Horizon est une revue entièrement dédiée au partage d’initiatives innovantes des centres experts visant à améliorer le parcours de soin et la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Elle est réalisée à l’initiative de RARE à l’écoute, en partenariat avec la filière de santé maladies rares concernée. Sa diffusion est assurée sous forme d’exemplaires directement adressés aux centres de référence et de compétence impliqués, et via une version digitale disponible ici, sur le site Internet RARE à l’écoute.
Horizon NF1, présente les actions innovantes pour améliorer l’accompagnement et la prise en charge des patients atteints de neurofibromatose de type 1 (NF1). Elle est réalisée en partenariat avec le Centre de Référence des Neurofibromatoses (CERENEF) : www.cerenef.org
Horizon NF1 est une revue à l’attention des professionnels de santé des centres de référence ou de compétence, dédiée aux partages d’expériences et d’innovations autour de la prise en charge de la neurofibromatose de type 1 (NF1).
50 à 70% des enfants atteints de NF1 présentent des troubles des apprentissages, nécessitant une prise en charge adaptée pour prévenir des impacts durables sur leur vie scolaire et sociale.
Horizon NF1
Pourquoi participer au projet « Horizon NF1 » ? Comment la revue Horizon améliore-t-elle la visibilité des actions du CERENEF ? Quels aspects de votre collaboration lors de la création de la revue Horizon ont été particulièrement enrichissants ? Dans[...]