Comment la maladie est découverte ? Comment est-elle diagnostiquée ? Comment gérer sa maladie au quotidien ? Comment l’association AMWS/CINCA a été créée ? Quels sont les objectifs et les réalisations de l’association ?
Mme Haspot, patiente et présidente de l’association AMWS/CINCA, l’association pour l’aide aux personnes concernées par les maladies rares Muckle-Wells syndrome et CINCA, répond à vos questions.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous invitons à lire notre revue scientifique sur les Syndromes périodiques associés à la cryopirine.
Mots clés : CAPS, syndromes périodiques associés à la cryopyrine, maladie inflammatoire, maladie génétique, maladie rare, association AMWS/CINCA, maladie héréditaire, symptômes, crise, syndrome de Muckle-Wells, système immunitaire, diagnostic, urticaire, douleurs rhumatismales, traitements, prothèses auditives, perte d’audition, rhumatologue, ORL, centre de référence, centre de compétences, gestion, quotidien, suivi, spécialistes, lien, échange, écoute, informations, objectifs, isolement, filière FAI2R.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Mme Haspot
https://www.amws-caps.org/
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom