Actions d’accompagnement de la filière BRAIN-TEAM

Bonjour à tous et bienvenue sur RARE à l’écoute, le podcast dédié aux maladies rares. Chez RARE à l’écoute, nous avons choisi de donner la parole aux filières de santé maladies rares, des acteurs essentiels dans la prise en charge des patients en France, pour mieux comprendre leur organisation, leur mission et leur impact sur le parcours de soins. Aujourd’hui, nous vous proposons de poursuivre notre découverte de la filière BRAIN-TEAM, la filière de santé des maladies rares du système nerveux central. Et pour en parler, nous avons le plaisir d’accueillir madame Sophie Bernichtein, qui est cheffe de projet de la filière BRAIN-TEAM. Bonjour madame Bernichtein.

Mme Bernichtein : Bonjour.

Alors, tout d’abord, est-ce que vous pouvez vous présenter aux auditeurs de RARE à l’écoute en quelques mots et présenter votre rôle au sein de la filière BRAIN-TEAM ?

Mme Bernichtein : Oui, alors, je suis Sophie Bernichtein, je suis la chef de projet de la filière BRAIN-TEAM. Et en tant que filière, mon rôle est de coordonner l’activité des centres maladies rares dans le champ des maladies rares neurologiques centrales et tout ceci en articulation avec les plans de santé maladies rares. Et puis, sur le terrain, pratiquement, c’est quoi : c’est mobiliser un réseau d’acteurs clés autour de la prise en charge du patient dans toutes ses dimensions, qu’elles soient médicales, paramédicales, sociales, médico-sociales, rééducatives, psychologiques, scolaires et même professionnelles.

Alors, nous allons évoquer ensemble les grandes actions à destination des patients ou des aidants qui sont proposées par la filière BRAIN-TEAM. Et on va commencer par la plateforme d’accompagnement médico-social qui existe depuis 10 ans maintenant. Quels sont ses objectifs et en quoi constitue-t-elle aujourd’hui un levier important pour les patients et même pour les médecins ?

Mme Bernichtein : Oui, alors en fait, chez nous, une grande partie des patients qui sont pris en charge par les centres de la filière présentent vraiment des tableaux cliniques neuro-évolutifs qui sont associés à des troubles cognitifs et moteurs, conduisant souvent à un handicap de sévérité variable, qu’il soit invisible, lourd, temporaire ou permanent. Et ça, ça nécessite vraiment une adaptation continue de l’accompagnement de ces patients par les familles et par les soignants, surtout face à une évolutivité des symptômes qui est parfois très rapide. Et ça génère beaucoup de problématiques et de besoins d’accompagnements médico-sociaux comme l’accès au droit, des demandes de compensation via des dossiers MDPH, la mise en place de séjours de répit, jusqu’à, pour de nombreuses familles, une entrée en institution de leurs proches à des âges très variables. Ça peut commencer dès l’enfance. Et donc, nous, dès la création de la filière, il y a 10 ans, ça a été une évidence qu’il ne fallait absolument pas dissocier la prise en charge sanitaire de cet accompagnement médico-social. Il fallait vraiment une prise en charge globale et pluridisciplinaire parce qu’il s’agit, vous l’avez bien compris, de patients complexes, avec un fort besoin de coordination optimale de leur parcours de soins, mais surtout de leur parcours de vie. Et donc, il fallait créer ce pont entre ces deux mondes qui ne se parlent pas assez, le sanitaire et le médico-social. Et c’est pour ça que dès le départ de la création de la filière, c’est créer en parallèle notre plateforme médico-sociale, dont les objectifs sont d’accompagner, vous l’avez compris, les patients et les familles, mais aussi les professionnels de nos centres autour de toutes les questions qui relèvent de ces problématiques médico-sociales. C’est un petit peu ça.

C’est très clair, merci. Alors, on va parler maintenant du programme AIDAN. En quoi est-ce qu’il se distingue dans l’accompagnement des aidants au sein des filières maladies rares ?

Mme Bernichtein : AIDAN, c’est un programme unique qui a été vraiment créé par la filière à destination des aidants de nos patients qui sont pris en charge dans les centres de la filière. C’est un petit peu comme un programme ETP, mais ça n’en est pas un. Il est vraiment venu des échanges qu’on a pu avoir avec toutes nos associations, d’associations de patients partenaires. Il a été créé vraiment pour répondre à leurs besoins dans leur vie quotidienne, pour les conseiller et les accompagner dans leurs démarches, leurs questionnements, pour les éduquer à appréhender toutes les dimensions de leur rôle d’aidant. Ils n’ont parfois et souvent pas choisi d’être aidant. C’est vraiment un rôle qui s’est imposé à eux. On peut devenir aidant du jour au lendemain, très souvent, trop souvent, sans l’avoir anticipé, avec cette obligation de redéfinir tout d’un coup ses priorités de vie dans un contexte émotionnel et familial parfois compliqué. En fait, le programme AIDAN permet de les accompagner, de les sensibiliser à leur rôle qui doit être le leur maintenant. Il permet d’aborder cet aspect de la vie de l’aidant. Ces aspects ont été définis avec nos experts aidants de la filière, puisqu’on a coconstruit ce programme avec eux pour travailler sur les besoins les plus fréquents des aidants dans nos maladies si particulières. L’ensemble des modules de ce programme, il est dispensé par les professionnels de la filière ou bien des partenaires que l’on a choisis qui sont vraiment experts de cet accompagnement. Ces modules dans ce programme, sont organisés avec des effectifs réduits afin vraiment de favoriser les échanges au sein du groupe et avec les professionnels. Dans AIDAN, on a sept thématiques pluridisciplinaires que l’on répartit en modules. On peut faire tous les modules, on peut choisir les modules auxquels on peut participer. Il y a vraiment un module autour de la condition d’aidant, être aidant, qu’est-ce que ça veut dire, qu’est-ce que ça implique, un module dédié à l’accompagnement médico-social, au soutien juridique, un autre sur la médiation familiale, pour repenser un petit peu tout le dimensionnement et la communication familiale autour du rôle d’aidant. Et puis, un nouveau module qui est apparu parce qu’effectivement, ce programme aidant, il bouge, il s’adapte aux besoins des gens, aux retours que les gens nous en font. Ils avaient sollicité la création d’un module autour des relations avec les autres aidants, avec les aidants professionnels. Et ça, c’est un nouveau module. Et puis aussi, on a un module supplémentaire qui est proposé pour accompagner l’aidant dans l’évolution de la pathologie de son proche malade, pour aborder toute la question des directives anticipées et des différents deuils possibles. Et puis, on a aussi un module autour des questions de la santé de l’aidant, de son bien-être, comment je me réapproprie ma santé et je me protège en tant qu’aidant aussi. C’est un programme un peu complet qui change. Là, on en est à la sixième saison. C’est un programme qui a vraiment un succès. On a pu accompagner comme ça 75 aidants depuis le début de sa mise en place, il y a presque maintenant quatre ans.

Merci madame Bernichtein. La filière BRAIN-TEAM a également mis en place un centre de ressources psychologiques. Quel est son rôle et comment contribue-t-il à la coordination entre soignants, paramédicaux et patients ?

Mme Bernichtein : Alors, notre centre de ressources psychologiques a trois missions principales. La première est de faciliter l’accès des patients et de leur entourage à une aide psychologique qui soit vraiment adaptée aux problématiques spécifiques qu’ils peuvent rencontrer dans leurs maladies rares du système nerveux central. La deuxième grande mission, c’est de soutenir les acteurs des associations de patients partenaires de la filière qui ont un rôle aussi d’accompagnement au sein de leur association. Et enfin d’accompagner les professionnels de nos centres de référence dans l’accueil et dans l’orientation des patients et de leur famille. Ce centre, il est animé par deux psychologues référentes qui sont vraiment expertes et qui ont une longue expérience dans l’accompagnement des maladies neurologiques chroniques. Leur rôle, c’est vraiment de proposer plusieurs types de missions de coordination et d’accompagnement. Elles ne font pas de suivi clinique des patients directement, mais elles peuvent faire des consultations d’orientation, faire des bilans également pour orienter le patient vers des professionnels référents dans leur région. Elles peuvent faire des reprises d’annonces diagnostiques éventuellement. Elles organisent et elles animent le réseau des psychologues des centres de référence de la filière. Ils proposent des webinaires sur différentes thématiques et surtout, elles accompagnent nos associations de patients en leur proposant des groupes de parole, de régulation. Et elles font aussi de la formation à destination des professionnels de santé.

Merci, c’est très clair. Alors, pour conclure, est-ce que vous pouvez nous présenter les nouveaux services de la filière BRAIN-TEAM, le pôle kinésithérapie et Brain CAAT, ainsi que leur rapport dans l’accompagnement des patients ?

Mme Bernichtein : Notre pôle Le kinésithérapeute, dans la filière, il est vraiment venu du constat qu’il fallait favoriser l’accès aux soins en kinésithérapie. Ce que dit la science pour la rééducation en neurologie, c’est qu’il faut à minimum trois à cinq fois de séances par semaine de 30 minutes à une heure. Or là, en pratique, ce que nos kinés observent, c’est que les patients sont pris en charge une à deux fois par semaine, dans le meilleur des cas. Et ça, c’est clairement insuffisant. Donc, pour augmenter cette dose, il y a deux solutions. Soit on va aller vers les professionnels en favorisant leur appétence pour prendre en charge nos patients, ou alors, il faut aller vers le patient lui-même et lui dire que ce n’est pas parce qu’il n’a pas de kiné ou qu’il n’a pas beaucoup de séances de prise en charge par semaine, que lui-même ne peut pas aussi s’auto-rééduquer et faire des exercices adaptés. Donc, on a pour cela la chance d’avoir dans notre filière Iris, qui est une experte en neuro-rééducation. C’est une kinésithérapeute qui fait beaucoup de formations d’enseignement et qui a son propre cabinet en ville et qui nous accorde une journée par semaine dans la filière. Alors, Iris, elle va vers les professionnels. Elle produit des notices de recommandations de prise en charge, des créations de fiches bilan pour les kinésithérapeutes. Elle va aussi les former beaucoup. Et puis, pour les patients, elle leur, bien sûr, elle les reçoit sans faire de suivi non plus, mais elle fait des consultations bilan. Et surtout, elle leur a dédié un petit outil qu’elle a créé avec nous, qui s’appelle le « Brain Mouv’ », qui est un outil web pour favoriser l’activité physique de nos patients atteints de maladies neurologiques rares qui ont atteinte de leur motricité. Et cet outil, c’est une bibliothèque qui contient 60 vidéos d’exercices physiques qui sont adaptées à la condition des patients. Alors, c’est un succès puisqu’il y a plus de 1 600 utilisateurs de l’outil et avec plus de 1 800 programmes qui sont en cours. Et puis, on est en train, là, ce mois-ci, d’étoffer ce pôle rééducation avec l’arrivée d’une ergothérapeute référente qui va avoir un rôle de déploiement d’un projet, Brain CAAT, que l’on a nommé Brain CAAT dans la filière, pour l’accompagnement à la communication alternative adaptée via des aides techniques pour les patients qui, cette fois-ci, sont en perte d’autonomie afin de leur faire réapproprier leur capacité de communication numérique, que ce soit au travail, dans leur scolarité ou leur loisir.

Un grand merci, madame Bernichtein, de nous avoir permis de mieux connaître le rôle et les missions de BRAIN-TEAM, la filière de santé des maladies rares du système nerveux central. Si vous désirez aller plus loin et en savoir davantage sur cette filière, rendez-vous sur notre site internet, www.rarealecoute.com ou sur le site de BRAIN-TEAM, brain-team.fr. Merci de votre fidélité. Nous vous donnons rendez-vous sur la chaîne RARE à l’écoute pour un prochain numéro dédié aux maladies rares. À très vite.