Quelle est l’importance de mettre en lumière les maladies rares auprès des médecins de 1ère ligne ? Comment les bénéfices de la fréquentation du bord de mer chez les patients atteints de mucoviscidose ont-ils été découverts ? Quelles en sont les applications pratiques ? Comment bénéficier des avancées des connaissances dans ce domaine ? Quelle est l’origine de la création de l’association Etoiles des Neiges ? Quels sont les objectifs de l’association ? Quels sont les lieux de pratique de l’association ? Quels sont les bénéfices de la pratique du sport et particulièrement du surf chez les patients atteints de mucoviscidose ?
Le Dr Guillaume Barucq, médecin généraliste sur la côte basque, passionné de surf et impliqué dans la pratique du sport en général et du surf en particulier à visée thérapeutique ; Marianne Brechu, ancienne skieuse internationale, présidente fondatrice de l’association Etoiles des Neiges ; et Chiara, jeune patiente très active atteinte de mucoviscidose et surfeuse, répondent à vos questions.
Mots clés : Mucoviscidose, fibrose kystique, maladie rare, maladie génétique, voies respiratoires, voies digestives, maladie respiratoire, air marin, eau de mer, salinité, air inhalée, aérosols salés, bienfaits physiques, bienfaits psychologiques, thalassothérapie, confort de vie, qualité de vie, meilleure forme, activités physiques, pratique sportive, sport, surf, surf thérapie, sérum salé hypertonique, thérapeutique, associations, Etoiles des Neiges, montagne, neige, mer, océan, eau, vague, confiance en soi, coachs sportifs, adaptation, apprentissage.
Les orateurs n’ont reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invités :
Dr Guillaume Barucq – https://www.guillaume-barucq.com/
Mme Marianne Brechu – https://www.etoilesdesneiges.com/
Chiara
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom