Maladies pulmonaires à mycobactéries non tuberculeuses

Bonjour à tous et bienvenue sur RARE à l’écoute, le podcast dédié aux maladies rares. Aujourd’hui, nous abordons une nouvelle maladie rare, l’infection pulmonaire à mycobactéries non tuberculeuses. Et pour en parler, nous avons le plaisir d’accueillir le professeur Claire Andrejak. Bonjour professeur Andrejak.

Pr Andrejak : Bonjour.

Professeur Andrejak, vous êtes pneumologue au sein du service de pneumologie du CHU d’Amiens. Vous êtes coordonnatrice de la Fédération hospitalo-universitaire RESPIRE. Vous êtes présidente de la SPLF, la Société de pneumologie de langue française. Vous coordonnez la F-CRIN MycoNET, un réseau de recherche clinique sur les mycobactéries non tuberculeuses, et vous êtes membre du comité scientifique de l’association MNT, Mon Poumon Mon Air. Alors professeur Andrejak, pour débuter notre entretien, une question simple : qu’est-ce que l’infection pulmonaire à MNT, à mycobactéries non tuberculeuses ?

Pr Andrejak : En vérité, ce n’est pas une question extrêmement simple, puisqu’en fait, les mycobactéries non tuberculeuses, ce sont des bactéries de l’environnement, à la différence d’autres mycobactéries qui donnent des maladies de manière certaine chez l’homme, comme Mycobacterium tuberculosis, qui donne la tuberculose. Ces mycobactéries non tuberculeuses, elles ont leur réservoir dans l’environnement. On en respire de manière régulière et pour le coup, on n’est pas forcément, heureusement, tous malades. Donc, l’infection pulmonaire à mycobactéries non tuberculeuses va nécessiter un certain nombre de critères qu’on va devoir additionner pour pouvoir vraiment dire que le patient a une infection à cette mycobactérie, puisqu’on peut le respirer et normalement, on l’élimine de manière normale. Habituellement, c’est non pathogène. Et donc, nous, on va rechercher des données cliniques, des données radiologiques et plusieurs prélèvements positifs pour parler d’infections à mycobactéries non tuberculeuses.

Et concrètement, comment surviennent ces infections pulmonaires à mycobactéries non tuberculeuses ? Où est-ce qu’on les trouve, ces mycobactéries ?

Pr Andrejak : Ces mycobactéries, on les trouve un peu partout dans l’environnement, dans l’eau, dans la terre et même dans la poussière. Ça veut dire qu’on est tous exposés aux mycobactéries non tuberculeuses. Pour vous donner un petit exemple, lorsqu’on prend sa douche le matin, on se fait entre guillemets un aérosol de mycobactéries, parce que ces mycobactéries, elles sont dans l’eau. Elles aiment bien, comme nous, l’eau chaude. Ça ne veut pas dire qu’il faut arrêter de prendre des douches, puisque vous voyez, on prend des douches tous les matins ou tous les soirs en fonction de ses habitudes et on n’est pas malade. C’est vraiment dans des circonstances particulières qu’on peut faire une infection pulmonaire à mycobactéries non tuberculeuses. Et on a comme ça des petits conseils qu’on peut donner aux patients à risque pour limiter leur exposition.

Et quelles sont les manifestations cliniques de la maladie, professeur Andrejak ?

Pr Andrejak : Les manifestations cliniques, elles sont diverses et variées, elles ne sont absolument pas spécifiques. C’est-à-dire qu’on ne peut pas dire : J’ai tel symptôme, j’ai une infection à mycobactéries non tuberculeuses, ce qui rend bien sûr le diagnostic plus complexe. Il peut y avoir une errance avant de penser aux infections pulmonaires à mycobactéries puisqu’on va retrouver de la toux, on va retrouver des crachats, on peut retrouver de l’essoufflement, parfois cracher du sang, parfois perdre du poids, manquer d’appétit, mais tout ça n’est pas du tout en lien spécifique de cette infection. On peut la retrouver dans beaucoup de maladies respiratoires chroniques, notamment la toux, les crachats, les crachats de sang ou l’essoufflement. La difficulté, ça va être d’éliminer aussi les autres diagnostics qui peuvent donner les mêmes symptômes lorsqu’on isole une mycobactérie non tuberculeuse. Le deuxième challenge, c’est de penser à la chercher chez des patients à risque lorsqu’ils présentent ces symptômes.

Justement, est-ce qu’il y a un profil type de patient ou des facteurs prédisposants ?

Pr Andrejak : Les facteurs qui peuvent prédisposer, ce sont les maladies respiratoires chroniques préexistantes, type les dilatations des bronches, c’est-à-dire des bronches qui sont plus grosses que la normale et qui peuvent être eux-mêmes séquellaires d’infection ou d’autres pathologies. C’est vraiment une grande famille de maladies respiratoires. On peut en avoir également chez patients qui ont ce qu’on appelle la BPCO, bronchopneumopathie chronique obstructive, qui est une maladie respiratoire majoritairement liée au tabac. Et donc, globalement, elle profite d’un poumon qui n’est pas normal. Donc ça, c’est la première chose. Il y a aussi un profil de patients qui sont le plus souvent des femmes, mais ça peut être également des hommes, grands, mince, éventuellement avec des déformations du thorax, par exemple, un patient qui est scoliotique, qui a une cyphose et donc qui va avoir plus de difficulté à évacuer les sécrétions. Il faut imaginer qu’on a en permanence des sécrétions, c’est normal, et qu’on permanence, on les évacue naturellement, mais que forcément, si on a une déformation du thorax, ça peut être plus compliqué et donc ça peut permettre à des sécrétions de stagner et donc à des mycobactéries de se développer.

Merci professeur Andrejak. Alors, comment diagnostiquer cette fois-ci une infection pulmonaire à mycobactéries non tuberculeuses. Et pourquoi le diagnostic est-il aussi compliqué ?

Pr Andrejak : Pour les diagnostiquer, déjà, il faut y penser et il faut les chercher. Donc, le diagnostic est compliqué au départ parce qu’on l’a dit, il y a des symptômes cliniques qui ne sont pas spécifiques, la toux, les crachats, les crachats de sang, etc. Que les signes au scanner ou à la radiographie de thorax ne sont eux-mêmes pas spécifiques. Donc, déjà, il faut y penser. Quand on les cherche, le fait de trouver dans les examens de crachat des mycobactéries, ne veut pas dire forcément que mon patient a une infection pulmonaire à mycobactéries, puisque je vous ai dit, on en respire tous, tous les jours, de manière régulière. Donc, il va falloir s’assurer que les symptômes de nos patients, les anomalies sur le scanner soient bien en lien avec l’infection à mycobactéries et non pas avec une autre maladie, pour ne pas passer aussi à côté d’un autre diagnostic. Donc, la difficulté, c’est à la fois d’y penser au départ pour la rechercher, puisque dans les examens de crachats, c’est sur des milieux spécifiques. Si on fait un crachat classique, on ne va pas les trouver. Il faut demander spécifiquement à ce que le laboratoire les recherche. Mais en plus, lorsqu’on les retrouve, il va falloir s’assurer qu’il n’y a pas autre chose qui explique les symptômes de notre patient sur le plan clinique ou sur le plan des anomalies au scanner ou à la radio.

C’est très clair. Et ensuite, quel est le pronostic pour les patients touchés par une infection pulmonaire à mycobactéries non tuberculeuse ?

Pr Andrejak : Alors, c’est difficile de répondre à la question dans le sens où il y a plusieurs facteurs qui vont jouer. D’abord, la plupart du temps, ce sont des patients qui ont déjà des anomalies respiratoires qui, elles-mêmes, en fonction de la pathologie sous-jacente, peuvent avoir un impact sur le pronostic. Ce pronostic, il va être dépendant de la possibilité ou pas de se débarrasser de la mycobactérie. Et on sait malheureusement qu’à partir du moment où on a fait une infection pulmonaire à mycobactéries non tuberculeuses, on a un risque de se réinfecter. Malheureusement également, nos traitements au jour d’aujourd’hui, et c’est pour ça qu’on fait de la recherche, ne sont pas non plus à 100% efficaces. Ils ont un certain niveau d’efficacité, mais on a également des échecs de traitement. Donc forcément, si on est en échec, le pronostic est moins bon que si on est en succès, qu’il y a un certain nombre de facteurs qui vont jouer un rôle et notamment le terrain. Je rajouterais également le statut nutritionnel, c’est-à-dire que si on est maigre, si on a du mal à prendre du poids, l’infection, elle consomme aussi de l’énergie et on aura d’autant plus de mal à se débarrasser de l’infection. Donc, in dépend du traitement, c’est aussi trouver le moyen de reprendre du poids, reprendre des forces pour lutter contre l’infection à mycobactéries.

Justement, pour ces patients, quelle prise en charge proposer ?

Pr Andrejak : Alors, il y a plusieurs pans de prise en charge à proposer. Tout va dépendre, bien sûr, de la présentation de l’infection. Il y a des infections où ça donne, on va dire, des trous. On se rappelle, nous, des cavernes, donc des lésions avec des trous dans le poumon. Et là, il faut absolument débuter rapidement des antibiotiques. Il y a d’autres patients qui ont des branches plus grosses que la normale et qui vont avoir de la mycobactérie dans ces branches plus grosses que la normale. Et le premier traitement, ça va être plutôt d’essayer de les drainer c’est-à-dire d’essayer d’enlever les sécrétions, puisque je vous ai dit, on en respire tout le temps. Et plus elles vont stagner, plus elles peuvent être responsables d’anomalies. Donc, il va y avoir le pan des antibiotiques qu’on met soit rapidement, s’il y a le gros trou, soit dans un deuxième temps, plutôt sur les patients avec des dilatations des bronches. Il y a un temps de drainage de kinésithérapie qui est fondamental, vraiment important, même lorsque les patients ne se sentent pas encombrés, parce que parfois, les sécrétions, elles sont loin. Et celles qui nous gênent, nous, on se sent encombré, c’est quand elles sont dans la trachée ou dans les plus grosses bronches. Sauf que celles qui vont faire le plus de dégâts, c’est celles qui sont plus loin. Et ça, c’est le kinésithérapeute qui peut aider ces sécrétions à aller vers les grosses bronches. Et après, le patient peut sécréter plus tard. Ce n’est pas forcément pendant la séance de kinésithérapie. L’activité physique est un pan important parce que lui aussi, cette activité physique va permettre de mobiliser les sécrétions. Et puis, ça peut être ou associé aux antibiotiques. Et puis, je vous l’ai dit tout à l’heure, l’importance d’avoir un bon statut nutritionnel, donc tout faire pour augmenter les apports caloriques et protidiques pour lutter contre l’infection à mycobactéries.

Merci professeur Andrejak. Pour conclure, quel est le suivi des patients concernés par une infection pulmonaire à mycobactéries non tuberculeuses ?

Pr Andrejak : Alors, c’est un suivi qui est régulier et je dirais prolongé. Qu’on décide de mettre ou pas des antibiotiques, c’est des patients qu’on va voir régulièrement. S’ils sont mis sous antibiotiques, on les voit de manière très rapprochée au début pour s’assurer que ces antibiotiques sont bien tolérés. Ce que je ne vous ai pas dit juste avant, mais c’est que quand on décide de mettre des antibiotiques, on part pour trois antibiotiques pour une très longue durée, 15 mois, 18 mois, 24 mois. C’est pour ça qu’il faut bien poser le diagnostic en amont pour être sûr qu’il y a une nécessité des antibiotiques et qu’on peut, dans certaines formes, passer par la kiné pour essayer de les éviter. Quand on met en route les antibiotiques pour s’assurer vraiment que ça se passe bien, on les voit de manière vraiment rapprochée au début. Ensuite, grossièrement, c’est à peu près tous les trois mois que ces patients sont vus sous traitement antibiotique. Puis, on va continuer à les voir après l’arrêt du traitement antibiotique, de manière encore là un peu rapprochée au début, puis de manière régulière tous les trois à six mois. Et c’est vraiment un suivi sur le long cours, puisque ce n’est pas parce qu’on a, entre guillemets, « guéri d’une infection » qu’on n’est pas à risque d’en faire une autre. Et chez les patients pour lesquels on décide d’un drainage, avec le kinésithérapeute, sans forcément d’antibiotiques, là encore, c’est des patients qu’on va avoir tous les trois à six mois en fonction de l’importance des lésions. Et le suivi est très long. Je ne peux pas vous donner une durée de suivi maximum. On est quand même dans une pathologie que je qualifierais de chronique. Ce n’est pas une infection avec un germe classique où on a une semaine d’antibiotiques, on est revu à trois mois, puis on est guéri.

Un grand merci, professeur Andrejak, de nous avoir fait mieux connaître cette maladie rare qu’est l’infection pulmonaire à mycobactéries non tuberculeuses. Si vous désirez aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet : https://rarealecoute.com/, où de nombreuses informations sont à votre disposition. Nous vous remercions de votre fidélité et nous vous donnons rendez-vous sur la chaîne RARE à l’écoute pour un prochain numéro sur une nouvelle maladie rare. À très vite.