Quelles sont les spécificités de la bêta-thalassémie chez l’enfant ? Quels sont les grands principes de prise en charge pour ces jeunes patients ? Quel est le rôle de l’éducation thérapeutique pour les enfants atteints de bêta-thalassémie et/ou pour leurs parents ? Comment s’opère la transition enfant-adulte lorsque ces jeunes patients grandissent ? Quelles sont les perspectives de recherche pour les formes pédiatriques de bêta-thalassémie ?
Le Dr Valentine Brousse, pédiatre, Praticien Hospitalier au sein du service d’Immuno-hématologie pédiatrique de l’hôpital Robert-Debré à Paris, clinicien au sein du centre de référence des Maladies Constitutionnelles Rares du Globule Rouge et de l’Érythropoïèse, et corédactrice du récent PNDS sur les syndromes thalassémiques sous l’égide de la filière MCGRE, répond à vos questions.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous invitons à lire notre revue scientifique sur la bêta-thalassémie.
Mots clés : bêta-thalassémie, thalassémie, bêta-thalassémie majeure, maladie rare, hématologie, pédiatrie, enfant, parents, globule rouge, hémoglobine, diagnostic, dépistage néonatal des hémoglobinopathies, symptômes, anémie, pâleur, difficulté à boire au biberon, troubles de la croissance, troubles pubertaires, prise en charge, transfusions de globules rouges, transfusions sanguines, transfusions dépendance, traitement chélateur du fer, surcharge en fer, greffe de moelle osseuse, éducation thérapeutique, transition enfant-adulte, adolescents, compliance aux traitements, recherche, thérapie génique.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Dr Valentine Brousse – Hôpital Robert-Debré – Paris
https://www.aphp.fr/offre-de-soin/medecin/514853/070/06
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom