Qu’est-ce que la filière FAI2R ? Comment sont organisés les centres experts ? Où trouver un centre expert près de chez soi ? Comment s’organise la prise en charge des CAPS au sein de ces centres experts ? Quelles sont les spécialités impliquées ? Quel est l’objectif des réunions de concertation pluridisciplinaire ? Existe-t-il un texte de référence pour la prise en charge des CAPS ? Quels sont les liens entre les centres experts et les associations de patients ?
Le Pr Alexandre Belot, pédiatre, chef de service adjoint du service de néphrologie-rhumatologie-dermatologie pédiatriques à l’hôpital Femme Mère Enfant du CHU de Lyon, et coordonnateur du centre de référence RAISE, le centre de référence des rhumatismes inflammatoires et maladies auto immunes et systémiques de l’enfant, répond à vos questions.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous invitons à lire notre revue scientifique sur les Syndromes périodiques associés à la cryopirine.
Mots clés : CAPS, syndromes périodiques associés à la cryopyrine, maladie inflammatoire, maladie génétique, maladie rare, centres experts, centre de référence, centre de compétences, RAISE, filière FAI2R, prise en charge, maillage, laboratoires, associations de patients, service pédiatrique, service adulte, spécialistes, ORL, ophtalmologues, infirmiers, domicile, soins, traitements, aide médicosociale, MDPH, RCP, diagnostic, analyse génétique, pédiatres, internistes, généticiens, PNDS, thérapeutiques, anti-IL1, protocoles, recherche, PNMR, gène NLRP3.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invité :
Pr Alexandre Belot – Hôpital Femme Mère Enfant – CHU de Lyon
https://www.chu-lyon.fr/service-de-nephrologie-rhumatologie-dermatologie-pediatriques
https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r/centres-de-reference-fai2r/crmr-lyon/
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom