Vivre avec une néphropathie à IgA

Bonjour à tous et bienvenue sur RARE à l’écoute, le podcast dédié aux maladies rares. Aujourd’hui, nous continuons d’explorer la néphropathie à IgA ou maladie de Berger. Et pour évoquer le point de vue des patients et de l’association de patients, nous avons le plaisir d’accueillir Madame Yvanie Caillé, fondatrice et vice-présidente de Renaloo, l’association de patients atteints de maladie rénale. Bonjour Madame Caillé.

Mme Caillé : Bonjour.

Madame Caillé, vous avez de nombreux mandats, membre du Comité consultatif d’éthique du Comité d’éthique de la Fédération hospitalière de France, du bureau de France Assos Santé, pour en citer quelques-uns, mais vous êtes avant tout fondatrice de Renaloo. Qu’est-ce qui a motivé votre démarche ?

Mme Caillé : Alors, avant tout, moi, je suis une personne atteinte d’une maladie rénale depuis l’enfance, qui a été diagnostiquée quand j’avais 12 ans et donc je vis avec cette maladie depuis tout ce temps. Et quand je suis arrivée en dialyse à l’âge de 28 ans, j’ai eu besoin de trouver des informations. J’en ai cherché un peu partout et notamment sur Internet. Et à l’époque, il n’y avait pas grand-chose qui était adapté aux patients, qui correspondait à une réelle expérience de ce que vivaient les personnes concernées. Et j’ai trouvé seulement un site aux États-Unis d’un jeune patient américain qui avait à peu près le même âge que moi et qui avait vécu la même chose, un ou deux ans plus tôt, et qui le racontait de façon très simple et accessible. Ça m’a beaucoup aidé. Et donc, quand à mon tour, j’ai été greffer du rein, j’ai voulu reproduire la même chose et j’ai créé une sorte de blog avec mon témoignage et celui de quelques-uns de mes proches. Ce blog a eu beaucoup de succès. Les patients s’y sont connectés, ont demandé plus d’informations, les contenus ont été développés, un forum a été créé et assez rapidement, c’est devenu une sorte de communauté de patients sur Internet. Une des premières, c’était au début des années 2000. Et puis, de fil en aiguille, c’est devenu une association de patients. Voilà comment Renaloo est né.

Merci, c’est très clair. Et aujourd’hui, quels sont les objectifs de l’association Renaloo ?

Mme Caillé : Alors, aujourd’hui, il y a plusieurs grandes missions de l’association. La première, et c’est vraiment lié à notre histoire, c’est de continuer à informer et à accompagner les patients et leurs proches. Ça reste extrêmement important et la demande est très forte. La deuxième mission, elle est un peu plus originale, c’est de créer des connaissances, c’est de faire de la recherche centrée sur les patients eux-mêmes, de recueillir la réalité de leur expérience, parce que C’est un élément très important pour lutter contre la maladie. Et puis, il y a une troisième mission qui est également majeure, c’est de défendre les droits des malades, c’est de faire ce qu’on appelle du plaidoyer, de participer aux évolutions des systèmes de santé en représentant la parole des personnes concernées pour améliorer la qualité des soins et la qualité de la vie des patients.

Alors, puisque nous abordons aujourd’hui la néphropathie à IgA, quelles sont les questions les plus fréquentes des patients touchés par une néphropathie à IgA lorsqu’ils contactent l’association ?

Mme Caillé : Alors, la néphropathie à IgA, elle a une particularité, c’est que c’est la première cause de dialyse chez les patients jeunes. Donc, elle frappe tôt dans l’existence avec des conséquences qui sont souvent graves et un fardeau qui est très important puisqu’il va falloir vivre une vie entière avec cette maladie qui conduit assez fréquemment à la nécessité de dialyse ou de greffe. C’est des parcours qui sont souvent longs et difficiles. Et des patients qui, par exemple, subissent des difficultés dans leur vie personnelle, professionnelle, qui sont empêchés de travailler par la maladie. Il y a des besoins qui sont très, très importants. Et puis, jusqu’à une date récente, c’était une maladie pour laquelle il y avait finalement très peu de traitements, peu d’options thérapeutiques efficaces, avec un vrai besoin de la part des patients, d’une part de comprendre cette maladie, mais aussi de passer à l’action, de trouver des choses concrètes à faire pour agir. Aujourd’hui, deux nouveaux traitements sont en train d’arriver et donc on est très sollicité. Ils se posent pleins de questions autour de l’accès à ces traitements. Donc, ça suscite beaucoup beaucoup d’intérêt de la part des patients.

Quelles sont les actions mises en place par Renaloo à destination des patients touchés par une maladie du rein et notamment à destination des patients qui sont concernés par une néphropathie à IgA ?

Mme Caillé : Elles sont vastes. D’abord, il y a toujours l’information qui est vraiment au cœur de notre action et on essaie de donner accès à une information qui soient toujours exactes, validées, qui soient à jour. On essaie de tenir informé des innovations parce qu’il se passe plein de choses. Ça, c’est vraiment quelque chose de très important pour nous. On organise régulièrement des visios où les patients peuvent venir échanger, s’informer des webinaires aussi, auxquels interviennent un certain nombre d’experts, de médecins, de chercheurs, pour échanger directement avec les patients et leurs proches. Et puis, je parlais un peu de la recherche et là, on a lancé, depuis environ un an, de la recherche en sciences humaines et sociales consacrée à la maladie de Berger, en particulier. Et on a organisé à ce jour deux focus groupes. Ce sont des groupes de discussion où on réunit entre 8 et 10 personnes concernées à différents stades de la maladie avec des animateurs qui sont des experts en sciences humaines. Et pendant à peu près trois heures, on va mener avec c’est une discussion qui va aller explorer toutes les dimensions de la vie avec la maladie. Et l’objectif, c’est vraiment d’en tirer des enseignements. Pour chaque focus group, il y a un rapport qui est écrit, qui est un rapport sociologique pour essayer de mieux comprendre tous les impacts pour les patients de la vie avec la maladie et leurs attentes.

Merci Madame Caillet. Alors, pour conclure notre entretien, quel message souhaiteriez-vous vous adresser aux patients et aux professionnels de santé qui nous écoutent ?

Mme Caillé : Alors, le message sur la néphropathie à IgA, c’est que pendant des décennies, il ne s’est pas passé grand-chose et qu’il y avait une certaine fatalité à l’évolution de cette maladie et que tout ça est en train de changer. C’est vraiment le début d’une nouvelle aventure avec en perspective la stabilisation de la maladie et pourquoi pas, demain, sa guérison. C’est vraiment de très grands espoirs pour les patients. C’est vraiment une nouvelle aventure qu’il faut qu’on entame ensemble et collectivement. Nous, on croit beaucoup cette collaboration entre les personnes concernées, les médecins, les chercheurs, les institutions, les associations de patients, pour faire en sorte que cette transition et que ces grands espoirs se concrétisent le plus rapidement possible et dans les meilleures conditions possibles. Et on parle bien d’un changement complet de perspective et d’une vraie révolution pour cette pathologie.

Un grand merci, Madame Caillé, de nous avoir fait mieux connaître la voix des patients et la place de l’association Renaloo dans cette maladie rare qu’est la néphropathie à IgA. Si vous désirez aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre compte Instagram, RARE à l’écoute, ou notre site internet, www.rarealecoute.com, où de nombreuses informations sont à votre disposition. Nous vous remercions de votre fidélité et nous vous donnons rendez-vous sur RARE à l’écoute pour découvrir une nouvelle maladie rare. À très vite.