Le NeuroRare Minds Club

Bonjour à tous et bienvenue dans cet épisode spécial de RARE à l’écoute, le podcast dédié aux maladies rares. L’ADN de RARE à l’écoute, c’est de donner la parole à celles et ceux qui font bouger les lignes, qui inventent de nouvelles réponses face aux défis immenses des maladies rares. Et dans ce cadre, nous recevons aujourd’hui madame Marie-Noëlle Babinet, qui a cofondé le NeuroRare Minds Club. Bonjour Madame Babinet.

Mme Babinet : Bonjour.

Madame Babinet, vous êtes psychologue, docteure en neuropsychologie au centre hospitalier du Vinatier, à Lyon, et vous travaillez au sein du Centre de référence maladies rares coordonnateur GénoPsy Lyon de la filière AnDDI-Rares, dédié aux troubles du comportement d’origine génétique. Alors, tout d’abord, madame Babinet, est-ce que vous pouvez nous présenter le NeuroRare Minds Club en quelques mots ?

Mme Babinet : Oui, tout à fait. Le NeuroRare Minds Club est un club de psychologues et de neuropsychologues, donc, qui permet d’être en réseau, finalement, et de discuter tous ensemble autour des maladies rares.

Et comment est née l’idée de ce NeuroRare Minds Club ? Pourquoi l’avoir mis en place ?

Mme Babinet : On l’a mis en place car avec la cofondatrice Jenny Cornaton, qui est psychologue-neuropsychologue au CRMR GénoPsy de Dijon. En fait, on se trouvait parfois un petit peu seules face aux situations complexes qu’on rencontre dans notre pratique clinique dans le champ des maladies rares. Et on s’est dit que d’autres personnes devaient être dans la même situation que nous. Donc, on a souhaité fédérer finalement un réseau de psychologues, neuropsychologues spécialisés, je dirais, dans les maladies rares ou en tout cas qui s’y intéressent pour qu’on puisse échanger, discuter et qu’on se sente moins seuls dans notre pratique.

Et comment fonctionne le NeuroRare Minds Club ?

Mme Babinet : Il fonctionne un petit peu de deux façons parallèles. La première chose, c’est qu’on a un groupe WhatsApp où on est tous finalement connectés et qui permet des échanges très rapides, donc, au principe de WhatsApp. Si on a des questions cliniques, par exemple, on peut se les poser avec évidemment tout un tas de lois qui permettent de respecter tout ce qui est éthique, on ne donne jamais de nom de patients, etc. On va pouvoir échanger sur des syndromes en particulier, des choses vraiment concrètes et assez rapides. Et en parallèle de cet échange, sur le groupe WhatsApp, on a un groupe Teams qui permet d’échanger des informations plus au niveau de fichiers, par exemple, de documents, et puis également de se réunir tous les deux mois en visio pour échanger autour de certaines thématiques ou de certains sujets.

Merci madame Babinet. Avec du recul, quels sont les résultats que vous avez obtenus grâce à la création de ce club ?

Mme Babinet : Grâce à la création de ce club, c’est déjà de se rendre compte que finalement, on n’est pas si seuls que ça, que sur le territoire national, on est beaucoup de psychologues et de neuropsychologues à s’intéresser aux maladies rares. Je crois que c’est vraiment important de se dire ça, et notamment pour les personnes concernées et pour les familles. Et puis, ça permet aussi de mieux connaître, finalement, nos collègues sur tout le territoire et donc de pouvoir s’orienter des patients, se poser des questions en fonction de là où se situe la personne concernée par la maladie rare. Et puis aussi de réfléchir ensemble à des projets de recherche, par exemple, ou à des choses qu’on voudrait créer ou monter ensemble, toujours dans le but de pouvoir mettre en lumière les maladies rares au plan cognitif et neuropsychologique.

Et si on se projette un petit peu, quelle est votre ambition pour l’avenir ?

Mme Babinet : Alors, je crois que notre ambition pour l’avenir, elle est, j’allais dire double, en tout cas, c’est de pouvoir peut-être effectivement faire des projets de recherche éventuellement ensemble et puis surtout, pouvoir répondre aux demandes à la fois des familles, des personnes concernées et des professionnels un petit peu de terrain avec peut-être, c’est peut-être un idéal, mais des fiches qui pourraient récapituler un petit peu les profils spécifiques qu’on retrouve au plan cognitif et comportemental dans certains syndromes. Ça, ce serait quelque chose d’assez chouette, ce qui permettrait à des personnes qui sont peut-être moins sensibilisées aux maladies rares de rapidement savoir, finalement, quel profil pourrait être attendu, même si, bien sûr, chaque personne est différente. Donc, c’est l’évaluation qui va ensuite mettre l’accent sur le profil de compétences et de fragilités de chaque personne et d’avoir un petit peu des choses spécifiques par syndrome, parce que grâce à la littérature scientifique actuelle, on a quand même pas mal d’informations à ce niveau-là.

Merci madame Babinet. Alors, pour conclure notre entretien, quel message souhaiteriez-vous partager avec nos auditeurs ?

Mme Babinet : Le message qu’on voudrait partager avec ma collègue de Dijon, c’est vraiment qu’il ne faut pas avoir peur, je crois, de rencontrer et de pouvoir évaluer les personnes qui présentent une maladie rare. C’est vrai qu’on a souvent en tête, enfin, on peut avoir en tête que quand on ne connaît pas les maladies rares, alors on n’est peut-être pas assez spécialisé pour les rencontrer et donc pour leur proposer des évaluations neuropsychologiques ou psychologiques. Et en fait, je crois qu’il faut mettre de côté un petit peu cette idée-là. On est tous capables de rencontrer des personnes effectivement concernées par des maladies rares, bien au contraire. Après, il y a des spécificités et justement, ce club est là pour ça, pour pouvoir échanger et se sentir soutenus et épaulés éventuellement face à des situations complexes.

Un grand merci madame Babinet pour ce partage inspirant. Chez RARE à l’écoute, nous sommes convaincus qu’il est essentiel de mettre en lumière ces initiatives qui transforment concrètement la vie des patients et qui ouvrent des perspectives nouvelles pour la société tout entière. Vous pouvez retrouver cet épisode ainsi que l’ensemble de nos contenus sur notre site internet : www.rarealecoute.com et sur toutes les plateformes de podcasts. Nous vous remercions de votre fidélité et nous vous donnons rendez-vous sur RARE à l’écoute pour un prochain numéro sur une nouvelle maladie rare. À très vite.