Quels sont les enjeux de la prise en charge de la dystrophie musculaire de Duchenne ? Comment est structurée la prise en charge des jeunes patients en France ? Quelle prise en charge motrice proposer ? Quels sont les autres types de prises en charge recommandées ? Quel suivi à long-terme proposer aux patients ? Quelles sont les pistes thérapeutiques en cours de développement ?
Le Dr Juliette Ropars, neuropédiatre, praticien hospitalier au sein du service de neurologie du CHU de Brest, coordinatrice de la RCP nationale et de la commission essais thérapeutiques pédiatriques de la filière Filnemus, responsable du site pédiatrique du CRMN (Centre de référence Maladies Rares Maladies Neuromusculaires) Atlantique Océanie Caraïbes de Brest, affilié à la filière Filnemus, répond à vos questions.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous invitons à lire notre revue scientifique sur la Dystrophie musculaire de Duchenne.
Mots clés : dystrophie musculaire de Duchenne, myopathie, maladie rare, maladie neuromusculaire, Filnemus, centres de référence, centres experts, suivi patients, complications respiratoires, complications cardiaques, capacités musculaires, suivi multidisciplinaire, acteurs de proximité, associations patients, fonction motrice, bilans fonctionnels, bilans articulaires, kinésithérapie, appareillage, corticoïdes, bétabloquants, enzymes de conversion, arthrodèse, électrocardiogramme, échographie cardiaque, ventilation non-invasive, suivi nutritionnel, suivi psychologique, troubles cognitifs.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Dr Juliette Ropars, neuropédiatre, praticien hospitalier au sein du service de neurologie du CHU de Brest, coordinatrice de la RCP nationale et de la commission essais thérapeutiques pédiatriques de la filière Filnemus, responsable du site pédiatrique du CRMN (Centre de référence Maladies Rares Maladies Neuromusculaires) Atlantique Océanie Caraïbes de Brest, affilié à la filière Filnemus.
https://crmn.chu-brest.fr/
https://www.filnemus.fr/
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom