Comment soutenir les parents aidants ?

Bonjour à tous et bienvenue dans cet épisode spécial de RARE à l’écoute, le podcast dédié aux maladies rares. L’ADN de Rare à l’écoute, c’est de donner la parole à celles et ceux qui osent faire bouger les lignes, qui inventent de nouvelles réponses face au défi immense des maladies rares et de l’aidance. Aujourd’hui, nous recevons monsieur Denis de Valmont, médecin et cofondateur d’Assur-Aidant BabySafe Solutions et aidant lui-même. Une initiative née d’un constat simple. Chaque année, des milliers de familles se retrouvent seules et démunies à la naissance d’un enfant en situation de handicap. Avec cette solution, il y décidé d’apporter une réponse innovante, humaine et solidaire. Nous allons découvrir ensemble son parcours, la genèse de ce projet et surtout en quoi cette solution peut transformer le quotidien des parents aidants. Bonjour monsieur de Valmont.

Dr de Valmont : Bonjour.

Alors, tout d’abord, Monsieur de Valmont, est-ce que vous pouvez vous présenter en quelques mots et nous expliquer comment est née l’idée de BabySafe Solutions.

Dr de Valmont : Bien, je suis donc médecin, comme vous l’avez dit, médecin généraliste. J’ai exercé la médecine générale pendant une dizaine d’années dans la Nièvre. Et puis après, j’ai fait d’autres métiers liés aux soins. Et en 2011, je suis arrivé dans une mutuelle d’assurance qui est le leader de la responsabilité médicale en France. Cette mutuelle assure deux accouchements sur trois. Et donc, j’y suis rentré comme médecin conseil et j’ai été confronté aux dossiers des parents qui recherchaient la responsabilité des soignants pour expliquer le handicap, la déficience à la naissance de leur enfant. Cette responsabilité, elle était engagée environ une fois sur cinq, ce qui est déjà significatif, mais je voyais dans quatre un cas sur cinq, ces familles qui étaient confrontées à la naissance d’un enfant handicapé ou porteur d’une maladie, d’une déficience et qui se lançaient dans une procédure de recherche de responsabilité qui était longue et coûteuse en temps et en énergie et aussi quelquefois en argent, et qui échouait. Donc, j’ai été confronté à cette population de parents qui sont des parents aidants, même s’ils ne le savent souvent pas encore à ce moment-là, qui étaient, qui avaient une double peine, ou une triple peine, c’est-à-dire celle d’avoir la d’avoir un enfant porteur de handicap et l’échec d’une procédure en recherche de responsabilités. D’autant plus que bien souvent, je voyais ces familles qui étaient totalement absorbées par la procédure en recherche de responsabilités et qui n’avaient plus d’énergie pour s’occuper réellement comme ils auraient pu le faire de leur enfant. Alors, ça répond à des sentiments de culpabilité, d’impuissance, de colère qui sont très puissants. Il n’y a absolument aucun jugement dans ce que je dis, mais le fait est, c’est que souvent, ces procédures absorbaient toute leur énergie. Et donc là, je me suis dit que cette population devait être soutenue et c’est là qu’est née l’idée de créer BabySafe Solutions. Comme les trois cofondateurs, on venait tous à ce moment-là de l’assurance. Moi, j’étais dans cette mutuelle. On a décidé de financer les soutiens dont ont besoin ces parents aidants pour leur apporter des solutions qui leur correspondent par l’assurance. Et donc, on a créé le premier un produit d’assurance collective qui permet d’indemniser un assuré lorsqu’il est confronté à la naissance d’un enfant ou d’un petit enfant porteur d’une déficience ou d’un handicap à la naissance ou qui né grand prématuré.

Et concrètement, comment fonctionne la garantie déficience à la naissance ? Et en quoi est-ce une innovation pour les parents aidants ?

Dr de Valmont : Quand j’ai pris connaissance de cette population en difficulté, en très grande difficulté, j’ai commencé à interroger des familles qui ont été concernées. J’en ai interrogé beaucoup, plus de 50. Et toutes me disaient d’être ressenti démunies et livrées à elles-mêmes après la naissance. Et donc, confrontées à des difficultés qui sont organisationnelles, qui sont humaines, qui sont logistiques et aussi financières. 80% des couples se séparent, les couples explosent avant le quatrième anniversaire de l’enfant dans des pathologies graves. C’est extrêmement fréquent. Donc, c’est vraiment une situation qui impacte toute la famille Ça impacte la fratrie, etc. Et donc, il fallait une solution qui permette d’apporter un soutien immédiat et inconditionnel, c’est-à-dire qu’il puisse apporter un soutien dès les premiers jours après la naissance et sans avoir tout un tas de conditions, notamment de gravité ou de caractère définitif de la déficience ou de handicap, comme c’est le cas, par exemple, pour les aides existantes comme l’allocation d’éducation d’enfants handicapés. Et donc, notre garantie, c’est une garantie collective parce qu’il faut mutualiser le risque dans une population pour éviter ce qu’on appelle en assurance, la sélection ou l’antisélection. Si vous n’êtes pas en collectif, vous devez faire une approche individuelle du risque et donc vous pouvez être amené à faire des refus de garantie à des personnes qui présenteraient trop de risques. Au contraire, en collectif, une personne qui a des risques, qui présente des risques d’avoir un enfant portant une déficience à la naissance, et bien, elle est couverte par le contrat collectif. Le risque est mutualisé sur l’ensemble de la collectivité. La collectivité la plus facile à identifier et à représenter, c’est les salariés d’une entreprise, par exemple. C’est l’entreprise qui souscrit la garantie l’ensemble de ses salariés. Et dès lors que la garantie est souscrite, dès que l’un des salariés se trouve dans une des trois situations que j’ai citées, c’est-à-dire parents ou grands-parents d’un enfant porteur d’une déficience ou parents d’un enfant qui est né grand-prématuré, il peut mobiliser la garantie, il a un droit, c’est un droit qu’il a d’être indemnisé, d’obtenir de l’argent. Donc cette garantie, c’est une rente trimestrielle qui est versée jusqu’au 5ᵉ anniversaire de l’enfant. Il a aussi accès à un conseiller Baby-Safe dédié et à nos partenaires qui peuvent être mobilisées directement en tiers payant à partir de l’enveloppe indemnitaire.

Et quel type de soutien pratique que vous proposez aux familles dès la naissance d’un enfant en situation de handicap ?

Dr de Valmont : C’est ce qui est intéressant avec notre solution, c’est que nous, on est juste une solution de financement Avec ce financement, l’assuré va pouvoir s’offrir les services de professionnels de l’aidance qui correspondent à ses besoins propres. Selon que les grands parents de l’enfant sont proches ou éloignés, selon que vous êtes une famille monoparentale, selon que vous ayez des revenus plus ou moins confortables, vos besoins ne seront pas les mêmes. Et donc, nous notre rôle, c’est de donner des moyens financiers aux assurés et de les guider dans l’utilisation la plus pertinente possible de ces moyens financiers auprès d’un ensemble de professionnels de l’aidance que nous ne sommes pas. Il y a des tas de professionnels de l’aidance qui font merveilleusement bien leur travail. Et donc, nous on a créé un réseau de partenaires labellisés. Dans ce réseau, on peut avoir de de la pair-aidance, du soutien psychologique, de l’assistance administrative. On peut avoir des remboursements de restes à charge. On peut avoir aussi le financement de séjour de répit. On peut avoir le financement de séjour adapté dans des centres dédiés aux familles mis affecté par la naissance d’un enfant porteur d’un handicap.

Merci, c’est très clair. Alors, vous défendez aussi la création de la reconnaissance de la qualité de travailleur aidant. Qu’est-ce que cette reconnaissance apporterait aux salariés aidants et aux entreprises ?

Dr de Valmont : Alors, effectivement, c’est une idée que nous portons au travers d’un collectif, le collectif le pouvoir d’agir des aidants. C’est un collectif qui est né à l’issue de notre premier colloque des parents aidants, qui a eu lieu en septembre 2023. Le colloque a été tellement fort, tellement intense que les gens qui ont participé au colloque ont décidé, avec les membres de notre comité mission, parce que nous sommes une entreprise à mission, de créer un collectif pour aller plus loin dans la démarche. Ce collectif a écrit un livre blanc et effectivement, l’une des mesures phares de ce livre blanc, c’est création de la RQTA, la reconnaissance de la qualité de travailleur aidant, en miroir de la RQTH, la reconnaissance en qualité de travailleur handicapé. Évidemment, l’idée, c’est que la RQTA donne accès, auxquelles nous sommes concernés, à des droits spécifiques. Par contre, nous, on a un certain nombre d’idées sur ces droits qui devraient être offerts, mais notre volonté, c’est de porter cette dynamique auprès des pouvoirs politiques et notamment auprès du pouvoir parlementaire pour qu’un jour, il y ait un projet de loi autour de cette RQTA et dans ce projet de loi, sera défini avec certainement des groupes de travail, quels seraient les droits qui pourraient être affectés à cette reconnaissance particulière.

Et quels sont, selon vous, les principaux obstacles à lever pour que les solutions que vous évoquiez soient davantage adoptées ?

Dr de Valmont : Vous savez, nous, on a créé notre entreprise en 2020. En 2020, le mot aidant était encore peu développé, finalement, dans le vocabulaire sociétal et le mot parent aidant, encore moins. Il y a déjà un énorme travail qui est de sensibiliser les aidants eux-mêmes qui souvent s’ignorent comme aidant, surtout les parents aidants, parce que bien souvent, dans l’imaginaire collectif, le parent est avant tout le parent, que l’enfant soit handicapé, déficient ou pas, il est naturel de s’occuper de son enfant. Or, s’occuper de son enfant quand son enfant a une maladie grave, un handicap grave, ce n’est pas pareil que de s’occuper d’un enfant qui n’a pas ce handicap. C’est quelque chose de beaucoup plus lourd avec une charge mentale beaucoup plus lourde, avec des contraintes qui sont quelquefois énormes. On parle souvent de ces parents aidants qui sont des chivas, qui sont à la fois secrétaire, organisateur de parcours de soins, taxi, baby-sitter, etc. Qui connaissent souvent très bien la maladie de leur enfant, surtout quand elle est rare et quelquefois beaucoup mieux que leur médecin généraliste ou leur pédiatre habituel. Il y a ce travail de sensibilisation qui doit être fait, qui commence à être de plus en plus intense, notamment au sein des entreprises, puisque les entreprises ont bien compris que l’aidance était un sujet de performance de l’entreprise. Maintenant, il y a trois responsables des ressources humaines sur quatre qui en sont convaincus. Donc, ce travail, il est long, il commence à porter ses fruits et les premiers effets s’en font sentir dans certaines entreprises, puisque certaines entreprises mettent en place des dispositifs pour les aidants, notamment des garanties d’assurance. Et la nôtre commence à prendre sa place. Nous sommes la seule garantie d’assurance qui existe à ce sujet, mais d’autres viendront, j’espère, pour que ça puisse se généraliser.

Alors, on arrive déjà à la fin de notre entretien, monsieur de Valmont. Pour conclure, quel message aimeriez-vous adresser aujourd’hui aux parents aidants et aux décideurs qui nous écoutent ?

Dr de Valmont : Aux parents aidants, n’hésitez pas à vous déclarer aidant auprès de vos employeurs. C’est une démarche qui est de mieux en mieux comprise par les entreprises, de mieux en plus acceptée. Il y a de moins en moins d’attitudes d’ostracisation des entreprises vis-à-vis des aidants. C’est vraiment une voie de progrès. Et donc, ensemble, avec votre employeur, vous pouvez construire un parcours de salariés parents aidants qui permette de concilier la vie professionnelle, la vie d’aidant et l’épanouissement personnel. Concernant les décideurs, je pense que là aussi, l’histoire est en marche, mais de plus en plus de décideurs ont conscience que l’aidant, c’est un véritable sujet pour l’entreprise, puisqu’on estime qu’en 2030, un salarié sur quatre sera aidant, alors pas parent aidant, mais aidant d’un proche familial dépendant. Et donc, une entreprise ne peut pas se passer de la performance d’un quart de ses salariés. Il va bien falloir, à un moment donné, et il est plus que temps de le faire, que les entreprises considèrent que soutenir les salariés aidants, c’est un investissement rentable et non pas une charge et que de plus, il y a un levier de performance pour l’entreprise parce que les salariés aidants sont des salariés qui ont développé des compétences incroyables qui peuvent être ensuite ou en même temps mises au service d’une entreprise. Et c’est un gisement de compétences, un gisement de développement qui reste encore à exploiter à ce jour.

Un grand merci, monsieur de Valmont, pour ce partage inspirant. Chez RARE à l’écoute, nous sommes convaincus qu’il est essentiel de mettre en lumière ces initiatives qui transforment concrètement la vie des patients et des aidants et qui ouvrent des perspectives nouvelles pour la société tout entière. Vous pouvez retrouver cet épisode ainsi que l’ensemble de nos contenus sur notre site internet, www.rarealecoute.com et sur toutes les plateformes de podcasts. N’hésitez pas à partager cet épisode. Chaque témoignage compte et chaque initiative peut changer les choses. Nous vous remercions de votre fidélité et nous vous donnons rendez-vous sur RARE à l’écoute pour un prochain numéro sur une nouvelle maladie rare. À très vite.