Quand et comment apparaissent les premiers symptômes de la bêta-thalassémie ? Quelles sont les différentes hypothèses de diagnostic ? Comment gérer l’aspect génétique de la maladie ? Comment se déroule la prise en charge médicale ? Quelles sont les objectifs et les projets de l’association SOS Globi ?
Mme Liliane Messina-Ravanat, patiente atteinte de la maladie, représentante de l’association SOS GLOBI Rhône-Alpes, et membre du groupe de travail multidisciplinaire relecteur du Protocole National de Diagnostic et de Soins sur les syndromes thalassémiques, répond à vos questions.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous invitons à lire notre revue scientifique sur la bêta-thalassémie.
Mots clés : bêta-thalassémie, maladie rare, maladie génétique, hémoglobine, hématologie, pédiatrie, symptômes, anémie, traitement, transfusions sanguines, fer, fatigue, association de patients, aide psychologique, accompagnement, partager, informer, événements médiatiques, Téléthon, EFS, don de sang, progrès médicaux.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Mme Liliane Messina-Ravanat – SOS Globi Rhône-Alpes
https://sosglobi.fr/
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom