Qu’est-ce que l’APASC, comment a-t-elle été créée ? Quel impact les outils d’information ont-ils sur le quotidien des familles et des aidants ? En quoi la formation à l’éducation thérapeutique du patient est-elle déterminante dans l’accompagnement de la transition enfant-adulte ? Quelles sont les principales difficultés rencontrées par les mamans aidantes face à la maladie de leur enfant ? Comment l’aidance transforme-t-elle la vie familiale et la vie professionnelle ? Quel message adresser aux aidants et aux associations de patients ?
Mme Sophie Lecommandoux, fondatrice et présidente de l’association APASC, l’Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino, répond à vos questions.
Mots clés : RARE à l’écoute, APASC, syndrome de Currarino, Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino, maladies rares, maladies génétiques, malformations congénitales, pathologies neurologiques et sphinctériennes rares, parcours de vie, parcours de soins, aidants, parents, enfants, mamans aidantes, aidance, réseau d’entraide, handicap, transition enfant-adulte, illustration scientifique, livret illustré éducation thérapeutique, recherche médicale, gestion des soins, suivi médical, démarches administratives, soutien émotionnel, filière Neurosphinx, Centre de référence MAREP, Alliance Maladies Rares, réseau Maladies Rares Occitanie.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Mme Sophie Lecommandoux, fondatrice et présidente de l’association APASC, l’Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino.
https://www.apasc.fr/
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom