L’Alliance maladies rares, une force d’empowerment des associations membres de son collectif

Bonjour à tous et bienvenue sur RARE à l’écoute, le premier média d’influence dédié aux maladies rares, pour un épisode consacré comme chaque mois à notre partenaire, l’Alliance Maladies Rares. Cette collaboration entre RARE à l’écoute et l’Alliance Maladies Rares s’inscrit dans une volonté commune de sensibiliser et d’informer sur les maladies rares pour mettre en lumière les initiatives, les enjeux, les avancées qui font la différence dans la vie des 3 millions de Français concernés par une maladie rare. Aujourd’hui, nous recevons Jean-Philippe Plançon, le vice-président de l’Alliance Maladies Rares, vice-président du Conseil d’Administration de l’ANSM, où vous représentez les usagers de notre système de santé, et président fondateur de l’AFNP, l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques, pour nous parler de la manière dont l’Alliance Maladies Rares renforce la capacité d’agir des associations membres de son collectif. Bonjour monsieur Plançon.

Jean-Philippe Plançon : Bonjour.

Alors, on le sait, l’Alliance Maladies Rares regroupe de nombreuses associations de patients atteints de maladies rares. En quoi l’alliance est-elle une structure de référence pour les associations de malades membres de son collectif ?

Jean-Philippe Plançon : Oui, l’Alliance Maladies Rares, c’est un collectif de 240 associations, toutes mobilisées pour les personnes touchées par des maladies rares. Cette année d’ailleurs, nous célébrons nos 25 ans d’actions. Ce qui fait notre force, c’est la complémentarité entre le terrain porté par les associations et le collectif qui relaie, structure, amplifie leur voix. Et nous aidons les associations en réalité, à gagner en compétences, à se professionnaliser et à s’impliquer dans les grands dispositifs de santé, que ce soit dans les centres de référence maladies rares, les filières de santé maladies rares ou encore au niveau européen, notamment avec les structures qu’on appelle des réseaux européens de référence. Et toutes ces structures, centres de référence, filières de santé maladies rares, réseau européen de référence, sont toutes complémentaires pour accompagner les malades. Alors, notre rôle, c’est vraiment de donner les moyens d’agir aux associations, de leur permettre de comprendre les enjeux complexes, de devenir des acteurs reconnus du système. C’est ce qu’on appelle, pardonnez-moi pour cet anglicisme, « l’empowerment », c’est passer du partage à l’action. C’est pour ça que nous proposons une offre de formation pensée avec et pour les associations. Et ces formations, elles sont basées sur des retours d’expérience concrets avec beaucoup d’échanges entre associations. Par exemple, en 2024, nous avons structuré notre offre de formation autour de trois parcours principaux, trois thématiques : Écouter pour agir, développer son association, renforcer son expertise maladies rares. Et ça fonctionne puisque cette année passée, nous avons vu 388 participants, c’est précis, avec 180 heures de formations dispensées. Et puis, un taux de satisfaction record de 98%, ce qui est une belle preuve de l’utilité de cette action, de nos actions.

Et concrètement, comment accompagnez-vous au quotidien les associations du collectif ?

Jean-Philippe Plançon : En effet, Nous accompagnons au quotidien les associations et chaque jour, des associations nous contactent pour nous poser des questions, chercher un appui, demander un conseil. Et en 2024, nous avons traité plus de 750 sollicitations, ce qui est considérable. Alors, nous accompagnons les associations dans des situations nouvelles pour elles ou complexes. Parfois, c’est un souci administratif, parfois un simple besoin de formation ou encore de mise en lien avec d’autres associations ayant vécu la même chose ou ayant déjà réglé le problème évoqué. Et cette entraide entre associations, c’est vraiment l’ADN de l’alliance. Alors, nous aidons aussi des associations dès leur création. Et l’an dernier, par exemple, nous avons accompagné une quinzaine d’associations dès leur lancement pour les aider à poser les bonnes bases, ce qui est important lorsqu’on crée une association. Et puis, nous répondons à des demandes un peu plus techniques, par exemple sur les médicaments. Et nous avons au cœur de l’Alliance Maladies Rares une équipe de pharmaciens bénévoles qui est coordonnée par notre responsable médicament, qui répond aux questions sur l’accès au traitement, les ruptures de stock, les remboursements. Et ça, c’est pour nos associations membres, un vrai soutien scientifique et méthodologique, surtout quand les associations sont sollicitées par des institutions comme la Haute Autorité de santé ou encore l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé, l’ANSM.

Vous avez rapidement cité ce mot tout à l’heure. Quelles sont les nouvelles actions de l’Alliance Maladies Rares pour renforcer ce qu’en anglais, on appelle « l’empowerment » de ces associations, alors que le quatrième PNMR a été tout récemment annoncé ?

Jean-Philippe Plançon : Oui, avec l’arrivée du quatrième Plan National Maladies Rares, il était important, nécessaire pour nous de donner encore plus de place aux associations. Alors, cette année, nous avons créé quatre commissions autour de sujets clés : le diagnostic, la recherche, les traitements et le parcours de vie. Et ces commissions vont permettre et permettent déjà aux associations de suivre les politiques publiques, de faire remonter leurs besoins, de lancer des enquêtes, d’organiser des événements ciblés et bien sûr, de proposer de nouvelles formations adaptées à leur réalité. C’est un vrai levier pour faire entendre la voix des patients, de leurs familles et surtout pour construire des propositions concrètes avec tous les acteurs, maladies rares, médecins, chercheurs, institutions.

Merci monsieur Plançon. Un petit mot de conclusion ?

Jean-Philippe Plançon : Merci à vous et surtout, n’oublions pas, derrière chaque maladie rare, il y a des vies, des parcours, des familles et c’est ensemble que nous sommes plus forts.

Bien merci. Nous espérons que cet épisode vous a éclairé sur ce qu’apporte l’Alliance Maladies Rares aux associations membres de son collectif. Rendez-vous le mois prochain pour un nouvel épisode de cette série spéciale avec l’Alliance Maladies Rares. Et pour ne rien manquer, abonnez-vous dès maintenant à RARE à l’écoute sur votre plateforme préférée. Chaque écoute, chaque partage, continue à faire résonner la voix des Maladies Rares. À très vite.