Horizon SMA n°5 « De l'enfance à l'âge adulte : accompagner le mouvement et l’autonomie »

Bonjour à tous et bienvenue sur RARE à l’écoute, le podcast dédié aux maladies rares. Aujourd’hui, nous vous proposons une émission spéciale qui ne sera pas dédiée à une maladie rare en particulier, mais qui est consacrée aux revues Horizon, une initiative RARE à l’écoute en partenariat avec les filières de santé maladies rares. Les revues Horizon ont été conçues pour mettre en lumière les initiatives majeures dans le domaine des maladies rares, faciliter le partage d’expertises et améliorer le parcours de soins des patients. Et pour en parler, nous avons le plaisir d’accueillir le docteur Dr Walther-Louvier, neuropédiatre au sein du service de neurologie pédiatrique du CHU de Montpellier, et responsable enfant et adulte du Centre de référence des neuromusculaires Atlantique Occitanie Caraïbe de Montpellier, sous l’égide de la filière Filnemus. Bonjour docteur Dr Walther- Louvier.

Dr Walther- Louvier : Bonjour.

Alors, RARE à l’écoute a initié des revues Horizon pour valoriser les initiatives de centres experts de filières de santé et vous avez coordonné le numéro d’Horizon SMA dédié au Centre expert de Montpellier. Qu’est-ce qui vous a motivé à participer à ce projet ?

Dr Walther- Louvier : Il faut dire que le Centre de référence des maladies neuromusculaires de Montpellier existe depuis longue date. Et puis, nous prenons bien sûr en charge de nombreuses patients, enfants et adultes et leurs familles. Pour notre équipe, il paraît que c’est donc important de pouvoir donner à travers cette revue, plus de visibilité de notre centre et surtout pouvoir montrer nos actions par le biais de la revue. Le sujet de la revue que nous avions fait, c’était le mouvement et l’autonomie par l’activité physique. C’est un sujet qui nous tient particulièrement à cœur et qui a été fortement développé au sein du service. D’autant plus, il faut le dire, l’activité physique devient maintenant partie intégrante dans le cadre des thérapies innovantes, surtout dans la SMA, actuellement. Cette revue était l’occasion de faire le point de présenter l’équipe multidisciplinaire, en sachant que la version numérique de cette revue est accessible à toute personne sur Internet, c’est-à-dire collègues des autres centres de référence, mais aussi les collègues du CHU, les médecins et paramédicaux libéraux avec lesquels on travaille beaucoup et qui cherchent de l’information, mais aussi pour les patients et leurs familles. On peut donc dire que la revue est la vitrine de notre centre qui peut mettre en lumière la multidisciplinarité de l’expertise de notre centre.

Et justement, d’après vous, quels ont été les aspects les plus enrichissants de votre collaboration lors de la création de cette revue Horizon ?

Dr Walther- Louvier : Pour réfléchir à la création de la revue, c’était l’occasion pour l’équipe de prendre le temps de réfléchir et de penser, d’une part, à tous les collaborateurs du Centre, qui sont des médicaux, des paramédicaux, des chercheurs, des laboratoires de diagnostic. Et tout ça en dehors de la routine quotidienne. Et nous avons pu penser à ce moment qu’il y a chaque collaborateur a sa place importante dans cette multidisciplinarité de notre équipe autour du patient et de sa famille. Et nous avons pu nous rendre compte aussi que chaque initiative que nous prenons, chaque action que nous mettons en place a été bien pensée, réfléchie et qui a pris aussi sa place à un moment précis du parcours du soin du patient. Ce parcours du soin qui commence par la première rencontre, le chemin qui est parfois long vers le diagnostic, puis dans la mise en place des traitements, des rééducations et des appareillages.

Et pour conclure, quels conseils est-ce que vous pourriez transmettre à d’autres filières de santé ou d’autres centres experts pour mettre en place une revue Horizon et valoriser leurs initiatives comme vous l’avez fait ?

Dr Walther- Louvier : Cette revue nous a vraiment permis d’avoir une réflexion en commun sur nos forces, mais aussi sur nos faiblesses, les choses à améliorer, les activités et les actions qu’on a mis en place et qui ont été bien développées, mais aussi, comme je l’ai déjà dit, toutes les améliorations qu’on devait encore apporter. Cette revue peut être une idée pour les autres centres aussi de faire, peut-être pas pareil, mais de s’inspirer de nos idées. Il faut dire que parfois, on hésite de partager ses idées, ses initiatives qu’on a mis en place parce qu’on a des doutes sur vraiment le bienfondé ou l’intérêt. Ça, cette construction de la revue, ça nous a permis de prendre du recul et de vraiment dire que ce qu’on fait a vraiment du sens. C’est ce qu’on peut dire aux autres centres, qu’il ne faut pas hésiter de s’y lancer et de faire cette revue. Donc, je remercie beaucoup à l’équipe de RARE à l’écoute de nous avoir proposé de participer à cette revue et de nous avoir aidé à créer cette revue. Merci beaucoup. C’était une très bonne expérience.

Un grand merci docteur Walther- Louvier pour cet échange autour des revues Horizons SMA. Un témoignage inspirant qui, nous l’espérons, pourra encourager d’autres filières et d’autres centres à rejoindre cette belle aventure au service des patients. Vous pouvez retrouver toutes les informations sur les revues Horizon sur notre site internet : www.rarealecoute.com et nous vous donnons rendez-vous sur RARE à l’écoute pour une prochaine série sur une nouvelle maladie rare. Abonnez-vous à RARE à l’écoute sur votre plateforme de podcasts préférée pour ne rien rater de notre actualité. À très vite.