Horizon HypoPTH n°2 « Hypoparathyroïdie : une prise en charge adaptée tout au long de la vie »

Bonjour à tous et bienvenue sur RARE à l’écoute, le podcast dédié aux maladies rares. Aujourd’hui, nous vous proposons une émission spéciale qui ne sera pas dédiée à une maladie rare en particulier, mais qui est consacrée aux Revues Horizon, une initiative Rare à l’écoute en partenariat avec les filières de santé maladies rares. Les Revues Horizon ont été conçues pour mettre en lumière les initiatives majeures dans le domaine des maladies rares, faciliter le partage d’expertises et améliorer le parcours de soins des patients. Et pour en parler, nous avons le plaisir d’accueillir aujourd’hui le professeur Thomas Edouard, pédiatre endocrinologue et coordonnateur du Centre de référence constitutif des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate du CHU de Toulouse. Bonjour professeur Edouard. 

Pr Edouard : Bonjour à toutes et tous. 

RARE à l’écoute a initié les revues Horizon pour valoriser les initiatives de centres experts de filières de santé. Vous avez participé et coordonné le numéro d’Horizon HypoPTH, consacré à l’hypoparathyroïdie, réalisé en partenariat avec la filière OSCAR et dédié au Centre de référence du CHU de Toulouse. Qu’est-ce qui vous a motivé à participer à ce projet ? 

Pr Edouard : Tout d’abord, nous avons été informés de ce projet par la filière maladies rares OSCAR, qui est la filière des maladies rares des pathologies du métabolisme du calcium et du phosphore, de l’os et du cartilage. Et nous avons tout de suite accepté en tant qu’équipe parce que finalement, à côté de notre rôle de prise en charge des patients, nous avons aussi un rôle de sensibiliser aux maladies rares qui individuellement sont rares, mais qui, mises collectivement, sont fréquentes, puisqu’on estime que ça touche à peu près une personne sur 20. Donc, on a un rôle de sensibiliser aux maladies rares, d’informer sur les maladies, dans ce cadre, c’était l’hypoparathyroïdie, mais aussi sur le parcours de soins. Et ça permet aussi de rendre visible le centre de référence des maladies rares ainsi que les centres de compétence et d’informer les patients pour savoir à qui s’adresser et après, comment se réalise la prise en charge et les différents traitements, mais aussi les avancées et les projets de recherche sur une pathologie spécifique. 

 Et bien justement, vous avez évoqué votre Centre. En quoi la revue Horizon contribue-t-elle à améliorer la visibilité des actions du Centre de référence du CHU de Toulouse ? 

Pr Edouard : Tout d’abord, je pense que si sur le fait de faire une revue sur un centre, ça permet de montrer les différents acteurs et puis de rendre vivant ce centre. Parce que bien sûr, pour toutes les maladies rares, donc, il n’y a pas un médecin qui s’occupe d’un patient, mais c’est vraiment une prise en charge en équipe, une prise en charge multidisciplinaire. Et l’intérêt d’une revue comme la revue Horizon, c’est de montrer les différents acteurs, les différents spécialistes, les interactions entre les spécialistes, notamment aussi. Donc ça a permis de montrer le lien entre les médecins pédiatres et les médecins d’adultes, avec une continuité des soins pour les maladies rares, donc là, avec l’exemple de l’hypoparathyroïdie. Ça permet aussi de faire un focus sur les maladies, de montrer les avancées au niveau génétique, les nouveaux traitements et de mettre en évidence certains projets propres du centre. Là, nous avons On a parlé, par exemple, du risque d’hypoparathyroïdie après la chirurgie de la thyroïde chez l’enfant. Ça permet de mettre en évidence aussi les spécificités de notre centre. 

Et concrètement, d’après vous, quels ont été les aspects les plus enrichissants de votre collaboration lors de la création de cette revue Horizon ? 

 Pr Edouard : C’est vrai que nous avons tous l’habitude de travailler ensemble. Nous avons des liens réguliers avec à la fois des consultations communes, donc pédiatres, adultes, des RCP, des réunions de concertation pluridisciplinaires. Mais c’est de faire un numéro spécifique. Ça permet de se poser, puisqu’on court tous un petit peu ensemble. Ça permet de se poser, de montrer ce qui a été mis en place et aussi de réfléchir à l’évolution du centre, des nouveaux projets qu’on pourrait débuter. C’est vrai que c’était enrichissant. Ça permet d’avoir une dynamique de groupe. 

Merci professeur Edouard. Pour conclure, quels conseils pourriez-vous transmettre à d’autres filières de santé ou d’autres centres experts pour se rapprocher de Rare à l’écoute et mettre en place une revue Horizon pour valoriser leurs initiatives comme vous l’avez fait ? 

Pr Edouard : Comme je vous le disais, je trouve que c’est une excellente initiative. Pour un centre, ça permet de rendre plus visible le centre, de montrer les différents acteurs, de montrer le travail collectif, de montrer les travaux spécifiques du centre. C’est aussi une expérience très agréable de travail, de se poser, de réfléchir ensemble. Ça permet de continuer au quotidien le travail en équipe.  

Un grand merci, professeur Edouard, pour cet échange autour des revues Horizon HypoPTH. Un témoignage inspirant qui, nous l’espérons, pourra encourager d’autres filières ou d’autres centres experts à rejoindre cette belle aventure au service des patients. Vous pouvez retrouver toutes les informations sur les revues Horizon sur notre site internet : www.rarealecoute.com et nous vous donnons rendez-vous sur RARE à l’écoute pour une prochaine série sur une nouvelle maladie rare. Abonnez-vous à RARE à l’écoute sur votre plateforme de podcasts préférée pour ne rien rater de notre actualité. À très vite.