Comment surviennent les premiers symptômes de l’alpha-mannosidose ? Quelles hypothèses sont évoquées ? Comment se déroule la prise en charge ? Qu’est-ce que l’association Benji et Compagnie ? Quels sont ses objectifs ? Quels sont ses projets ?
Mme Josiane Magnol, maman d’un jeune homme touché par l’alpha-mannosidose, présidente fondatrice de Benji et Compagnie et membre de l’association VML, Vaincre les Maladies Lysosomales, répond à vos questions.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous invitons à lire notre revue scientifique sur l’alpha-mannosidose.
Mots clés : alpha-mannosidose, maladie lysosomale, maladie de surcharge, maladie génétique, alpha-mannosidase, gène MAN2B1, symptômes, infections ORL, diagnostic, diagnostic différentiel, MPS, mucopolysaccharidose, prélèvement sanguin, prise en charge, traitement, enzymothérapie, essai clinique, kinésithérapie, association de patients, VML, Vaincre les Maladies Lysosomales, Benji et Compagnie, groupes de travail, échanges, liens, réseau, entraide, accompagnement, vie sociale, vie professionnelle, soins médicaux, démarches administratives, sensibilisation.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Mme Josiane Magnol – Benji et Compagnie – VML, Vaincre les Maladies Lysosomales
https://www.facebook.com/benjietcompagnie/
https://www.vml-asso.org/
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom