Notre influenceuse santé pour la Journée mondiale des maladies rares

Bonjour à tous et bienvenue dans cet épisode spécial de RARE à l’écoute qui est dédié à une personnalité aussi inspirante qu’exceptionnelle Diane Wattrelos. Alors Diane est touchée elle-même par une maladie rare et elle a su transformer son quotidien en une source d’inspiration pour des milliers de personnes. Puisqu’aujourd’hui, Diane, c’est bien plus qu’une créatrice de contenu, c’est une voix forte et authentique pour des personnes qui sont atteintes de maladies rares. Avec plus de 230 000 abonnés sur son compte Instagram, Mes maux en couleurs, elle sensibilise, éduque, partage son quotidien avec une communauté grandissante à travers des vidéos qui sont pleines d’humour, de résilience et d’espoir. Elle a également publié 2 livres sur son histoire et on a le privilège de l’accueillir pour un épisode unique, pour briser les tabous et faire avancer la cause des maladies rares. Bonjour Diane.

Diane Wattrelos : Bonjour.

Diane. Est-ce que vous pouvez vous présenter en quelques mots pour nos auditeurs ?

Diane Wattrelos : Alors je m’appelle Diane, j’ai deux enfants, Raphaël et Capucine et effectivement je suis atteinte en fait d’algie vasculaire de la face qui n’est pas facile à dire. Et d’endométriose et j’essaye de me battre au quotidien et d’en faire une force qui n’a pas été facile et effectivement j’ai un compte qui s’appelle « mes maux en couleurs » et j’essaye de partager mon quotidien, les hauts et les bas et d’être le plus transparente possible pour que les gens puissent se reconnaître. Parce que je sais à quel point on peut être se sentir seule.

Merci Diane. Est-ce que vous pouvez nous dire pourquoi vous avez accepté d’être au micro de RARE à l’écoute aujourd’hui ?

Diane Wattrelos : Alors j’ai accepté d’être au micro de RARE à l’écoute parce que je sais à quel point, les maladies rares sont encore trop mal comprises. Je sais à quel point, on peut se sentir seul et dans l’ombre. Et puis partager mon expérience. Je me dis qu’en fait ça va pouvoir aider aussi. Peut-être aussi à déstigmatiser toutes les maladies rares, le handicap invisible aussi. Je sais qu’on a beaucoup de préjugés sur toutes ces maladies et il est temps en fait de faire entendre nos voix et de faire comprendre aussi notre réalité.

Alors on l’a dit, vous êtes suivi par une communauté incroyablement nombreuse. Quel a été le début de votre histoire sur les réseaux sociaux ? Comment est-ce que vous en êtes venue à créer un compte pour partager votre histoire ?

Diane Wattrelos : J’ai créé mon compte en 2019 dans une chambre d’hôpital. Je me sentais seule et je ne pensais pas du tout que ça allait. J’allais devenir créatrice de contenu. En fait, je me sentais seule. En fait, je pense comme la plupart des personnes qui sont qui ont une maladie chronique, qui ont un handicap. En fait, je me disais qu’on allait m’aider et que je me sentirais moins seule. Donc j’ai partagé mon quotidien. J’ai aussi fait des Lives où des personnes partageaient leur histoire et ça a été vraiment un cercle vertueux parce que j’ai aidé. Mais on m’a aussi tellement aidé, je n’avais aucune confiance en moi, donc ça m’a permis de, enfin, doucement d’avoir. D’avoir un petit peu plus confiance en moi. Et puis de fil en aiguille, mon compte a grossi. J’ai pu parler de sujets qui sont extrêmement importants, l’addiction par exemple. Notamment, j’ai pu parler du handicap invisible. J’ai pu aussi en faire des vidéos marrantes alors qu’au départ c’était extrêmement difficile pour moi d’en rire. Enfin, j’ai pu évoluer. En même temps, je pense que ma communauté.Donc ça a été assez dingue en fait, le chemin. Je pense qu’on a évolué ensemble avec ma communauté.

Alors aujourd’hui, vous avez vraiment un rôle d’influenceuse santé. Comment est-ce que vous vivez ce rôle et votre engagement vis à vis de votre communauté ?

Diane Wattrelos : Encore une fois, je pense que je sais en fait à quel point on peut se sentir seul parce que je l’ai été en fait seule alors que je suis accompagné de ma famille. J’ai une famille qui est super, mais je me sentais seul parce qu’en fait, même si on a une famille, la personne qui est malade le vit, enfin c’est elle qui le vit au quotidien. Donc on a besoin, je pense, de parler à une personne qui vit la même chose que soi-même. Donc, c’est aussi pour ça que j’ai créé mon compte, en fait, je voulais créer mon compte parce que je me suis dit que j’avais envie de le faire pour toutes les personnes qui vivaient la même chose que moi. Et j’aurais aimé qu’on le fasse pour moi. Enfin j’essaye aussi de montrer aussi que c’est possible, c’est à dire d’avoir une famille. Parce que moi, quand on m’a découvert à mon algie vasculaire de la face, je me disais que tout était foutu quoi. Donc là, je me dis qu’en montrant que c’est possible, même en ayant une maladie chronique, une maladie qui est extrêmement difficile, c’est possible d’avoir une vie de famille en montrant les hauts et les bas, c’est à dire une réalité. Je veux montrer vraiment la réalité des choses. Et ça, pour moi, c’est super important.

Comment vous gérez votre responsabilité vis à vis de votre communauté ?

Diane Wattrelos : Je sais qu’il y a beaucoup de personnes qui comptent sur moi et ça, parfois ce n’est pas facile parce que, je reçois énormément de messages de personnes qui sont qui ne vont pas bien, très clairement. Et je sais qu’un message peut faire qu’ils vont beaucoup mieux. Mais je sais aussi que ne pas leur répondre et je ne peux pas répondre à tout le monde. c’est extrêmement difficile pour moi parce que je sais qu’un message peut faire, qu’une personne va mieux. Donc je fais en fait, j’essaye de faire au mieux. Je me rappelle au tout début de mon compte, à la fin de la journée, je me devais ça. C’était un devoir pour moi de répondre à tout le monde. C’était extrêmement important pour moi. Aujourd’hui, c’est impossible. Donc je fais, je fais au mieux. Je sais que des personnes comptent sur compte sur moi, donc j’essaye de vraiment peser mes mots. J’essaye d’aider au mieux, j’essaye d’être présente pour les personnes, j’essaye vraiment. J’essaye de faire ce que j’aimerais qu’on me fasse pour moi, donc d’écrire ce que j’aimerais entendre, ce que j’aurais aimé aussi qu’on me dise quand par exemple, j’étais en errance de diagnostic. J’essaye de soutenir, j’essaye de d’être présente en fait, parce que je sais que je sais à quel point on se sent seul.

Merci pour votre engagement Diane. Alors pour conclure, quel message souhaiteriez-vous faire passer à notre communauté les abonnés de RARE l’écoute ?

Diane Wattrelos : Moi je dirais surtout qu’il ne faut pas avoir honte en fait. Parce que moi j’ai tellement eu honte pendant tellement longtemps. En fait, rien que de sortir dans la rue, j’avais honte qu’on me regarde différemment. Je me sentais aussi tellement incomprise, je me sentais invisible, ce qui est assez dingue puisque c’est un handicap invisible. Donc je dirais que faut pas avoir honte de son handicap et qu’il faut ça. Je sais que c’est dur mais il faut essayer d’en faire une force. Donc chaque petite chose de de son quotidien. En fait, le handicap peut aussi nous aider au quotidien. C’est à dire que moi par exemple, avant, je ne me rendais pas compte à quel point chaque petite chose de la vie était merveilleuse. Donc ça m’a permis d’avoir ça. Donc je pense que ça nous permet d’avoir une vision de la vie qui n’était pas la même qu’avant. Donc ouais, je me dis que peut être qu’en partageant nos histoires à nous, ça nous permet de nous entraider.  Et puis aller vers la même direction et je sais qu’on se sent souvent incompris, mais peut être qu’en parlant, en s’écoutant ben souvent, ça c’est le mieux quoi.

Merci mille fois à Diane pour ce témoignage de sensibilisation en cette journée des maladies rares sur RARE à l’écoute. Un témoignage qui est plein d’espoir pour tous ceux qui sont touchés par une maladie rare. Abonnez-vous à RARE à l’écoute sur vos plateformes de podcasts préférés pour ne rien rater de notre actualité. À très vite.