Revue Horizon NF1 - Prise en charge de la NF1 au site coordonnateur du CERENEF

Bonjour à tous et bienvenue sur RARE à l’écoute, le podcast dédié aux maladies rares. Aujourd’hui, nous vous proposons une émission spéciale qui ne sera pas dédiée à une maladie rare en particulier, mais qui est consacrée aux Revue Horizon. Une initiative RARE à l’écoute, en partenariat avec les filières de santé maladies rares. Alors les Revue Horizon ont été conçues pour mettre en lumière les initiatives majeures dans le domaine des maladies rares. Faciliter le partage d’expertise et améliorer le parcours de soin des patients. Alors, pour en parler, nous avons le plaisir d’accueillir le docteur Laura Fertitta, qui est dermatologue au sein du service de dermatologie de l’hôpital Henri Mondor à Créteil et qui est médecin du centre de référence des neurofibromatoses de CERENEF sous l’égide de la filière FIMARAD. Bonjour Docteur Fertitta.

Dr Fertitta : Bonjour à vous et merci pour cette invitation.

Docteur Fertitta, vous avez coordonné le premier numéro d’Horizon NF1 dédié à la neurofibromatose de type 1. Qu’est-ce qui vous a motivé à rejoindre ce projet ?

Dr Fertitta : Tout d’abord, je dirais que dans le cadre des maladies rares, la visibilité des pathologies et de leur prise en charge à la fois diagnostique mais aussi thérapeutique et l’aspect recherche sont un élément essentiel dont il faut accroître la visibilité. Et c’est dans cette perspective là que nous avons décidé au sein du centre de notre centre de référence, largement à l’échelle nationale et en débutant par notre centre à Créteil, de participer à cette initiative.

Et en quoi cette revue Horizon contribue-t-elle à améliorer la visibilité des actions de votre centre, le CERENEF ?

Dr Fertitta : Je dirais que la visibilité est accrue via cette initiative, à la fois auprès des patients, à la fois auprès des professionnels de santé libéraux et puis hospitaliers. Et puis aussi concernant les chercheurs plus largement, et ce, de plusieurs manières. Alors le format, déjà, permet une présentation assez didactique et je dirais, concentré sur des éléments précis, simples et vraiment percutants, qui permettent de transmettre un message assez clair aux lecteurs. Des liens pratiques aussi sont ajoutés donc dans la revue, ce qui permet concrètement de se connecter aux ressources, que ce soit le site internet du CERENEF, que ce soient les liens pour participer à la recherche par exemple, ou pour avoir d’autres informations, et puis notamment pour les professionnels hospitaliers, les liens pour participer au RCP nationale. Et donc en ça, avec cet aspect vraiment didactique et pratique, la visibilité est vraiment améliorée.

Et d’après vous, quels ont été les aspects enrichissants de votre collaboration lors de la création de cette revue Horizon ?

Dr Fertitta : Alors, je dirais dans un premier temps, à titre du centre et plus particulièrement personnel, le fait de mettre des mots sur des éléments de notre quotidien, que ce soit la RCP pour reprendre les paragraphes du travail de notre centre, donc la RCP, l’aspect oncologique, etc. Le fait donc de faire l’effort de mettre des mots nous permet de nous reposer des questions sur notre pratique et aussi de se remettre en question dans la manière la plus adaptée de le faire et comment on peut l’améliorer. Je dirais dans un premier temps. Ensuite, ça permet aussi, grâce à cette revue, d’avoir des éléments de l’activité de nos collègues auxquels évidemment on est confronté quotidiennement, mais avec qui on ne discute pas forcément de ces particularités, de cette prise en charge dans tous ces aspects. Je pense par exemple à la prise en charge que notre psychologue Marie-Laure Armand a dans notre centre. Voilà des éléments qui nous font aussi apprendre sur la pratique de nos collègues, et puis plus largement à l’échelle nationale. Je suis heureuse de pouvoir bientôt découvrir les prochains numéros pour apprendre de la pratique de nos collègues à travers le territoire, toujours au diagnostic thérapeutique et même sur le plan de la recherche. 

Alors pour conclure, Docteur Fertitta, selon vous, dans quelle mesure d’autres filières de santé ou d’autres centres experts pourraient il se rapprocher de RARE à l’écoute pour développer une revue Horizon et valoriser leurs initiatives comme vous l’avez fait avec Horizon NF1 ?

Dr Fertitta : Alors je pense que c’est en tout cas c’est une initiative que nous avons trouvé très enrichissante et donc on invite vraiment les autres centres de référence pour toutes les raisons qu’on a développées à l’instant, que ce soit la visibilité, largement la meilleure coordination aussi de nos prises en charge et de notre organisation à l’échelle nationale. Donc, j’invite véritablement d’autres centres à participer à cette initiative. Aussi, je pense que l’aspect peut être dont je n’ai pas encore de retour est celui du retour des patients. Le point de vue des patients et puis des professionnels de santé libéraux, j’en ai eu quelques-uns, mais je pense véritablement que ce type d’initiatives a aussi pour eux, dans leur quotidien, un véritable intérêt, à la fois via cette revue et puis plus largement avec les podcasts qui se prêtent parfaitement à notre quotidien. En quelques minutes, avoir une idée. Évidemment, les sujets ne peuvent pas être approfondis, mais néanmoins une idée, des informations à la fois médicales et puis pratiques. Tout ça en quelques minutes. Donc je pense que cette initiative serait bénéfique à beaucoup de centres pour se faire reconnaître, augmenter leur visibilité et puis faciliter surtout le parcours patient dans certaines situations où certains médecins libéraux ou certains même patients, et parfois même des médecins hospitaliers peuvent être confrontés à l’obscurité de ce parcours sans trop savoir à qui adresser, comment adresser, comment présenter un patient en RCP, etc.

Eh bien, merci 1000 fois, Docteur Fertitta, pour cet échange autour des revues Horizon NF1. Un témoignage inspirant qui, nous l’espérons, pour encourager d’autres filières et d’autres centres experts à rejoindre cette belle aventure au service des patients. Vous pouvez retrouver toutes les informations sur les revues Horizon sur notre site internet www.rarealecoute.com, nous espérons que cet épisode vous a plu et nous vous donnons rendez-vous sur RARE à l’écoute pour une prochaine série sur une nouvelle maladie rare. Abonnez-vous à RARE à l’écoute sur votre plateforme de podcast préférée pour ne rien rater de notre actualité. À très vite.