Revue Horizon SMA

Bonjour à tous et bienvenue sur RARE à l’écoute, le podcast dédié aux maladies rares. Aujourd’hui, nous vous proposons une émission spéciale qui ne sera pas dédiée à une maladie rare en particulier, mais qui est consacrée aux revues Horizon une initiative de RARE à l’écoute, en partenariat avec les filières de santé maladies rares. Alors les revue Horizon ont été conçues pour mettre en lumière les initiatives majeures dans le domaine des maladies rares, faciliter le partage d’expertise et améliorer le parcours de soin des patients. Et pour en parler, nous avons le plaisir, pour la première fois, de donner la parole à l’un des partenaires institutionnels de RARE à l’écoute, Brice Marchadier, qui est responsable médical maladies rares au sein des laboratoires Roche partenaire pour la première série des revues Horizon sur l’amyotrophie spinale qui s’appelle Horizon SMA et qui est réalisé en partenariat avec la filière Filnemus. Bonjour Brice.

 Brice Marchadier : Bonjour.

Alors, Brice, qu’est-ce qui vous a séduit dans l’approche de RARE à l’écoute pour ce projet de revue Horizon et qui vous a permis de vous décider de vous engager en tant que soutien institutionnel ?

Brice Marchadier : Tout d’abord. C’est le nom porteur du projet, c’est à dire vous. Puisque Roche a soutenu le projet mené par RARE à l’écoute le Tour de France en région en 2023, avec un retour qui était très positif de la part des auditeurs ayant visionné ces différents contenus et un impact fort au niveau de l’audience, signe que le besoin qui avait été soulevé était bien réel. Et c’est vrai que pour nous, il est toujours rassurant de travailler avec un partenaire pour soutenir un projet quand on fait pleinement confiance à ceux qui portent ce projet. Ensuite, c’était l’approche de ce magazine parce qu’en fait, l’approche des magazines a séduit par le fait que c’était une alternative en fait à des épisodes filmés que nous avions soutenus précédemment. Donc c’était intéressant pour nous d’avoir un format différent avec un objectif qui était complémentaire puisque cette fois-ci, on est vraiment sur, au travers ces revues Horizon, un partage d’expertise et de savoir-faire de la part des centres experts vers des centres un peu plus novices. Et ça, ça nous semblait essentiel d’apporter cet élément au sein de l’écosystème.

Et quels bénéfices ? Est-ce que vous avez pu constater après avoir participé à cette initiative en termes d’impact auprès des patients ou de visibilité pour votre engagement dans l’amyotrophie spinale ?

Brice Marchadier : Alors, les premiers retours qu’on a pu avoir de la part des destinataires de ces magazines Horizon ont été notamment lors des différents congrès, notamment là en fin d’année 2024, lors des JSFM où plusieurs professionnels de santé qui avaient pu consulter le magazine nous ont indiqué que le format et surtout le contenu était vraiment intéressant pour eux, assez novateur parce que justement très tourné sur l’environnement. Les qualificatifs que l’on avait entendus, c’était notamment voilà, ce n’est ni trop ni trop peu avec ce format du magazine Horizon sur quatre pages et donc très pertinent et très pratique pour eux à mettre en place dans leur quotidien. Et puis du côté de Roche, pour nous, il est hyper important d’être associé à ce type d’initiatives parce que nous souhaitons apporter plus que simplement de l’innovation thérapeutique. Ce qui est déjà important mais on veut vraiment améliorer l’ensemble de la prise en soins des patients. Et c’est exactement ce que les magazines Horizon proposent, avec un partage de bonnes pratiques qui apporte l’ensemble des recommandations essentielles au-delà du traitement médicamenteux.

Merci Brice. Et comment est-ce que vous percevez le rôle des revues Horizon dans l’amélioration du parcours de soin et la sensibilisation autour des maladies rares et plus particulièrement, bien sûr, dans l’amyotrophie spinale ?

Brice Marchadier : Dans l’amyotrophie spinale, quand on parle d’une maladie rare neuromusculaire, on fait face à un nombre considérable de problématiques allant malheureusement bien au-delà de la simple perte de motricité qui pourrait être corrigée par les thérapies, la kinésithérapie, le suivi gastro-intestinal, le cognitif, le bulbaire, l’aide aux aidants, la gestion du handicap au quotidien, de la progression de la maladie, la mesure de l’évolution. Et c’est là en fait que le besoin d’optimisation est indispensable au sein de l’écosystème français. Et les revues Horizon apportent vraiment des recommandations des plus grands spécialistes pour harmoniser ces pratiques et surtout les tirer vers l’excellence et l’harmonisation française.

Et pour conclure, Brice, qu’est-ce que vous diriez à d’autres partenaires qui envisagent de s’engager dans ce type de projet mais qui hésitent encore à franchir le pas ?

Brice Marchadier : Je n’ai pas la prétention de dire aux autres ce qu’ils doivent faire et chacun a les contraintes qu’il doit respecter. Cependant, il paraît aujourd’hui essentiel de regrouper l’ensemble des acteurs de l’écosystème autour d’un projet fédérateur comme celui que proposent les magazines Horizon, avec le besoin des patients comme objectif final. Bien entendu, la caution apportée par les sociétés savantes associées au projet témoigne du respect des contenus et de la tonalité des messages véhiculés, ce qui est quand même hyper rassurant. Puis enfin, je pense que le meilleur argument, ce sont probablement les magazines en eux même. Je pense que pour ceux qui hésitent encore à les consulter et se faire une opinion concrète à la lecture de ces magazines permettra de lever les derniers doutes que les partenaires potentiels pourraient encore avoir.

Et bien 1000 mercis Brice pour cet échange autour des revues Horizon SMA. Un témoignage inspirant qui, nous l’espérons, pourra engager d’autres partenaires à rejoindre cette belle aventure au service des patients. Vous pouvez retrouver toutes les informations sur les revues Horizon SMA sur notre site internet www.rarealecoute.com  ou sur le site de la filière Filnemus à la rubrique « Actualités ». Nous espérons que cet épisode vous a plu et nous vous donnons rendez-vous sur RARE à l’écoute pour une prochaine série sur une nouvelle maladie rare. Abonnez-vous à RARE à l’écoute sur toutes vos plateformes préférées pour ne rien rater de notre actualité. A très vite.