Quels sont les principes de prise en charge des enfants atteints de fibrodysplasie ossifiante progressive ? Existe-t-il des formes atypiques de la maladie ? Quelle est l’importance d’un diagnostic précoce et comment le faciliter ? Quelles sont les avantages d’une prise en charge par une filière de soins spécialisée ? Où en est la recherche sur cette maladie rare ?
Le Dr Geneviève Baujat, pédiatre, généticien clinicien et référent FOP au sein du service de génétique médicale à l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris, site coordinateur du centre de référence pour les maladies osseuses constitutionnelles, répond à vos questions.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous invitons à lire notre revue scientifique sur la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) en cliquant ici.
Mots clés : fibrodysplasie ossifiante progressive, myosite ossifiante progressive, maladie de l’homme de pierre, maladie rare, maladie génétique, gène ACVR1, prise en charge, pédiatrie, diagnostic, radiographie, poussées inflammatoires, ossifications ectopiques, douleurs violentes, filière OSCAR, FOP France.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Dr Geneviève Baujat – Hôpital Necker-Enfants malades – Paris
http://hopital-necker.aphp.fr/genetique-clinique
http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/moc/
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom