Nouvel ambassadeur Rare à l'écoute

Bonjour à tous et bienvenue dans cet épisode spécial de RARE à l’écoute, le podcast dédié à toutes les maladies rares. Dans l’univers des maladies rares, chaque voix compte, mais certaines résonnent plus fort que d’autres. Et chez RARE à l’écoute, on a choisi de nous entourer de médecins qui ne se contentent pas de soigner et qui s’engagent, qui informent, qui influencent pour faire reculer l’errance diagnostique. Et c’est dans ce cadre que nous avons le plaisir d’accueillir aujourd’hui le docteur Julien Welmant, qui est spécialiste en onco-radiothérapie pour les adultes et pour les enfants et véritable acteur de changement. Et à travers son expertise et sa voix, il contribue à sensibiliser, à mobiliser, à faire évoluer la prise en charge des patients, notamment atteints de maladies rares. Dans cet épisode, il va nous parler de son engagement, de ses combats et de l’importance de rendre visibles ce qu’on entend trop peu. Bonjour docteur Welmant.

Dr Welmant : Bonjour.

Votre parcours médical est remarquable. Qu’est-ce qui vous a poussé à devenir une voix engagée au-delà des soins, notamment pour les maladies rares ?

Dr Welmant : C’est effectivement quand je me suis lancé sur LinkedIn, l’idée, c’était de partager. Partager le quotidien du médecin, les bonnes choses, mais aussi les galères. Et en fait, avec le temps, j’ai compris qu’il y avait un levier énorme du réseau social. Et donc, c’est vrai que je me suis dit qu’on pouvait aider les gens, on pouvait prendre soin des gens d’une autre manière, pas forcément un pour un en consultation, mais aussi à travers ces réseaux sociaux qui peuvent être effectivement mal intentionnés parfois, mais qui, là, dans ce cas-là, permettent de démultiplier l’impact qu’on peut avoir. Donc, c’est effectivement plus être le médecin de la campagne qui fait son truc, mais aussi quelqu’un qui peut apporter des vrais messages. En plus, moi, j’aime bien les apporter au travers d’histoires de patients parce que ça rend les choses beaucoup plus vivantes.

Justement, pourquoi est-ce que vous avez choisi de rejoindre RARE à l’écoute comme ambassadeur ?

Dr Welmant : Effectivement, je cherchais d’autres points pour étendre un petit peu le champ de ce que je faisais. Je n’ai pas trop parlé de maladies rares initialement dans mes propos, parce qu’effectivement, ce n’est pas quelque chose qu’on voit souvent. Mais pour l’avoir vu de plus en plus comme je fais de la pédiatrie, je pense que c’est hyper important puisque c’est très aligné avec ce que je veux faire, l’engagement, la pédagogie, tout ça, l’aide à l’humanité. Et c’est vrai qu’il fallait trouver quelqu’un qui faisait déjà ça pour porter ma voix un peu plus loin, puisque sur les réseaux sociaux, ça marche comme ça. Si on croise nos voix, nos voix porte plus loin. Et du coup, j’ai choisi de rejoindre RARE à l’écoute comme ambassadeur parce que ça correspondait tout à fait à ma vision des choses, à la voix que je voulais porter aussi et pourquoi je m’étais lancé aussi sur Internet. Donc, c’était vraiment tout à fait naturel de vous rejoindre, vous, RARE à l’écoute, dans cette association.

Merci docteur Welmant. Et dans votre pratique, comment est-ce que vous percevez les défis qui sont spécifiques aux maladies rares, et notamment l’errance diagnostique ?

Dr Welmant : Vous l’avez très bien dit. Pour moi, le point, le premier point le plus important, c’est le délai pour obtenir un diagnostic dans les maladies rares. Je vous dis, encore une fois, je repolarise par rapport à une expérience en pédiatrie. Il y a beaucoup de syndromes pédiatriques qui sont associés à des maladies rares et c’est des gens qui ont des symptômes ou leurs enfants ont des symptômes. Et comme c’est rare, on l’a vu à l’école de médecine, on l’a vu une fois, on l’a lu dans un livre un jour, mais ce n’est pas quelque chose qui nous a marqué. Et du coup, quand on va voir le médecin, ce n’est absolument pas naturel de penser à cette maladie. On a l’habitude de dire en médecine, quand on entend des bruits de pas dans notre dos, avant de penser à un zèbre, il faut d’abord penser au cheval. Là, dans ce cas-là, dans le cas de des maladies rares, il faut penser au zèbre. Le problème, c’est qu’on n’y pense pas à chaque fois et du coup, le délai, ça longe, ça longe, ça longe. Du coup, pour moi, c’est un vrai enjeu puisque du coup, parfois, ça fait des souffrances psychologiques terribles. De fait de l’absence de réponse, le fait des fois, de juste nommer la maladie en disant : On sait enfin ce que vous avez, il y a un nom. Même si on n’a pas forcément de traitement, c’est hyper libérateur pour les gens. En plus, ça permet aussi de crédibiliser les gens. Il y a plein de gens qui ont des symptômes qu’on n’explique pas. On a vite fait de mettre des étiquettes en médecine de psy ou autres. Ça, c’est terrible parce qu’on les garde très longtemps. Du coup, tout ça, le fait de s’engager dans ces trucs-là, ça permet vraiment d’accélérer tout ça et de fluidifier tout ça. Pour le voir et pour le vivre, pas au quotidien puisque c’est rare, mais assez régulièrement, je trouve que c’est vraiment, vraiment très important.

Alors justement, vous avez choisi d’être très présent sur les réseaux sociaux en tant que médecin influenceur. Est-ce que vous pensez que votre prise de parole peut changer les choses, justement pour ces patients en errance ?

Dr Welmant : Je n’ai pas la prétention d’avoir une communauté hyper forte, en tout cas hyper développée, mais ceci dit, j’ai une communauté de gens très engagés et très à l’écoute, justement. Et du coup, si effectivement, je peux semer quelques graines, donner des idées, influencer certaines personnes, je n’aime pas trop influencer, mais en tout cas, aider certaines personnes à penser un peu plus loin, je pense que ça peut être vraiment très impactant. Je le vois, pour chaque post que j’écris, il y a quelque chose qui se passe derrière. Donc, si avec un post, je peux dire : Écoutez, il y a peut-être trois personnes qui vont le lire, mais ces trois personnes vont dire : Je me reconnais là-dedans, c’est moi. Je vais essayer d’en parler à mon médecin. Franchement, j’aurais fait le boulot. Pareil, j’ai beaucoup de médecins dans ma communauté, mon audience. Si ces gens-là, ces médecins de première ligne, on leur met dans la tête une petite graine qui dit : Quand vous avez tel et tel symptôme, pensez à cette maladie et que dix jours plus tard, ça se présente, ils vont dire : Je l’ai lu dans le poste, pourquoi pas ? Du coup, quand on fait comme ça, on crée toute une communauté qui est alerte et qui fait attention, puisque c’est ça la base, faire attention à ces petits signes qui, pris isolément, n’ont pas trop de sens, mais qui, quand on y a pensé quelque temps avant, on y pense et du coup, on découvre et on rend service.

C’est très clair. Docteur Welmant, est-ce qu’il y a un message que vous souhaiteriez adresser aujourd’hui aux familles, aux patients ou à vos confrères médecins ?

Dr Welmant : Moi, je pense qu’on est à un carrefour de la médecine qui va être extrêmement important et on va vivre, je pense, si c’est bien fait, une époque formidable où avec la robotique, l’IA et toutes ces autres innovations qu’on voit fleurir, on va pouvoir rendre service. Pour moi, et je l’ai testé et les gens le testent déjà, avec de l’intelligence artificielle, vous pouvez poser des questions sur vos symptômes. Bien sûr, attention aux hypochondriaques, etc. Mais je pense que dans l’idée, on va pouvoir, en tout cas, une fois, amener la graine devant le médecin en disant : Docteur, je suis allé voir sur ChatGPT, j’ai posé quelques questions. Il m’a sorti trois trucs. Qu’est-ce que vous en pensez ? L’idée, ce n’est pas de mettre en défaut le médecin, c’est juste de dire : Et si c’était ça ? Et ensuite, le médecin lui fera son travail de recherche à côté et pourra répondre. Mais donc, pour les patients, je pense que ce sera un vrai gain à très grande échelle sur tous les points qu’on a vus précédemment. Donc, pour les médecins, je pense qu’il faudra arriver à mettre son égo un peu de côté et accepter d’écouter ces patients qui viendront nous voir en ayant déjà des idées de diagnostic. C’est garder l’esprit ouvert face à tous ces cas un peu inhabituels et toutes ces présentations, essayer de ne pas mettre d’étiquette. Et pour les familles derrière, bien sûr, ce sera les meilleurs alliés puisque ces gens-là aussi iront sur Internet, ces gens-là aussi se renseigneront, ces gens-là iront trouver mon poste ou autre et ces gens-là se cultiveront, auront cette espèce de culture du rare qui permettra que tous ensemble, C’est la phrase consacrée qu’on connaît tous, mais que j’aime toujours très bien, c’est Seul, on va plus vite et ensemble, on va plus loin. Face aux maladies rares, c’est encore plus le cas. Pour moi, vraiment, merci Rare à l’écoute, parce que c’est une très belle opportunité de planter ces petites graines, justement, dans l’esprit des gens, non pas pour influencer, mais pour au moins que les gens fassent attention et que derrière, ensemble, on aille plus loin. Merci beaucoup.

Merci infiniment, docteur Welmant, pour cet échange et pour votre engagement à nos côtés. À vous tous qui nous écoutez, l’errance diagnostique dans les maladies rares est un combat de tous les jours, et nous sommes très heureux que de nombreux médecins rejoignent notre engagement. Nous vous donnons rendez-vous sur la chaîne RARE à l’écoute pour mieux comprendre et mieux faire connaître les maladies rares. À très vite.