Nouvel ambassadeur Rare à l'écoute

Bonjour à tous et bienvenue dans cet épisode spécial de RARE à l’écoute, le podcast dédié à toutes les maladies rares. Aujourd’hui, nous avons le plaisir d’accueillir le docteur William Berrebi, gastroentérologue et interniste, expert du microbiote intestinal, créateur de la médecine microbiotique et auteur de livres médicaux à succès qui rejoint notre aventure en tant que nouvel ambassadeur pour RARE à l’écoute. Pourquoi a-t-il choisi de s’engager à nos côtés ? Quel regard porte-il sur l’errance diagnostique et les défis des maladies rares ? C’est ce que nous allons découvrir ensemble dans cet échange. Bonjour docteur Berrebi. 

Dr Berrebi : Bonjour Cyril. 

Vous avez récemment rejoint RARE à l’écoute en tant qu’ambassadeur. Qu’est-ce qui a motivé cet engagement ? 

Dr Berrebi : Je suis un gastroentérologue de terrain puisque j’exerce depuis plus de 15 ans et donc je suis confronté à des cas d’errance au quotidien en fait. C’est donc une problématique extrêmement fréquente. J’ai toujours beaucoup écrit de livres et communiqué auprès des professionnels de santé, donc des médecins, à travers mes livres pour les médecins et maintenant à travers mes livres pour le grand public et mon podcast ainsi que les réseaux sociaux. En fait, il y a énormément de personnes en errance. C’est quelque chose que je constate tous les jours et c’est un vrai problème pour des maladies rares et pour des maladies moins rares, mais pour lesquelles il y a une errance également. L’errance, c’est quelque chose d’extrêmement répandu. Ça concerne des millions et des millions de personnes, rien qu’en France. C’est un plaisir Ça me fait plaisir et un honneur pour moi d’être ambassadeur de RARE à l’écoute. 

Justement, vous l’avez rapidement évoqué. Dans votre pratique médicale, docteur Berrebi, comment est-ce que vous êtes confronté aux maladies rares ? 

Dr Berrebi : Alors, moi, comme je suis un expert du microbiote intestinal, si vous voulez que j’ai créé la médecine microbiotique, je suis le seul à la pratiquer. Le microbiote intestinal est très mal connu des médecins, y compris des gastroentérologues. Les pathologies reliées au microbiote intestinal comme le syndrome de l’intestin irritable, le SIBO ou d’autres pathologies de ce type, et puis des pathologies qui sont un peu rares, mais pas tant que ça, comme l’hémochromatose génétique ou bien la maladie de Wilson, c’est des cas que je constate dans ma pratique, ou les hépatites auto-immunes, par exemple. En fait, c’est mon quotidien d’être confronté à ça et c’est pour ça que c’était logique pour moi de vous donner ma participation à ce à ce beau projet. Au vu de tout cela et de ma pratique, j’ai accepté bien évidemment d’être l’ambassadeur de Rare à l’écoute. Rare à l’écoute est le premier média qui communique sur les maladies rares et les maladies rares, j’y suis confronté et les rances, j’y suis confronté également. 

Justement, pourquoi est-ce qu’il est si difficile de diagnostiquer une maladie rare ? Quels sont, selon vous, les leviers pour améliorer cette situation ? 

Dr Berrebi : Oui, en effet, c’est un vrai problème puisque moi qui suis dans les réseaux sociaux et qui vois un petit peu les témoignages des personnes à travers les live que je fais, eh bien, cette influence que j’ai me permet de voir des retours de personnes qui sont en errance. Il y a le délai diagnostic qui est colossal, des délais anormaux, on va dire ça comme ça, entre le début des symptômes et le diagnostic. C’est vrai pour des maladies comme les maladies inflammatoires chroniques intestinales, comme les hépatites auto-immunes, comme la maladie de Wilson. Et c’est encore plus vrai pour les maladies plus rares, puisque par définition, la problématique, c’est que les médecins n’ont pas la formation adéquate pour repérer les cas rares et les cas qui nécessitent une prise en charge par un expert. Il y a un vrai problème à ce niveau-là. Je pense que c’est un problème de formation, effectivement, des médecins, un problème de temps parce qu’effectivement, les médecins généralistes, ils sont quand même débordés, ils sont de moins en moins. Donc, la parfaite à la formation n’est souvent pas suffisante, mais aussi de l’absence de circuits organisés. C’est-à-dire que si dans un monde idéal, on avait, on pouvait mettre à disposition des médecins de terrain, donc traitants et autres, un circuit, si je puis dire, qui permette de savoir que dans l’utilisation d’un bilan hépatique perturbé, inexpliqué, ou de symptômes que le médecin n’est pas en mesure d’expliquer, s’il y avait une espèce d’algorithme ou bien d’arbre décisionnel et de listing de savoir à qui intéresser, éventuellement dans des centres experts, ça évitera évidemment l’errance de millions de personnes.  

Justement, dans ce cadre, quel est le rôle des professionnels de santé ? Quel rôle peuvent-ils jouer pour mieux orienter leurs patients vers un diagnostic plus rapide ?  

Dr Berrebi : Si vous voulez, moi, à mon niveau, ce que je fais, puisque je suis sur les réseaux sociaux, j’essaye de diffuser un maximum d’informations aux médecins et aux patients. En fait, si vous voulez, à mon avis, il y a les deux leviers, c’est-à-dire qu’il y a le levier du médecin, mais ce n’est pas nécessaire le plus facile à activer et il y a le levier du grand public. Et le grand public, en fait, il est très informé, voire sur informé, mais souvent avec des informations qui ne sont pas fiables. Donc, ce qui me paraît très intéressant, c’est de faire connaître un circuit avec des experts dans différents domaines, par spécialité, par exemple. Et si cette information circulait, on peut parfaitement imaginer que le patient et le médecin, finalement, sachent quoi faire et sachent où s’adresser.  

C’est très clair. Pour conclure, docteur Berrebi, si vous aviez un message clé à faire passer aux patients et à leurs proches qui nous écoutent, quel serait-il ? 

Dr Berrebi : Moi, je dirais aux patients que la solution existe pratiquement toujours, qu’il n’y a pas de diagnostic qui ne puisse pas être posé et dans 99% des cas au moins, il y a un traitement. En fait, il ne faut pas se désespérer. C’est ce que je constate tous les jours avec des patients que je vois qui sont en errance depuis 10, 20, 30, 40 ans parfois et qui ont vu foultitude de médecins. Et c’est ce qui me disent les patients, c’est-à-dire que j’ai cherché, cherché, cherché encore et finalement, j’ai trouvé. Donc, en fait, il ne faut pas que le patient, à mon avis, — moi, c’est comme ça que je le vis — se résigne à souffrir ou avoir une maladie qui n’est pas diagnostiquée et ne part donc de fait de traitement. Je pense que si le médecin ou les médecins consultés ne sont pas en mesure de répondre à la demande du patient et à trouver finalement la solution, il faut que le patient cherche et cherche encore. Il me paraît également important que les patients qui sont en errance pour une maladie rare fassent le tri dans les informations. Aujourd’hui, avec les sociaux et les influenceurs, il y a énormément d’informations qui circulent, il y a énormément de fake news. Donc, il faut vraiment regarder qui parle, quel est le CV, la réputation et la compétence de la personne qui s’exprime, et ne pas prendre des avis auprès de personnes qui ne sont pas médecins. J’ai la chance aujourd’hui d’être un influenceur, comme on dit, ou un leader d’opinion, et ça me permet justement de diffuser des informations à à travers les réseaux sociaux, sur Link, sur Instagram, puisque j’ai presque 85 000 abonnés et à travers mon podcast également qui s’appelle Merci Docteur et ma chaîne YouTube qui est Docteur William Berrebi où je mets énormément d’informations et de vidéos pour expliquer au plus grand nombre ce qui se passe en termes de santé et quelles sont les indications et les connaissances validées, puisqu’il y a plein de connaissances fausses qui qui circule. J’écris aussi des livres pour informer toujours le grand public, pour alerter les patients sur les différents symptômes possibles et pour qu’ils aient une orientation globale sur la piste à suivre pour trouver la solution à leur problème. Rare à l’écoute, c’est un média d’influence qui est présent sur les réseaux sociaux et à travers leur podcast. Rare à l’écoute, c’est le premier média, le média numéro un sur les maladies rares et c’est important qu’il soit mieux connu du grand public et je vous invite donc à écouter le podcast et à vous connecter sur les réseaux sociaux à leur compte. 

Merci docteur Berrebi pour cet échange passionnant et pour votre engagement à nos côtés. À vous tous qui nous écoutez, l’errance diagnostique dans les maladies rares est un combat de tous les jours que nous menons ensemble et nous sommes très heureux que de nombreux médecins rejoignent notre engagement. Nous vous donnons rendez-vous sur la chaîne RARE à l’écoute pour mieux comprendre et mieux faire connaître les maladies rares. À très vite.