Horizon est une revue entièrement dédiée au partage d’initiatives innovantes des centres experts visant à améliorer le parcours de soin et la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Elle est réalisée à l’initiative de RARE à l’écoute, en partenariat avec la filière de santé maladies rares concernée. Sa diffusion est assurée sous forme d’exemplaires directement adressés aux centres de référence et de compétence impliqués, et via une version digitale disponible ici, sur le site Internet RARE à l’écoute.
Horizon LTC présente les actions mises en place pour améliorer l’orientation, le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de lymphomes T cutanés. Elle est réalisée en partenariat avec le GFELC (Groupe Français d’Etude des Lymphomes Cutanés) : https://www.gfelc.org/.
L’hypophosphatasie peut se manifester dès la vie anténatale allant de formes sévères à paucisymptomatiques, parfois
réduites à une atteinte dentaire isolée. Aussi, sa prise en charge ne peut être que pluridisciplinaire, coordonnée et structurée sur le long cours.