Revue Horizon DMD - Prise en charge de la dystrophie musculaire de Duchenne

Bonjour à tous et bienvenue sur RARE à l’écoute, le podcast dédié aux maladies rares. Aujourd’hui, nous vous proposons une émission spéciale qui ne sera pas dédiée à une maladie rare en particulier, mais qui est consacrée aux revues « Horizon », une initiative RARE à l’écoute en partenariat avec les filières de santé maladie rare. Les Revues « Horizon » ont été conçues pour mettre en lumière des initiatives majeures dans le domaine des maladies rares, faciliter le partage d’expertises et améliorer le parcours de soins des patients. Et pour en parler, nous avons le plaisir d’accueillir le professeur Catherine Sarret, neuropédiatre et responsable du site constitutif de Clermont-Ferrand, du Centre de référence des pathologies neuromusculaires PACA Rhône-Alpes de la filière Filnemus. Bonjour professeur Sarret.  

Pr Sarret : Bonjour.   

Alors, RARE à l’écoute a initié les revues Horizon pour valoriser les initiatives de centres experts de filière de santé et vous avez coordonné le deuxième numéro d’Horizon DMD, consacré à la dystrophie musculaire de Duchenne, qui est dédié au centre de référence de Clermont-Ferrand. Qu’est-ce qui vous a motivé à participer à ce projet ? 

Pr Sarret : Ça a été une incitation de la part de nos responsables de filière et de Rare à l’écoute. J’avais déjà eu l’occasion de voir le même type de projet, en particulier dans l’amyotrophie spinale. Et puis, le premier exemplaire pour la dystrophie musculaire de Duchenne également. Je trouvais que c’était un focus intéressant sur ce que pouvait proposer chaque centre. Et c’est vrai qu’on se connaît mutuellement en France, des différents centres, mais parfois, on peut avoir des activités un petit peu spécifiques au sein de chaque centre. Et ça, c’était une façon de le mettre en lumière, je pense. 

Et en quoi la revue Horizon contribue-elle à améliorer la visibilité des actions du centre de référence de Clermont-Ferrand ? 

Pr Sarret : Alors, c’est vrai qu’on a été un nouveau centre labellisé lors de la dernière vague de labellisation. Donc, l’idée était de montrer aussi cet effort que nous avons fait pour passer à cette labellisation « Centre de référence ». Nous étions au préalable « Centre de compétence ». Et donc, c’est tout un travail qui lie à la fois l’accueil du patient, l’accès au nouveau traitement, la recherche et tous ces éléments sont à valoriser pour pouvoir passer le cap de « Centre de référence maladies rares ». Ça permettait de mettre en lumière tout ce travail réalisé au cours des cinq dernières années. 

Justement, d’après vous, professeur Sarret, quels ont été les aspects les plus enrichissants de votre collaboration lors de la création de cette revue Horizon ? 

Pr Sarret : Ça permet à la fois de mettre en lumière les paramédicaux qui parfois travaillent dans l’ombre et qui font beaucoup de travail sur nos centres, nos kinés, nos ergothérapeutes, nos psychologues, nos infirmières de coordination, etc. Donc, c’était l’occasion de leur donner la parole et de montrer quel était leur travail au quotidien. Ils sont vraiment des maillons très importants de cette chaîne des centres maladies rares. Et donc, ça permettait vraiment de mettre en lumière leur façon de voir aussi, leur rôle dans la prise en charge des maladies rares. 

Et pour conclure, professeur Sarret, quels conseils est-ce que vous pourriez transmettre à d’autres filières de santé ou à d’autres centres experts pour se rapprocher de RARE à l’écoute et mettre en place une revue Horizon pour valoriser leurs initiatives comme vous l’avez fait ? 

Pr Sarret : Je pense que ça permet de se faire connaître, de présenter les activités qui sont faites au niveau local. Parce que c’est vrai qu’on connaît le maillage, mais on ne connaît pas forcément les spécificités, les détails pour chaque centre. Donc, c’est une façon effectivement de mettre en lumière cette activité locale, cette activité territoriale. Et je pense qu’effectivement, ça vaut la peine pour chaque centre de participer. Bien sûr, on focus en lien avec les maladies dont ils s’occupent, mais c’est une expérience qui a été très sympathique et qui, à mon avis, l’équipe serait partante pour le refaire si on lui propose une nouvelle fois dans quelque temps de refaire ce type de projet. Je tiens à remercier toute l’équipe de Rare à l’écoute qui a été très active et très réactive et très adaptée aussi à nos emplois du temps pour réussir à faire ce projet Horizon. Merci à tous et vraiment, c’était une expérience sympathique. 

Eh bien Merci mille fois de professeur Sarret pour cet échange autour des revues Horizon DMD. Un témoignage inspirant qui, nous l’espérons, pourra encourager d’autres filières ou d’autres centres experts à rejoindre cette belle aventure au service des patients. Vous pourrez retrouver toutes les informations sur les revues Horizon sur notre site internet www.rarealecoute.com et nous vous donnons rendez-vous sur Rare à l’écoute pour une prochaine série sur une nouvelle maladie rare. Abonnez-vous à RARE à l’écoute sur votre plateforme de podcasts préférée pour ne rien rater de notre actualité. À très vite.