Horizon HypoPTH n°3 « HypoPTH : Coordonner, comprendre, prévenir »

Bonjour à tous et bienvenue sur RARE à l’écoute, le podcast dédié aux maladies rares. Aujourd’hui, nous vous proposons une émission spéciale qui ne sera pas dédiée à une maladie rare en particulier, mais qui est consacrée aux revues Horizon, une initiative RARE à l’écoute en partenariat avec les filières de santé maladies rares. Les revues Horizon ont été conçues pour mettre en lumière les initiatives majeures dans le domaine des maladies rares, faciliter le partage d’expertises et améliorer le parcours de soins des patients. Et pour en parler, nous avons le plaisir d’accueillir aujourd’hui le professeur Lucile Figueres, qui est néphrologue et coordonnatrice du centre de référence constitutif des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate du CHU de Nantes. Bonjour professeur Figueres.

Pr Figueres : Bonjour.

Alors, RARE à l’écoute a initié les revues Horizon pour valoriser les initiatives de centres experts de filières de santé et vous avez participé et coordonné le numéro d’Horizon HypoPTH, consacré à l’hypoparathyroïdie, réalisé en partenariat avec la filière OSCAR et dédié au centre de référence du CHU de Nantes. Qu’est-ce qui vous a motivé à participer à ce projet ?

Pr Figueres : Alors, c’est forcément un projet très motivant d’avoir des nouveaux supports qui vont aider au parcours patient. Je remercie vraiment RARE à l’écoute de nous avoir permis, au sein de notre centre de référence, de pouvoir s’exprimer sur le sujet. Ça a été un projet, on va en parler, qui a associé plusieurs acteurs multidisciplinaires de notre centre, mais également d’autres centres partenaires et de l’Association Hypoparathyroïdisme France. Moi, je suis très motivée par ce genre de projet, puisque pour améliorer les parcours de soins dans les maladies rares en particulier et les maladies invisibles comme l’hypoparathyroïdie, c’est vraiment important, à mon sens, de multiplier les supports et que ce soit sur une revue papier qu’on va pouvoir déposer dans les salles d’attente qu’on va pouvoir transmettre aux différents centres, qui va aussi être en ligne en PDF. Et puis, par exemple, avec ce podcast-là aujourd’hui, ça va permettre que certains patients, certains praticiens qui s’occupent de patients hypoparas, puissent entendre parler de la maladie, savoir que des choses existent, qu’il y a des centres de compétence et de référence, notamment au sein de la filière OSCAR, bien entendu, qui vont permettre d’aider la prise en charge des patients qui n’auraient pas forcément une prise en charge adéquate. Puisqu’on est dans les maladies rares, on ne peut pas forcément connaître la meilleure prise en charge lorsqu’on n’est pas un praticien expert de la pathologie. Et donc Je remercie vraiment RARE à l’écoute d’avoir proposé de faire cette revue qu’on a eu beaucoup plaisir à faire et de me permettre aujourd’hui de faire ce podcast. Du coup, je suis convaincue de l’intérêt aussi de ces supports, notamment avec ma participation au podcast NéphrOdio en néphrologie, on sait que ça peut toucher pas mal de monde.

Merci professeur Figueres. Justement, vous avez évoqué votre centre. En quoi la revue Horizon contribue-t-elle à améliorer la visibilité des actions du centre de référence du CHU de Nantes ?

Pr Figueres : Alors, notre centre, c’est un jeune centre. Il a été labellisé en janvier 2024 par la filière OSCAR. Mais on a une équipe multidisciplinaire qui est en place depuis plusieurs années. Puis moi, j’ai eu la chance d’être formée avec l’équipe de l’hôpital européen Georges Pompidou, auprès de Pascal Houillier, pour connaître justement la maladie hypopara. On a une équipe qui associe des endocrinos, des néphros, des chirurgiens endocriniens, des biochimistes, des diététiciens, une APA, de l’éducation thérapeutique. On a pas mal de monde, mais finalement, ça touchait beaucoup les patients vraiment nantais ou de la région du coup, ouest. Ce genre de revue qui met en évidence un peu les parcours qu’on a mis en place récemment sur les dernières années, avec notamment notre parcours d’éducation thérapeutique ou nos actions avec l’association Hypoparathyroïdisme France, effectivement, sont très bien mis en lumière, je trouve, dans la revue Horizon, qui permet de montrer un petit peu tout ce qu’on a pu mettre en place et d’en améliorer la portée. Et notamment, on a beaucoup de support qu’on a mis en ligne sur notre site internet : centrecalipso.fr. Le centre CALiPSO, c’est le nom qu’on a donné, en gros, de nos actions un peu calcium et des maladies rares néphrologiques. On a mis un petit peu un mix ici dans ce site et notamment des actions concernant notre centre de référence. On a mis un peu une mallette d’ETP sur ce site avec plein de choses qu’on donnait aux patients lors des programmes d’éducation thérapeutique. Et là, l’idée, c’est vraiment de les rendre visibles pour que tout le monde puisse y avoir accès. Il y a plein de documents téléchargeables et pour les patients et pour les praticiens. On l’a également fait traduire en anglais. On a la même version de site en anglais. Ce genre de revue a permis aussi de mettre en lumière tous ces supports pour que ce accessible un peu partout.

Et concrètement, d’après vous, quels ont été les aspects les plus enrichissants de votre collaboration, cette fois-ci au sein du service, lors de la création de la revue Horizon ?

Pr Figueres : Ça a vraiment permis de voir qu’on était… On le savait déjà qu’on était très multidisciplinaire, mais ça a été vraiment intéressant de voir qu’on avait vraiment beaucoup de collaborateurs qui travaillaient avec nous. Et ça, ça a permis aussi de se poser tous ensembles et de se dire : C’est chouette, on est content de travailler ensemble. Je mentionnais, par exemple, qu’on travaille avec une orthophoniste des Sables-d’Olonne, Séverine Echasseriaud, On a pu mettre en place le programme “Tu m’prêtes ton spé”, où on se déplace dans des centres pour essayer de former les équipes locales à l’hypoparathyroïdie en particulier. On a été ravis d’associer Bayonne, qui nous a fait confiance pour cette première édition avec le docteur Emmanuel Proust, qui a pu participer. Et puis, je voulais vraiment souligner le travail qu’on fait avec l’association Hypoparathyroïdisme France. C’est une association de patients qui, du coup, est bénévole, fait énormément de choses pour les patients et travaille énormément avec les centres. Ils répondent toujours présent. Il faut vraiment souligner leur action puisqu’ils ont bien entendu site internet, forum, ils ont plein de choses, mais ils coaniment avec nous les ateliers d’éducation thérapeutique depuis quatre ans maintenant. Et encore hier, on a passé deux heures en atelier avec six patientes et deux patientes expertes de l’association pour pouvoir aider la prise en charge de patients avec hypoparathyroïdie. Ça, de faire cette revue, ça a permis de mettre tout le monde un peu autour de la table et de se dire qu’on avait quand même fait pas mal de choses, qu’il y avait encore du chemin à parcourir, mais qu’on était quand même content de travailler tous ensemble. Ça nous a aussi redonné envie de faire encore d’autres choses. C’est vraiment intéressant sur ce genre aussi de collaboration de voir que même si on n’est pas tous à la même place, on a des patients et on a des médecins, donc forcément, on n’a pas le même vécu, mais on est vraiment complémentaires. Il y a des choses qu’on arrive aussi à faire les uns les autres en alternance aussi. Je vais mentionner aussi la journée Hypopara annuelle qu’on faisait depuis trois ans au CHU de Nantes. Là, on a donné la main aux patients de l’Association Hypoparathyroïdisme France. Ils ont Ils vont encore de nouveau relever le défini et ils vont faire cette journée le 6 juin. C’est vraiment ça qui est enrichissant, c’est qu’on met tout le monde un petit peu sur le même pied d’égalité avec tout le monde. Il y a une casquette qui va pouvoir apporter quelque chose pour améliorer la prise en charge des patients. Ça, c’est vraiment précieux.

Merci professeur Figueres. Pour conclure, quels conseils est-ce que vous pourriez transmettre à d’autres filières de santé ou d’autres centres experts pour se rapprocher de RARE à l’écoute et mettre en place une revue Horizon pour valoriser leurs initiatives comme vous l’avez fait ?

Pr Figueres : De ne pas hésiter parce que votre équipe est absolument très sympathique, très professionnelle et que les thématiques sont vraiment importantes pour beaucoup de pathologies, rares ou non rares, bien sûr, mais bien entendu, là, ça va intéresser surtout les patients avec maladies rares. Il y a beaucoup de maladies rares qui sont invisibles et méconnues. C’est vraiment une aide très utile d’avoir effectivement ce genre de support qui vont permettre qu’un patient tombe dessus, un praticien tombe dessus, va se rapprocher du centre de compétences ou de références liées et va vraiment améliorer la prise en charge des patients. Donc, de ne pas hésiter, surtout que vous êtes très disponibles et que je pense qu’il y a vraiment une portée d’ailleurs, parce que derrière, de toute façon, les patients, ils nous en parlent, des podcasts RARE à l’écoute ou des revues rares à l’écoute qu’ils ont vues aussi. Donc, merci encore de votre proposition.

Un grand merci, professeur Figueres, pour cet échange autour des revues Horizon HypoPTH. Un témoignage inspirant qui, nous l’espérons, pourra encourager d’autres filières ou d’autres centres experts à rejoindre cette belle aventure au service des patients. Vous pouvez retrouver toutes les informations sur les revues Horizon sur notre site internet : www.rarealecoute.com et nous vous donnons rendez-vous sur pour une prochaine série sur une nouvelle maladie rare. Abonnez-vous à RARE à l’écoute sur votre plateforme de podcasts préférée pour ne rien rater de notre actualité. À très vite.