C’EST UNE PREMIÈRE EN FRANCE
Avec le lancement de la page @vivre.avec.sma, l’entreprise de biotechnologies Biogen, engagée dans les maladies rares, ouvre un nouvel espace digital entièrement dédié à l’amyotrophie spinale (SMA).
Pensée pour les adolescents et les adultes concernés par la maladie –
ainsi que pour leurs proches – cette page Instagram se veut un lieu inédit
d’information, de partage et d’inspiration.
UNE INITIATIVE INÉDITE
Jusqu’ici, aucune page Instagram française n’avait été consacrée à la SMA. Avec @vivre.avec.sma, Biogen franchit une étape importante : celle de mettre à disposition de la communauté un espace vivant, accessible et inclusif, là où les adolescents et jeunes adultes s’informent et échangent déjà au quotidien.
UN ESPACE POUR COMPRENDRE, S’INSPIRER ET AVANCER
La SMA bouleverse la vie de ceux qui en sont atteints. Scolarité, insertion professionnelle, autonomie, suivi médical, activité physique adaptée… Les défis sont nombreux et souvent complexes.
La page @vivre.avec.sma a été conçue pour accompagner ces parcours, en proposant :
Des informations fiables et accessibles pour mieux comprendre la maladie
Des témoignages authentiques de personnes vivant avec une SMA
Des informations pratiques sur l’activité physique adaptée, la kinésithérapie, le suivi
Des messages inclusifs et motivants pour rompre l’isolement et créer du lien
POURQUOI INSTAGRAM ?
Instagram est aujourd’hui le réseau social le plus naturel pour les adolescents et jeunes adultes.
En choisissant ce format visuel et interactif, Biogen propose une manière innovante de transmettre de l’information et de créer du soutien : simple, immédiate et en phase avec les usages de la communauté.
ARTHUR BAUCHERON, PARRAIN ENGAGÉ
Pour incarner cette initiative Biogen, Arthur Baucheron a accepté d’en être parrain.
Arthur est une figure connue de la communauté SMA : patient, créateur de contenu et militant pour une société plus inclusive. Sa parole franche, son humour et son énergie fédératrice en font un acteur incontournable du dialogue autour de la SMA.
En tant que parrain, il accompagnera le développement de la page, apportera son regard d’usager expert et contribuera à en faire un lieu authentique et inspirant.
UN OBJECTIF CLAIR : FÉDÉRER UNE COMMUNAUTÉ DE PATIENTS CONNECTÉS À LEUR SANTÉ
Beaucoup de jeunes adultes atteints de SMA interrompent leur suivi ou s’éloignent des centres experts. @vivre.avec.sma souhaite leur rappeler, de manière accessible et positive, l’importance de rester suivis, accompagnés et connectés à leur santé.
REJOINDRE LA COMMUNAUTÉ
La page est déjà en ligne : @vivre.avec.sma
Les premiers contenus sont disponibles : informations clés, témoignages, vidéos et messages d’Arthur Baucheron.
