Horizon est une revue entièrement dédiée au partage d’initiatives innovantes des centres experts visant à améliorer le parcours de soin et la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Elle est réalisée à l’initiative de RARE à l’écoute, en partenariat avec la filière de santé maladies rares concernée. Sa diffusion est assurée sous forme d’exemplaires directement adressés aux centres de référence et de compétence impliqués, et via une version digitale disponible ici, sur le site Internet RARE à l’écoute.
Horizon MND présente les actions mises en place pour améliorer l’accompagnement et la prise en charge des patients atteints de myotonies non dystrophiques. Elle est réalisée en partenariat avec la filière FILNEMUS : https://www.filnemus.fr/
Les myotonies non dystrophiques (MND) sont des maladies rares, parfois très rares, chroniques, invalidantes, de début souvent précoce. Elles imposent un suivi à vie, et une particularité complique tout : une très grande variabilité des manifestations.