UN MÉDIA ÉDITORIAL DÉDIÉ AUX MALADIES RARES
RARE à l’écoute est un média éditorial dédié aux maladies rares.
Il a pour vocation de rendre plus lisible, accessible et partageable la parole experte et les réalités des parcours
de soin, auprès des professionnels de santé, des patients et de leurs proches.
À travers différents formats éditoriaux, RARE à l’écoute contribue à une meilleure compréhension des
maladies rares et de leurs enjeux, dans une démarche d’information, de pédagogie et de transmission.
POURQUOI RARE À L’ÉCOUTE EXISTE
Les maladies rares se caractérisent par la diversité des situations cliniques, la complexité des parcours de soin et la nécessité d’une coordination étroite entre de nombreux acteurs.
L’expertise médicale, scientifique et des filières de santé maladies rares est essentielle et structurante. Toutefois, elle peut être difficile d’accès pour les non-spécialistes et peu visible en dehors des cercles experts, alors même qu’elle joue un rôle déterminant dans le repérage, l’orientation et l’accompagnement des patients.
RARE à l’écoute est né de cette réalité : créer un espace éditorial structuré permettant de mieux faire circuler cette expertise, de la mettre en perspective et de la rendre plus accessible, sans jamais s’y substituer.
UNE LIGNE ÉDITORIALE CLAIRE ET EXIGEANTE
La ligne éditoriale de RARE à l’écoute repose sur des principes simples et constants :
• une approche centrée sur l’intérêt général ;
• une valorisation de la parole experte, médicale, scientifique et des filières de santé maladies rares ;
• une attention particulière portée aux parcours de soin et à leur compréhension ;
• une intégration respectueuse des témoignages de patients ;
• une exigence de rigueur, de clarté et de pédagogie, appuyée sur des sources scientifiques.
Les contenus sont conçus dans un cadre éditorial indépendant, avec le souci permanent de rester pertinents, utiles et accessibles.
DES FORMATS PENSÉS COMME UN ÉCOSYSTÈME
RARE à l’écoute développe plusieurs formats complémentaires :
Podcasts pour approfondir les pathologies, les signaux d’alerte, le diagnostic et les enjeux de prise en charge ;
Revues Horizon, pour valoriser les centres experts, les filières de santé maladies rares et les organisations de soins ;
Lives et émissions patients, pour favoriser le dialogue et le partage d’expériences ;
Ressources thématiques, pour centraliser et structurer l’information autour des maladies rares.
Chaque format répond à un usage spécifique, avec un objectif commun : éclairer les parcours et favoriser la compréhension.
UN ESPACE ÉDITORIAL POUR LES PARTENAIRES INSTITUTIONNELS
RARE à l’écoute propose aux partenaires institutionnels un espace éditorial structuré, leur permettant de soutenir des sujets d’intérêt
général liés aux maladies rares.
Ces collaborations s’inscrivent dans un cadre clair, respectueux de la ligne éditoriale du média, et peuvent prendre différentes formes :
• visibilité institutionnelle,
• soutien à des formats éditoriaux,
• accompagnement de thématiques spécifiques.
Les partenaires interviennent en soutien des projets, sans influence sur le contenu éditorial.
GOUVERNANCE ET ÉCOSYSTÈME
RARE à l’écoute s’appuie sur une direction éditoriale identifiée et travaille en lien étroit avec :
les filières de santé
maladies rares
les associations
de patients
les centres experts
les professionnels
de santé engagés
Le média agit comme un espace de mise en relation et de transmission, au service de l’ensemble de l’écosystème.
IMPACT ET DIFFUSION
RARE à l’écoute, c’est :
• plusieurs saisons éditoriales dédiées aux maladies rares,
• des centaines d’experts et d’acteurs de terrain mobilisés,
• une diffusion multicanale (audio, écrit, digital),
• une reconnaissance éditoriale et institutionnelle.
L’impact recherché est avant tout qualitatif : améliorer la compréhension, faciliter le repérage et contribuer à une meilleure circulation de
l’information.
ÉCHANGER AVEC L’ÉQUIPE
Vous souhaitez échanger sur le cadre éditorial de RARE à l’écoute ou identifier les formats les plus pertinents pour vos enjeux institutionnels ?
Contactez l’équipe RARE à l’écoute : podcast@rarealecoute.com
RARE à l’écoute est un site du groupe Pyramidale Communication