Pourquoi participer au projet « Horizon SMA » ? Comment la revue Horizon améliore-t-elle la visibilité des actions de l’Escale ? Quels aspects de votre collaboration lors de la création de la revue Horizon ont été particulièrement enrichissants ? Dans quelle mesure d’autres filières de santé ou centres experts pourraient-ils collaborer avec RARE à l’écoute pour développer des revues Horizon et valoriser leurs initiatives ?
Le Pr Carole Vuillerot, chef de service de médecine physique et réadaptation pédiatriques de l’hôpital Femme Mère Enfant des Hospices Civils de Lyon (L’Escale), responsable du centre de référence maladies neuromusculaires de Lyon sous l’égide de la filière Filnemus, répond à vos questions.
Mots clés : RARE à l’écoute, Horizon SMA, revue Horizon, L’Escale, Hospices Civils de Lyon, maladies rares, maladies neuromusculaires, projet médical, projet paramédical, projet holistique, amyotrophie spinale, Filnemus, filières de santé, parcours de soin des patients, centres de référence, centres experts.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Pr Carole Vuillerot, chef de service de médecine physique et réadaptation pédiatriques de l’hôpital Femme Mère Enfant des Hospices Civils de Lyon (L’Escale), responsable du centre de référence maladies neuromusculaires de Lyon, sous l’égide de la filière Filnemus.
https://www.chu-lyon.fr/service-medecine-physique-readaptation-pediatriques-HFME
https://www.chu-lyon.fr/centre-reference-constitutif-maladies-rares-neuromusculaires-crmrnm
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom
Retranscription
Bonjour à tous et bienvenue sur RARE à l’écoute, le podcast dédié aux maladies rares. Aujourd’hui, nous vous proposons une émission spéciale qui ne sera pas dédiée à une maladie rare en particulier, mais qui est consacrée aux Revues Horizons, une initiative Rare à l’écoute en partenariat avec les filières de santé maladie rare. Les Revues Horizons ont été conçues pour mettre en lumière des initiatives majeures dans le domaine des maladies rares, faciliter le partage d’expertises et améliorer le parcours de soins des patients. Pour en parler, nous avons le plaisir d’accueillir le professeur Carole Vuillerot, qui est chef du service de l’Escale, le service de médecine physique et réadaptation pédiatriques de l’hôpital Femme Mère Enfant des Hospices Civiles de Lyon, et qui est responsable du centre de référence maladies neuromusculaires de Lyon, sous l’égide de la filière Filnemus. Bonjour professeur Vuillerot.
Pr Vuillerot : Bonjour.
Rare à l’écoute a initié les revues Horizon pour valoriser les initiatives de centres experts de filières de santé et vous avez coordonné le deuxième numéro d’Horizon SMA, qui est dédié à l’Escale. Qu’est-ce qui vous a motivé à participer à ce projet ?
Pr Vuillerot : Tout d’abord, le soutien à cette initiative de RARE à l’écoute qui était de finalement être une plateforme de diffusion des différentes initiatives dans le champ des maladies neuromusculaires et surtout cette initiative de mettre en lumière les différentes expertises des équipes, qu’elles soient médicales ou paramédicales, qui mettent beaucoup de temps et d’énergie dans la prise en soin de ces enfants et de leurs familles.
Et en quoi la revue Horizon contribue-t-elle à améliorer la visibilité des actions de votre centre à l’Escale ?
Pr Vuillerot : Dans ces revues, de façon très didactique et illustrée, les professionnels, les différents professionnels ont eu un espace pour expliquer ce qu’ils faisaient, pour présenter leur projet, leurs actions, au bénéfice de ces enfants et de leurs familles. Je trouve que c’est vraiment un support qui est intéressant et qui est diffusé au sein des services. On peut le mettre en libre un libre accès dans notre service, à la fois pour les familles, mais également pour les professionnels.
Justement, d’après vous, quels ont été les aspects les plus enrichissants de votre collaboration lors de la création de cette revue Horizon ?
Pr Vuillerot : C’est une façon aussi de nous se poser sur notre activité, sur tout ce que l’on a fait, tout ce que l’on fait et tout ce que l’on veut faire dans le champ de cette maladie emblématique. Ça, ça a été déjà un gros travail d’équipe de pouvoir préparer ce projet de revue. Ça nous a permis, au niveau du service, de remettre à plat notre projet médical et paramédical, et même largement, notre projet holistique autour de la prise en charge de ces enfants et de leur famille dans le champ de l’amyotrophie spinale.
Et pour conclure, professeur Vuillerot, quel conseil pourriez-vous transmettre à d’autres filières de santé ou d’autres centres experts pour se rapprocher de RARE à l’écoute et mettre en place une revue Horizon pour valoriser leurs initiatives comme vous l’avez fait ?
Pr Vuillerot : Le premier conseil que je peux leur donner, c’est de dire oui quand on leur demande que finalement, c’est une activité qui ne prend pas beaucoup de temps humain, mais qui peut rapporter beaucoup en termes de visibilité et de diffusion des savoirs et des actions de chacun de ces services très largement impliqués auprès de ces enfants.
Merci mille fois, professeur Vuillerot, pour cet échange autour des revues Horizons SMA. Un témoignage inspirant qui, nous l’espérons, pourra encourager d’autres filières ou d’autres centres experts à rejoindre cette belle aventure au service des patients. Vous pouvez retrouver toutes les informations sur les revues Horizons sur notre site internet, www.rarealeécoute.com, et nous vous donnons rendez-vous sur RARE à l’écoute pour une prochaine série sur une nouvelle maladie rare. Abonnez-vous à RARE à l’écoute sur votre plateforme de podcasts préférée pour ne rien rater de notre actualité. À très vite.