Notre influenceur santé pour la Journée mondiale des maladies rares

Bonjour à tous et bienvenue en cette Journée Internationale des Maladies Rares, dans cet épisode spécial de Rare à l’Écoute, dédié à une personnalité aussi inspirante qu’exceptionnelle : Arthur Baucheron. À seulement 22 ans, Arthur est bien plus qu’un créateur de contenu, c’est une voix forte et authentique pour les personnes qui sont atteintes de maladies rares. Il est touché lui-même par une maladie rare et il a su transformer son quotidien en une source d’inspiration pour des milliers de personnes. Il a près de 80 000 abonnés sur Instagram, pas loin de 800 000 sur TikTok et il sensibilise, éduque, partage son quotidien avec une communauté grandissante à travers des vidéos qui sont pleines d’humour, de résilience et d’espoir. À l’occasion de cette journée des maladies rares, nous avons le privilège d’accueillir Arthur pour un épisode unique. Ensemble, on va parler de son parcours, de son combat, de son influence en ligne et de son engagement pour briser les tabous et faire avancer la cause des maladies rares. Bonjour Arthur.

Arthur Baucheron : Bonjour.

Arthur, est-ce que vous pouvez vous présenter en quelques mots pour nos auditeurs ?

Arthur Baucheron : Bonjour à tous. Moi, je m’appelle Arthur Baucheron, j’ai 22 ans. J’habite depuis ma naissance à Bordeaux. Mes parents ont fait le choix d’habiter à Bordeaux quand ils ont appris ma maladie pour que justement, je sois dans le centre-ville et que je n’ai pas des problèmes de transport, tout ça. C’est vrai qu’il y avait mon école maternelle, primaire, mon collège et mon lycée, chacun à 100 mètres dans un rayon de 100 mètres autour de chez moi. J’ai toujours grandi à Bordeaux. Et donc, moi je suis en fauteuil roulant. J’ai une maladie musculaire de naissance, une amyotrophie spinale de type 2, qui me prive de pas mal de ma force, énormément de ma force, même, ce qui fait que je suis en fauteuil roulant. Et voilà. Je suis sur les réseaux sociaux également depuis maintenant 2020, donc ça va faire cinq ans. Je montre mon quotidien, mes aventures, mes mésaventures et j’essaie de montrer qu’on peut être un jeune en fauteuil et kiffer sa vie. Et essayer… et voilà, j’essaie aussi de déconstruire un peu les préjugés qu’ont les jeunes sur les personnes handicapé, tout simplement.

Merci Arthur. Pourquoi est-ce que vous avez accepté d’être au micro de RARE à l’écoute aujourd’hui ?

Arthur Baucheron : Tout simplement parce que c’est un podcast qui s’adresse… Déjà, je pense que ceux qui peut-être le découvrent aujourd’hui, c’est un podcast qui s’adresse aux professionnels de santé comme au grand public. Si mon discours peut aider certaines personnes à se reconnaître dans des situations que je vais sûrement évoquer, ce sera avec plaisir. Moi, j’ai écouté quelques épisodes, il y en a tellement, plusieurs épisodes aussi sur ma maladie, donc l’amyotrophie spinale de tous les types. C’est une…Voilà, c’est un podcast qui est dédié aux maladies rares, donc forcément, je me suis senti concerné. De partager des expériences autant professionnellement, du côté médical, et comme moi, je vais vous le raconter aujourd’hui, je pense que c’est un super moyen et un super canal de pouvoir inspirer des gens, de pouvoir essayer d’éduquer les gens sur plusieurs sujets. Et sur le médical aussi, moi, c’est vrai que j’ai eu tellement à faire à du personnel médical. J’ai eu des bonnes expériences comme des mauvaises expériences. J’ai eu une opération du dos où on m’a mis une barre en fer dans le dos quand j’avais 15 ans à peu près, 15, 16 ans. Voilà, une opération qui a duré plus de 10 heures. Je suis resté quasiment un mois à l’hôpital et c’est vrai que des professionnels de santé, j’en ai vu des dizaines et des dizaines. Et à chaque fois, bah voilà, ils étaient très intéressés que je leur partage mon quotidien, mon ressentis, mes douleurs, mes questionnements. Donc, c’est vrai que s’ils peuvent avoir cet appui là avec un podcast, c’est super bénéfique pour eux, que ce soit pour les patients et pour les professionnels aussi.

On l’a dit, vous êtes suivi par une communauté incroyablement nombreuse sur les réseaux sociaux. Quel a été l’élément déclencheur qui vous a fait passer de « Je suis sur Instagram » à « J’anime une communauté » ?

Arthur Baucheron : C’est vrai que moi, du coup, tout s’est passé pendant le confinement parce qu’au départ, j’étais sur les réseaux sociaux comme tous mes amis, mais je ne postais rien vraiment pour atteindre un public en particulier. Mais j’ai toujours eu cette envie-là de …Je me suis toujours dit : Je suis en fauteuil roulant, ce n’est pas pour rien. Il faut que j’en fasse quelque chose. Il faut que je prouve quelque chose encore plus que les autres. Et je me suis dit : Les réseaux sociaux, c’est tellement une porte ouverte à tellement d’opportunités. Et moi, c’est vrai que je n’avais jamais vraiment eu beaucoup de représentation quand j’étais petit, que ce soit dans les médias, dans les films, à la télé. Je n’ai jamais eu de personnes vraiment qui me ressemblaient, à part dans « Intouchables » où c’est François Cluzet qui joue le rôle d’une personne handicapée. Donc, c’est vrai que je n’ai jamais vraiment eu de représentation. Et pendant le confinement, je me suis dit : Bon, tu as toujours eu un peu peur de te lancer sur les réseaux et tout ça avec le regard des gens, comment les gens vont pouvoir te juger, même que ce soit au lycée, à l’école, au collège. Donc là, tu ne vois personne pendant deux mois, tu es confiné chez tes grands-parents. Donc, autant commencer, personne ne va pouvoir te juger, autant commencé à faire quelques vidéos. Et c’est là que j’ai commencé à faire des vidéos qui n’étaient pas du tout en rapport au début avec mon handicap. Je parlais juste du confinement. Les vidéos faisaient très peu de vues. Et au final, au bout d’une vidéo, un commentaire m’a mis : J’ai vu qu’il y avait une piscine derrière toi. Comment tu fais pour aller à la piscine ? J’ai commencé à répondre à cette question en vidéo et c’est là qu’il y a eu des milliers, des milliers, des milliers de commentaires. La vidéo a fait des millions de vues et j’ai commencé à répondre pendant le confinement à des questions sur mon quotidien, sur comment je prends l’avion, est-ce que je peux aller aux toilettes seul ? Est-ce que je peux me promener dans la rue seul ? Est-ce que je peux manger seul ? J’ai commencé à répondre à toutes ces questions et des vidéos ont commencé à faire des millions de vues. J’en ai conclu qu’il y avait des informations auprès des jeunes et des moins jeunes même, qui étaient immenses sur la vie des personnes en fauteuil roulant.

Donc ça a littéralement explosé. Aujourd’hui, comment est-ce que vous vivez votre rôle d’influenceur santé ? Comment est-ce que vous gérez votre responsabilité vis-à-vis de votre communauté ?

Arthur Baucheron : C’est vrai que je vois les gens qui viennent qui viennent me voir dans la rue, les gens qui m’envoient des messages, qui me disent… J’ai déjà eu des adolescents qui sont venus me voir et qui m’ont dit : Oui, avant, moi, je voyais les personnes handicapées un peu bizarres, un peu pas comme nous et tout. Et maintenant, Avec toi, je vois que cette différence-là, elle n’est pas si immense que ça. Vous avez une tête et vous savez réfléchir et on peut parler avec vous. C’est vrai que même quand je reçois des messages de parents qui me disent, bon bah, j’ai reçu plusieurs fois : « on vient d’apprendre que notre fils allait avoir une maladie similaire à la tienne. Grâce à toi, on voit qu’il pourra avoir une belle vie, qu’il pourra avoir des amis, une vie sociale ». Ce rôle-là, cette responsabilité-là, je suis très content de pouvoir essayer de rassurer, d’inspirer, d’éduquer tout ça en même temps. C’est plutôt cool.

Parfait. Pour conclure, Arthur, quel message vous voudriez-vous faire passer à notre communauté, aux abonnés de RARE à l’écoute ?

Arthur Baucheron : C’est vrai que moi, j’ai toujours eu une phrase en tête que mes parents m’ont répétée pendant toute mon enfance, ce n’est jamais s’apitoyer sur son sort. Et moi, c’est mon life motive, de voilà, me dire que clairement de jamais m’apitoyer sur mon sort et de profiter de la vie à 100%, de prendre toutes les opportunités qu’on peut avoir et d’essayer. Comme je l’ai dit, j’ai vu mon handicap comme une opportunité pour essayer de faire quelque chose de constructif. On m’a toujours dit : Tu vas sûrement avoir du souci pour trouver un travail, tu vas sûrement te faire juger, tu vas sûrement passer par des étapes compliquées. Et certes, on passe par des étapes compliquées et même encore aujourd’hui. Mais voilà, il faut essayer de prendre tout ce que la vie nous amène pour en faire quelque chose d’inspirant.

Et bah mille mercis Arthur pour ce témoignage de sensibilisation en cette Journée des Maladies Rares sur RARE à l’écoute. Un témoignage rempli d’espoir pour tous ceux qui sont touchés par une maladie rare. Alors, abonnez-vous à RARE à l’écoute sur votre plateforme de podcast préférée pour ne rien rater de notre actualité. À très vite.