Alliance Maladies Rares & RARE à l’écoute
Chaque mois, RARE à l’écoute et l’Alliance Maladies Rares s’associent pour mettre en lumière les défis, les avancées et les initiatives qui peuvent changer la vie des 3 millions de Français concernés par une maladie rare.
Pour ce cinquième épisode, Hélène Berrué-Gaillard, présidente de l’Alliance Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services, partage l’histoire et l’engagement des associations dans la structuration des politiques publiques en faveur des maladies rares. Elle revient sur la genèse des plans maladies rares, leur nécessité, et le rôle de veille et d’actionque jouent les associations pour répondre aux besoins spécifiques des patients.
Au programme de cet épisode :
- Pourquoi les maladies rares nécessitent un plan ministériel dédié.
- Le rôle fondateur des associations dans la création des plans maladies rares.
- La spécificité des maladies rares dans la démocratie sanitaire.
- Des exemples concrets illustrant les obstacles rencontrés et l’importance d’un système adapté.
- Le rôle actif des associations dans le suivi et l’ajustement du PNMR 4 à travers les commissions et groupes de travail.
Un épisode essentiel pour comprendre comment les associations influencent les politiques de santé en faveur des malades rares. Une démonstration de la force du collectif pour plus d’équité et de visibilité.
Mots clés : Rare à l’écoute, Alliance Maladies Rares, Maladies Rares Info Services, plateforme Maladies Rares, communauté Maladies Rares, Plan National Maladies Rares, PNMR 4, plan de santé ministériel, système de santé, démocratie sanitaire, spécificité maladies rares, besoins médicaux, besoins médico-sociaux, diagnostic, recherche, parcours de soins, associations de patients, centres de référence, centres de compétence, filières maladies rares, AFM-Téléthon, ministère de la santé, DGOS, commissions de travail.
Invitée :
Hélène Berrué-Gaillard, présidente de l’Alliance Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services.
https://alliance-maladies-rares.org/
https://www.maladiesraresinfo.org/
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom