Comment s’organise la prise en charge des patients atteints d’hémoglobinurie paroxystique nocturne en France ? Quel est l’objectif du Protocole Nationale de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles ? Où en est la recherche dans l’HPN et quelles sont les perspectives futures ?
Le Pr Régis Peffault de Latour, hématologue, Professeur des Universités, Praticien Hospitalier au sein du service d’Hématologie – Greffe de l’hôpital Saint-Louis à Paris et coordinateur du centre de référence aplasies médullaires HPN, répond à vos questions.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous invitons à lire notre revue scientifique sur l’HPN en cliquant ici.
Mots clés : hémoglobinurie paroxystique nocturne, HPN, HPN hémolytique, HPN aplasique, aplasie médullaire, maladie rare, hématologie, hémoglobine, complément, thrombose, soins, prise en charge, patients, soignants, centre de référence, PNDS, protocole national de diagnostic et de soins, centres experts, réunions pluridisciplinaires, filières de santé, filière MaRIH, survie, qualité de vie, traitements, transfusions, bloqueur du complément, inhibiteur du C5, traitement immunosuppresseur, greffe, greffe haplo-identique, recherche.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invité :
Pr Régis Peffault de Latour – Hôpital Saint-Louis – Paris
http://www.aplasiemedullaire.com/website/presentation_du_centre_de_reference_&400&27.html
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom