Horizon HPP n°2 « Hypophosphatasie : des parcours de soins au service de la qualité de vie »

Bonjour à tous et bienvenue sur RARE à l’écoute, le podcast dédié aux maladies rares. Aujourd’hui, nous vous proposons une émission spéciale qui ne sera pas dédiée à une maladie rare en particulier, mais qui est consacrée aux Revues Horizons, une initiative RARE à l’écoute en partenariat avec les filières de santé maladies rares. Les Revues Horizons ont été conçues pour mettre en lumière des initiatives majeures dans le domaine des maladies rares, faciliter le partage d’expertises et améliorer le parcours de soins des patients. Et pour en parler, nous avons le plaisir d’accueillir aujourd’hui le docteur Cyril Amouroux, pédiatre endocrinologue au CHU de Montpellier, coordonnateur du centre de compétence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate de la filière OSCAR. Bonjour docteur Amouroux.

Dr Amouroux : Bonjour.

Alors, RARE à l’écoute a initié les revues Horizon pour valoriser les initiatives de centres experts de filières de santé et vous avez coordonné le deuxième numéro d’Horizon HPP, consacré à l’hypophosphatasie, réalisé en partenariat avec la filière OSCAR et dédié au centre de compétence de Montpellier. Qu’est-ce qui vous a motivé à participer à ce projet ?

Dr Amouroux : Il y avait deux éléments. Le premier, c’est que l’HPP, l’hypophosphatésie, ça reste une maladie extrêmement rare et que plus on communique autour de ça, plus ça va sensibiliser des professionnels de santé. Et ça me paraît important si on veut bien prendre en charge ces patients. Et puis, l’autre élément était qu’on ait, entre guillemets, qu’un centre de compétence. Et du coup, c’était l’intérêt de montrer aussi aux gens que dans un centre de compétence, à peut-être équipe moindre que dans un centre de référence, on peut faire déjà pas mal de choses et s’occuper des patients comme il faut. Ça me paraît important de valoriser cela.

En quoi la revue Horizon contribue-elle à améliorer la visibilité des actions du Centre de compétence de Montpellier ?

Dr Amouroux : Justement, on travaille déjà tous ensemble, quand on a une équipe, finalement, même si sur le papier, elle peut à être assez petite, on voit bien que quand on a un patient avec une maladie rare, une maladie rare complexe en l’occurrence, on peut trouver les ressources dans nos différents collègues. Là, de pédiatrie, parce qu’on est sur des maladies, enfin, on le prend en charge essentiellement des cas pédiatriques, mais on aurait pu imaginer tout à fait la même chose avec des cas d’adultes ou une maladie rare beaucoup plus à l’expression d’adultes.

Concrètement, d’après vous, quels auraient été les aspects les plus enrichissants de votre collaboration lors de la création de cette revue Horizon ?

Dr Amouroux : Je pense que d’abord, ça nous a permis de nous poser tous ensemble, de se dire : Bah voilà, effectivement, qu’est-ce qu’on fait au quotidien pour nos patients ? Essayer de réfléchir comment on a pu…Comment les choses sont structurées un peu naturellement et comment on pourrait mettre sur papier cette structure, dégager les points clés, ce qui a été bien fait, ce qui a été mal fait, ce qui mériterait également une amélioration et voir comment on a tous pu discuter de tout ça, discuter aussi un petit peu avec nos collègues d’adultes pour prévenir, pour préparer l’avenir. Et puis, ça a été, après, de manière globale, très agréable de travailler avec l’équipe de Rare à l’écoute à la fois dans la préparation, l’enregistrement des interviews et la relecture du document final. Une totale fluidité et ça, c’est quand même très agréable.

Merci docteur Amouroux. Alors, pour conclure, quels conseils pourriez-vous transmettre à d’autres filières de santé ou d’autres centres experts pour se rapprocher de RARE à l’écoute et mettre en place une revue au Raison pour valoriser leur initiative comme vous l’avez fait ?

Dr Amouroux : Je pense qu’il ne faut clairement pas hésiter. Il faut le faire, il faut que les filières se bougent entre guillemets. Il ne faut pas hésiter que chaque filière est organisée un petit peu différent, mais que les comités de pilotage ou les sites de communication des filières se disent vers quelles maladies on pourrait communiquer de manière un petit peu différente que le podcast Rare à l’écoute dédierai la maladie. Et puis, sur ces maladies, ne pas hésiter à choisir des centres divers sur le territoire, ne pas hésiter à mettre en exergue leur centre de compétence. Disons que ça reste un exercice à la fois sympa et à la fois efficace, je pense, pour la communication autour de la maladie, puisque quand même, même si on est là pour parler de notre centre, on est quand même avant tout là pour parler des pathologies et des patients qu’on suit.

Mille mercis, docteur Amouroux, pour cet échange autour des revues Horizon HPP. Un témoignage inspirant qui, nous l’espérons, pourra encourager d’autres filières ou d’autres centres experts à rejoindre cette belle aventure au service des patients. Vous pouvez retrouver toutes les informations sur les revues Horizon sur notre site internet : www.rarealecoute.com. Nous vous donnons rendez-vous sur RARE à l’écoute pour une prochaine série sur une nouvelle maladie rare. Abonnez-vous à RARE à l’écoute sur votre plateforme de podcasts préférée pour ne rien rater de notre actualité. À très vite.