotion, d’expérience, de connaissances, de voyages, de différentes cultures. C’est quelque chose qu’il faut vraiment absolument essayer et essayer de trouver sa passion à travers ce sport. Je pense qu’à travers un bon accompagnement médical, un bon accompagnement familial aussi, parce que c’est très important d’avoir des personnes qui nous soutiennent et qui nous comprennent, qui comprennent la maladie, qui comprennent le sport, c’est possible. Il faut croire en soi, il faut croire en sa famille, en son personnel. Et puis, je pense qu’il y a des grandes choses qui sont possibles d’être faites dans le sport et dans la vie de tous les jours.

ANIMATEUR

Très bien. Merci beaucoup, Matthieu. Frédéric, vous, quel conseil vous vous donneriez aux patients souffrant d’hémophilie aujourd’hui ?

FRÉDÉRIC JOLIVET

De faire du sport, tout simplement. Pour moi, le sport, c’est vraiment essentiel pour un hémophile. C’était proscrit il y a quelques années et je pense que maintenant, ça devrait être obligatoire pour tout hémophile. Maintenant, il faut y aller progressivement. C’est vraiment quelque chose qui va nous maintenir nos articulations, qui va être bénéfique, qui va nous les protéger. Et si elles sont abîmées, ça va quand même nous aider à avoir moins de douleur. Je pense que c’est vraiment essentiel, le sport. Il faut que chaque hémophile en fasse tout en écoutant son corps.

ANIMATEUR

Très bien, merci beaucoup Frédéric. Docteur Drillaud, une autre question qui nous vient du public. Vous avez parlé en introduction de l’arrivée de nouveaux traitements. Si on se projette un peu dans l’avenir, est-ce qu’on peut imaginer que les recommandations en termes de pratiques de sport pour les patients hémophiles vont encore évoluer ?

DR NICOLAS DRILLAUD

Ça risque très probablement d’évoluer. Il y aura des traitements probablement l’année prochaine ou certains qui sont en train d’arriver cette année-là avec une bien meilleure efficacité. Parfois, pour certains, avec une normalisation totale de la coagulation d’un certain type pendant quatre jours d’affilée ou d’autres pendant plusieurs mois/année. Donc, effectivement, ces sports un petit peu intermédiaires et rouges vont peut-être changer de couleur dans les années à venir.

ANIMATEUR

Très bien. Merci. Une autre question qui est en train d’arriver. Est-ce que vous pensez que les personnels urgentistes, pompiers, ambulanciers, sont suffisamment formés pour intervenir efficacement, en cas notamment d’un accident dans le cas de la pratique du sport ?

DR NICOLAS DRILLAUD

Ça, c’est l’éternelle question. Je pense que comme toute pathologie rare, c’est quelque chose qui est méconnue. On ne peut pas demander à tout le monde de connaître toutes les pathologies du monde qui existe. C’est pour ça qu’on essaie de faire de la publicité au maximum, notamment sur notre ligne d’astreinte où on est vraiment joignable 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. On informe également les patients qu’on est joignable à cette rythmicité-là et on leur fait des cartes qu’ils doivent avoir dans leur portefeuille pour justement qu’on soit joignable et pour qu’on puisse gérer le plus rapidement possible les hémorragies. Mais non, effectivement, en fonction de là où on se situe, si on est proche d’une grande ville ou un peu loin, non, le degré de connaissance n’est pas forcément le même.

ANIMATEUR

Très bien, merci beaucoup. Docteur Fouasson-Chailloux, en conclusion, qu’est-ce que vous souhaiteriez partager avec les personnes qui nous suivent ?

DR ALBAN FOUASSON-CHAILLOUX

Pour conclure, je pense que on en a la preuve aujourd’hui. Le sport n’est pas contre indiqué chez les hémophiles, bien au contraire. Les exemples qu’on a pu entendre aujourd’hui en sont vraiment les témoins. Et donc, je pense qu’il faut qu’on change un peu notre façon de voir les choses. Mais ça va prendre du temps. Il y a un aspect culturel à modifier. C’est-à-dire que… Et puis même, on va presque contre ce que les gens pensent en termes de risques articulaires. Il faut Il faut faire de la pédagogie, il faut expliquer les choses pour qu’à terme, effectivement, tous les patients hémophiles pratiquent une activité sportive. La question est de la couleur du sport. C’est peut-être là où je donnerai encore quelques conseils de prudence. Et c’est tant mieux. Aujourd’hui, on a eu de beaux exemples de sportifs pour lesquels, finalement, ça leur a réussi. N’oublions pas quand même que la traumatologie existe. Et donc, encore une fois, je reviendrai sur ce que je dis tout à l’heure, Il faut vraiment que tout le monde ait une information claire et assez précise, et on prend la décision en fonction, justement, de l’ensemble des informations et des interactions. Je pense qu’on peut tout imaginer, mais il faut vraiment que tout le monde soit au courant et puis que le suivi derrière, il soit efficace et optimisé.

ANIMATEUR

Très bien, merci beaucoup. Docteur Drillaud, aussi, en conclusion, qu’est-ce que vous souhaiteriez dire ?

DR NICOLAS DRILLAUD

Vous voyez, il y a eu pas mal de conclusions qui ont été dites. La chose, je pense, la plus importante pour l’activité physique et le sport, c’est vraiment de commencer dès le plus tôt, dès le plus jeune âge, pour vraiment avoir cette meilleure connaissance de son corps, pour avoir le goût du sport. Et puis, pour savoir bien le faire. On apprend beaucoup plus facilement quand on est jeune que quand on est adulte. Donc, beaucoup plus simple d’apprendre une activité physique qui a 7, 8 ans qu’à 40 ans. Et puis, comme l’a dit un petit peu Alban, il y a plein de sports où il peut y avoir des traumatismes. Ça peut être OK si on le fait bien, mais il y a quand même ce risque, parfois d’accident, de chute, comme on a pu l’entendre, ou de traumas liés au sport, qu’il faut prendre en compte, qu’il faut connaître et faire de façon un peu encadrée pour que ce soit bien fait.

ANIMATEUR

Très bien. Merci beaucoup, docteur Drillaud. Un grand merci à tous également d’avoir participé à ce live consacré au sport et à l’hémophilie, organisé par RARE à l’écoute avec le soutien institutionnel du laboratoire CSL Behring. Un live qui a été riche en échanges et en partage d’informations. Vous pourrez retrouver prochainement ce Live en Replay sur le site internet www.rarealecoute.com , section « Webinaires ». D’ici là, vous pouvez nous rejoindre sur les réseaux sociaux de RARE à l’écoute et retrouver l’intégralité de nos podcasts sur vos plateformes préférées. Nous espérons que cela vous a plu, n’hésitez pas à nous partager vos avis en commentaire sur les plateformes de Podcasts ou sur les Réseaux Sociaux ! Merci à toutes et à tous, bonne journée et à bientôt pour discuter d’une nouvelle maladie rare !