Sport et Activité Physique Adaptée (APA)

Bonjour à tous et bienvenue sur RARE à l’écoute, le podcast dédié aux maladies rares. Chez RARE à l’écoute, nous avons choisi de donner la parole aux filières de santé maladies rares, des acteurs essentiels de la prise en charge des patients en France, pour mieux comprendre leur organisation, leur mission et leur impact sur le parcours de soins. Aujourd’hui, nous accueillons la filière Cardiogen, la filière de santé des maladies cardiaques héréditaires ou rares. Et pour parler du sport et de l’activité physique adaptée pour les patients touchés par ces pathologies, nous avons le plaisir d’accueillir le professeur Frédéric Schnell. Bonjour professeur Schnell.

Pr Schnell : Bonjour.

Professeur Schnell, vous êtes cardiologue, chef du service de médecine du sport au CHU de Rennes, et vous coanimez la RCP nationale activité physique et sportive de la filière Cardiogen.

Alors, Professeur Schnell, pendant longtemps, on a souvent déconseillé le sport aux patients atteints de maladies cardiaques génétiques. Est-ce encore le cas aujourd’hui ?

Pr Schnell : On a beaucoup évolué sur les recommandations que l’on fait à nos patients atteints de cardiopathie sur ces 20 dernières années. Il y a longtemps, on déconseillait toute activité physique, toute activité sportive intense, et notamment le sport en compétition, ce qui a vraiment bougé aujourd’hui. Il y a plusieurs raisons à ça. Initialement, on s’était beaucoup alarmé sur la pratique sportive parce que quand on regarde les accidents, les décès, chez les sportifs, on voit que ce sont les cardiopathies qui sont les principales causes d’accidents. Mais si on prend un peu de recul, on se rend compte que ces accidents sont quand même vraiment rares. Et puis, on a été de plus en plus permissifs, toujours en faisant attention, progressivement, et on se rend compte qu’on a beaucoup de bénéfices à l’activité physique et qu’on a aussi beaucoup changé notre regard sur de quoi on parlait, puisqu’avant, on se focalisait sur le sport de compétition, sur le sport intense. Et puis maintenant, on s’intéresse vraiment à personnaliser les choses et à faire faire de l’activité physique adaptée à chaque cas, ce qui nous permet d’être beaucoup plus ouverts et de permettre beaucoup plus de choses.

Alors, justement, qu’est-ce qu’on entend exactement par activité physique adaptée dans ce contexte ? Et en quoi est-ce qu’elle est différente d’une activité sportive classique ?

Pr Schnell : Quand on parle de sport adapté, c’est qu’on va adapter le type de sport, le niveau d’intensité sportive, la durée, toutes ces choses-là, la fréquence. On va adapter ça aux capacités du patient. Évidemment, en tant que cardiologue, on va d’abord s’intéresser à la pathologie, voir quelle pathologie permet de faire tel ou tel sport à telle ou telle intensité. Mais il y a plein de choses à prendre en compte quand on va adapter la pratique sportive au sujet. Et donc, on va essayer de leur trouver déjà quelque chose qui leur fait plaisir, quelque chose qui leur parle, quelque chose qui les motive à faire une activité physique, puisqu’il y a plein de bienfaits dont on pourra parler tout à l’heure. Mais première chose, trouver quelque chose qui plaise au patient pour qu’il ait envie de continuer. Et puis ensuite, va s’adapter sur le type de sport. Quand on a une cardiopathie, il y a peut-être certains sports qui sont trop à risque. Par exemple, faire de la plongée sous-marine, scaphandre, en descendant à une profondeur importante, ce n’est probablement pas une bonne chose. C’est pareil pour l’alpinisme ou certaines conditions un peu plus extrêmes en altitude où on va peut-être, chez certains, déconseiller telle ou telle pratique et puis aussi sur l’intensité. On va essayer de la moduler en fonction des capacités du sujet et puis du risque porté par la cardiopathie, notamment du risque d’accidents rythmiques.

Et pour ces patients, Professeur Schnell, quels sont les bénéfices concrets de l’activité physique ?

Pr Schnell : Il y a des bénéfices concrets au niveau cardiovasculaire avec, sur le long terme, un risque diminué d’infarctus, d’hypertension, de dyslipidémies, d’évolution vers l’insuffisance cardiaque. Il y a beaucoup de bénéfices cardiovasculaires. Ça, on y pense toujours quand on est cardiologue et on l’exprime bien à nos patients. Mais il n’y a pas que ces bénéfices-là, il y a aussi beaucoup de bénéfices autres sur la santé. Une diminution du risque de développer un cancer, une amélioration des capacités physiques, c’est ce qui va être vraiment plus général, une diminution des problématiques pulmonaires, beaucoup d’effet aussi sur l’appareil locomoteur, avec moins de risques de chute, par exemple, pour nos patients plus âgés, et donc beaucoup beaucoup d’effets bénéfiques sur la santé. Et puis, vous avez aussi beaucoup d’effets bénéfiques au niveau mental, avec moins de dépression, moins d’évolution vers la démence. Et puis, chez les plus jeunes, améliorer les interactions sociales par le sport, c’est quelque chose de très important.

Et aujourd’hui, quelles sont les recommandations pour la pratique d’activités physiques et sportives ?

Pr Schnell : Alors c’est difficile de donner des lignes directrices communes pour tous les patients, puisqu’on va évidemment s’adresser dans la filière Cardiogen, à des patients qui ont des pathologies cardiaques qui peuvent, dans certains cas, être relativement graves. Il va falloir évidemment adapter nos recommandations à chaque cas. Il faut vraiment faire du sur mesure chez nos patients avec des cardiomyopathies structurelles ou rythmiques. Ça va être relativement simple puisque tous ces patients sont suivis par des cardiologues. Tous ces patients sont suivis par des cardiologues qui connaissent les dernières recommandations sur les pratiques d’activité physique des patients. Comment est-ce qu’on peut essayer de généraliser ? on peut quand même dire que le plus souvent, même dans tous les cas, on pourra, chez un patient stable, lui proposer quelque chose. On pourra lui proposer quelque chose d’adapté. Et ça, il n’y a aucune contre-indication chronique. Ensuite, il faudra quand même faire attention sur le type de sport, comme on l’a détaillé tout à l’heure. Il y a quelques sports dans des environnements extrêmes, comme je vous l’ai dit, la plongée, l’altitude, où on sera beaucoup plus frileux et puis, il y a aussi quelques intensités qui peuvent nous poser des problèmes. Mais si, par exemple, on prend le cas d’une cardiomyopathie hypertrophique, aujourd’hui, quelqu’un qui est juste porteur d’une mutation pourra faire tous les sports qu’il veut et même faire de la compétition. Je parle juste porteur de la mutation, c’est-à-dire qu’il n’exprime pas encore la pathologie à ce jour. Celui-là, ce patient-là, pourra faire tout ce qu’il veut sans aucune restriction. Ensuite, on va regarder, si on prend toujours ce cas de la cardiopathie hypertrophique, on aura des sujets avec des cardiopathies qui s’expriment, avec déjà une anomalie visible, par exemple sur l’électrocardiogramme ou l’échographie. Et on va regarder le risque, essentiellement le risque de survenue d’une arythmie, puisqu’on a montré que dans les cardiopathies hypertrophiques, le fait de faire du sport n’aggravait pas la pathologie. Il y a juste le petit surrisque de faire un événement aigu. Et donc là, on va bien stratifier le risque, bien évaluer le patient, notamment l’évaluer à l’effort dans des conditions superposables à ce qu’il veut faire plus tard. Et ensuite, on va regarder si le risque paraît justifié ou pas. Est-ce qu’on a plus de bénéfices à lui faire faire une activité physique sur le long cours ou plus de risques ? Ensuite, on va adapter, moduler l’intensité de la pratique. On pourra le faire de manière très scientifique en lui donnant des fréquences cardiaques à ne pas dépasser, des allures à ne pas dépasser en course à pied ou bien le faire sur le ressenti, ce qui est vraiment le plus simple, c’est-à-dire : est-ce qu’on est capable de chanter en même temps qu’on fait du sport ? Là, ça veut dire qu’on le fait à une intensité qui est faible et elle est à peu près possible chez quasiment tout le monde. Est-ce qu’il est capable de parler normalement lors de la pratique sportive ? Là, on est sur une activité sportive d’intensité modérée et qui, là aussi, est accessible à la plupart de nos patients. Donc, on va vraiment bien étudier le patient et lui proposer une intensité, un type de pratique adapté à son état.

Merci Professeur Schnell, c’est très clair. Pour conclure, comment évalue-t-on ce qu’un patient peut faire ou ne peut pas faire en termes d’activité physique ?

Pr Schnell : Il y a plein d’éléments à prendre en compte. En tant que cardiologue, évidemment, la première chose qu’on va regarder, et c’est ce que je vous ai déjà détaillé avant, c’est on va regarder sa cardiopathie. Est-ce qu’il y a eu des antécédents importants dans la famille, et notamment d’accidents rythmiques ? Est-ce qu’il est symptomatique ? Parce que tout de suite, ça, ça va nous poser plus de problèmes. Et s’il est symptomatique, il faudra bien comprendre pourquoi il en a et essayer de les limiter, essayer de les corriger avec nos médicaments, des interventions, etc. Si on n’est pas capable d’améliorer les symptômes, peut-être de limiter l’intensité pour qu’il n’y en ait pas. Et puis ensuite, on va aussi… Là, c’est beaucoup les symptômes. On évalue le patient avec un électrocardiogramme, une échographie. Généralement, quand on parle d’activité sportive, on aura envie de faire un test d’effort notamment avec l’étude des échanges gazeux, ce qui nous permet d’avoir une bonne idée de qu’est-ce qui est une activité physique intense pour tel ou tel sujet. On aimera bien faire des holters ECG, c’est-à-dire enregistrer des éventuelles arythmies pendant une pratique sportive équivalente à ce qu’il veut faire. Et puis, tous les examens qui seront faits de manière routinière chez ces patients. Et puis, après, il y a d’autres choses à étudier, c’est-à-dire quelque chose d’ultra-important, c’est d’évaluer la motivation du patient. Parce qu’on ne proposera pas la même chose à quelqu’un qui n’est pas très motivé, quelqu’un qu’il faut pousser en lui expliquant qu’il doit faire une activité parce que ça va être bénéfique, que quelqu’un qui est déjà engagé dans une pratique de longue date, qui en faisait déjà avant qu’on lui découvre la cardiopathie. Donc, vraiment évaluer la motivation et l’état de ce qu’il faisait antérieurement est très important. Et puis, comme je vous l’ai dit, il faudra évaluer la capacité, on parle de capacité fonctionnelle, la capacité d’effort du patient pour savoir ce qu’il est capable de faire. Parce que si vous venez en consultation me voir en me disant : Je veux faire un marathon, il faudra déjà que je sache si vous en êtes capable ou pas. Donc ça, ça fait vraiment partie de toute l’évaluation du patient. Et puis ensuite, on évaluera aussi par le suivi si toutes les consignes sont respectées, si la cardiopathie ne s’aggrave pas et si tout ça se déroule comme on l’avait prévu. Donc, le suivi est vraiment important.

Un grand merci, Professeur Schnell, de nous avoir permis de mieux connaître l’intérêt de l’activité physique pour les patients concernés par une maladie cardiaque héréditaire, un sujet au cœur des missions de la filière Cardiogen. Si vous désirez aller plus loin et en savoir davantage sur cette filière, rendez-vous sur notre site internet, www.rarealecoute.com ou sur le site de Cardiogen, filiere-cardiogen.fr. Merci de votre fidélité. Nous vous donnons rendez-vous sur la chaîne RARE à l’écoute pour un prochain numéro dédié aux maladies rares. À très vite.