Qu’est-ce que la BNDMR, la Banque Nationale de Données Maladies Rares ? Quels sont les principaux objectifs de cette banque de données ? Quels enseignements tirer du premier rapport publié par la BNDMR ? Quelle est la contribution de la BNDMR dans la lutte contre l’errance diagnostique ? Quels sont les autres projets en cours au sein de la BNDMR ?
Mr Arnaud Sandrin, directeur opérationnel de la BNDMR, répond à vos questions.
Mots clés : BNDMR, Banque Nationale de Données Maladies Rares, maladie rare, base de données, données nationales, Ministère de la Santé, cohorte épidémiologique, set de données, diagnostic, Orphanet, recenser, consultations, hospitalisations, prévalence, incidence, pathologie, chaînage, assurance-maladie, santé publique, associations de patients, chercheur, critères d’inclusion, recherche publique, essai thérapeutique, données ouvertes, anonymisation, errance diagnostique, impasse diagnostique, plan national maladie rare, plan cancer, plans nationaux, symptômes, dispositif épidémiologique, recensement, renseignement, myopathies, neuropathies, maladie mitochondriales, maladies auto-immunes, maladies auto-inflammatoires, maladies hémorragiques, phénotype, signes cliniques, tableau clinique, parcours de soins, médicaments, disparités territoriales, thérapies innovantes, Haute Autorité de Santé, HAS, Agence Nationale de Sécurité du Médicament, ANSM, accès précoce, accès très précoce, accès compassionnel, français, podcast, Rare à l’écoute.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invité :
Mr Arnaud Sandrin
https://www.bndmr.fr/
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom