Horizon est une revue entièrement dédiée au partage d’initiatives innovantes des centres experts visant à améliorer le parcours de soin et la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Elle est réalisée à l’initiative de RARE à l’écoute, en partenariat avec la filière de santé maladies rares concernée. Sa diffusion est assurée sous forme d’exemplaires directement adressés aux centres de référence et de compétence impliqués, et via une version digitale disponible ici, sur le site Internet RARE à l’écoute.
Horizon hATTR, présente les actions innovantes pour améliorer l’accompagnement et la prise en charge des patients atteints de l’amylose à transthyrétine (hATTR). Elle est réalisée en partenariat avec la filière FILNEMUS : https://www.filnemus.fr/
L’hATTR est une maladie systémique, qui altère la qualité de vie par des manifestations diverses : troubles digestifs, hypotension orthostatique, atteintes oculaires ou sexuelles. Une approche véritablement multidisciplinaire s’impose, mobilisant neurologues, cardiologues, gastroentérologues, psychologues, ophtalmologues et d’autres spécialistes.
La prise en charge de l’hATTR repose sur une organisation unique, fondée sur une coordination fluide entre cardiologues, neurologues, internistes, ophtalmologistes et généticiens. Ce fonctionnement transversal, au sein d’un CHU labellisé dans trois filières nationales permet d’aborder la complexité des formes avec une grande réactivité diagnostique et thérapeutique.
Horizon hATTR n°1 « Amylose hATTR : Accompagner le présent, anticiper l’avenir »
Pourquoi participer au projet « Horizon hATTR » ? Comment la revue Horizon améliore-t-elle la visibilité des actions du centre de référence du CHU de Bicêtre ? Quels aspects de votre collaboration lors de la création de la revue Horizon[...]