Page Instagram « Vivre avec SMA »

Bonjour à tous et bienvenue sur RARE à l’écoute. Cet épisode spécial de RARE à l’écoute met en lumière une initiative rare, au sens propre comme au sens figuré, la page Instagram « Vivre avec SMA », produite par Pyramidale Communication pour l’entreprise de biotechnologie Biogen engagée dans les maladies rares. C’est une page qui est née d’une conviction simple : Les patients atteints de maladies rares ont toute leur place sur les réseaux sociaux parce que c’est là qu’ils s’informent, qu’ils s’expriment, ils s’y lient même. Pour RARE à l’écoute, c’était une évidence de parler de cette initiative. Nous connaissons l’amyotrophie spinale ou SMA, les patients, leurs parcours, leurs forces. Et parce que notre média vit aussi sur les réseaux sociaux, nous savons combien un espace comme Instagram peut devenir un lieu d’échange, d’écoute et d’inspiration. Aujourd’hui, pour en parler, nous recevons Sylvie Hirrien, directrice Communication et Engagement patients, de Biogen France et Benoît Bauwens, directeur de l’unité Maladies Rares de Biogen France, tous les deux réunis autour d’un même engagement, parler autrement aux patients atteints de SMA avec justesse, bienveillance et proximité.

Bonjour Sylvie, bonjour Benoît.

Mme Hirrien : Bonjour Cyril.

Mr Bauwens : Bonjour Cyril.

Sylvie, on associe souvent Biogen à la recherche et à l’innovation scientifique dans les maladies rares. Qu’est-ce qui vous a donné envie de créer une page Instagram pour parler de la SMA autrement ?

Mme Hirrien : Je voudrais d’abord vous parler d’un chiffre. Un chiffre éloquent. Aujourd’hui, 87% des 18-34 ans jugent pertinent de s’informer sur la santé et le bien-être sur les réseaux sociaux. Ça, c’est un chiffre qui prend tout son sens quand on veut informer et communiquer sur une maladie auprès de patients touchés, notamment par les maladies rares. Si on revient sur cette maladie qui est l’amyotrophie spinale ou SMA, c’est une maladie rare, neuromusculaire, génétique, qui affecte des personnes de tous âges. On pense souvent à des jeunes enfants quand on fait référence à la SMA, mais il y a aussi des adolescents et des adultes qui vivent avec. Donc, c’est une maladie grave, invalidante, complexe dans sa prise en charge et qui affecte tous les aspects de la vie quotidienne : aménagement de la maison, démarches administratives, études. C’est un grand besoin d’informations pour les patients qui se sentent parfois isolés au regard de cette maladie qui reste rare. Ce besoin d’informations et de partage d’expérience avec d’autres patients peut sembler essentiel. Ce qui nous semble aussi important, c’est comment on va pouvoir en parler autrement et surtout pouvoir échanger avec d’autres personnes dans la même situation. Et nous espérons que c’est cela qui va vraiment aider ces patients.

D’où le choix de lancer cette première page Instagram entièrement dédiée à la SMA, qui va servir à partager des informations, des témoignages à destination d’une communauté d’adultes et d’adolescents vivant avec cette maladie rare. Sur cette page, les patients comme les proches peuvent trouver des contenus pédagogiques pour comprendre la SMA, des informations sur la vie avec cette maladie et comment améliorer la qualité de vie avec cette maladie rare, des témoignages de patients et de professionnels de santé et également des ressources utiles pour trouver de l’aide.

Merci Sylvie. Benoît, vous êtes au contact des acteurs de terrain. Quand vous avez commencé à travailler sur ce projet, qu’est-ce que vous avez perçu de dans cette approche centrée sur le quotidien des patients ?

Mr Bauwens : Merci pour cette question, Cyril. Il faut savoir que l’innovation sous toutes ses formes a toujours été au cœur de l’ADN de Biogen. On incarne une entreprise biotechnologique qui n’a pas peur de s’engager sur des territoires encore inexplorés, aussi bien dans les domaines thérapeutiques que dans l’utilisation de l’IA en santé, par exemple, mais aussi et surtout, celui de la communication auprès des patients. C’est à ce titre-là que cela faisait quelque temps désormais que nous cherchions à casser les codes à innover, mais nous cherchions juste le bon format avec le bon ton et surtout le bon partenaire pour nous lancer. Cette page Instagram, c’est pour moi le juste prolongement de notre action sur le terrain en tant qu’acteur du parcours de soins dans la SMA. Les professionnels de santé, ils sont à juste titre focalisés sur la prise en charge thérapeutique, et on les en remercie, et l’accompagnement de leurs patients dans leur parcours de soins. Mais les personnes qui vivent avec la SMA et leurs proches s’informent aussi sur d’autres aspects de la vie quotidienne, sur les réseaux sociaux, notamment. C’est face à cette réalité que nous étions tous convaincus qu’il y avait un enjeu à mettre à disposition des informations fiables, crédibles et partagées entre pairs sur le quotidien des patients qui vivent avec la SMA. C’est ce qui nous a tout simplement motivés à créer cette page.

Merci Benoît. Sylvie, la communication santé peut parfois paraître institutionnelle, voire même distante. Comment est-ce que vous avez trouvé le ton juste pour vivre avec SMA ? Un ton que vous voulez à la fois accessible, crédible et respectueux.

Mme Hirrien : Oui, c’est un véritable enjeu, effectivement, comment trouver ce ton juste pour parler à cette communauté de patients et de proches. Évidemment, pour nous, c’était essentiel que la page Vivre avec SMA ait une tonalité adaptée aux réseaux sociaux. Ça, c’était un premier prérequis. Ça signifie des contenus accessibles, courts, percutants et un ton plus direct. Mais au-delà de ce format et de cette tonalité, ce qui nous semblait très important, c’est d’identifier le ton juste. Et pour trouver le ton juste, ce que nous devions faire, c’est tout d’abord d’écouter les patients, d’écouter les experts de la prise en charge. Ce sont eux qui nous disent ce dont ils ont besoin en termes de partage d’expérience. Et nous, finalement, notre rôle a été de créer l’espace pour permettre ce partage. Nous sommes en quelque sorte des facilitateurs pour cette mise en relation. Et un retour qui nous a été fait, c’est surtout le besoin d’avoir une tonalité et un univers visuel positif qui incite à l’engagement et au partage. Car la SMA, c’est une maladie qui nécessite d’aborder des sujets graves parce que c’est une maladie grave. Et les réseaux sociaux peuvent jouer un rôle important dans ce contexte pour avoir comme une sorte de bouffée d’oxygène grâce à des témoignages inspirants de patients, par exemple. Et c’est vraiment notre souhait, on essaie d’avoir un maximum de témoignages de patients. La contrepartie, nous sommes une entreprise, une entreprise scientifique. Nous avons une responsabilité en termes de communication scientifique. On sait qu’il y a beaucoup de mésinformations à ce sujet-là et notamment sur les réseaux sociaux. Donc nous, on a vraiment cette volonté de ne pas transiger sur le sérieux scientifique des informations. Donc, tout contenu qui sera publié sur cette page est sourcé, revu par les équipes médicales et réglementaires avant publication.

Merci Sylvie, c’est très clair. Alors Benoît, la SMA fait partie de ces maladies rares où le lien patient-centre-expert est essentiel. En quoi ce type de présence sur les réseaux sociaux peut aider à reconnecter certains patients à leur suivi ?

Mr Bauwens : Merci pour la question. Tout d’abord, je voudrais préciser qu’en France, on a la chance d’avoir une organisation exceptionnelle. Franchement, je pèse mes mots, avec notamment la mise en place de filières maladies rares composées de centres experts qui maillent tout notre territoire national. Ces filières, et en particulier la filière Filnemus, qui prend en charge les patients atteints de maladies rares neuromusculaires. Donc vraiment, je salue l’action au quotidien, sont les garants d’une expertise reconnue, mais surtout d’une prise en charge optimisée pour les patients y ayant recours, notamment via la mise en place d’équipes pluridisciplinaires de prise en charge. En tant qu’acteur engagé du parcours de soins et dont l’objectif est d’améliorer le quotidien des patients qui vivent avec la SMA, on a été convaincu que nous avons le devoir de soutenir autant que possible cette prise en charge optimisée qui se fait aujourd’hui vie au sein de ces centres d’expertise. C’est vrai que malheureusement, parfois, il y a des parcours de vie qui font que certains patients s’éloignent de ces centres experts et ils interrompent leur prise en charge pluridisciplinaire, et ce, pour des raisons qui peuvent être très diverses et variées. Nos équipes sur le terrain qui sont en contact des professionnels de santé remontent régulièrement des situations, comme j’évoquais précédemment, qui sont malheureusement très délétères pour les patients et leur état de santé. Pour ces patients qui s’éloignent du parcours de soins, il y a un risque important de se retrouver isolés livrés à eux-mêmes pour organiser leur prise en charge. Si le fait d’échanger avec d’autres patients ou aidant via la page Vivre avec SMA leur donne envie de se reconnecter à leur suivi médical, c’est une très bonne chose et nous aurez alors gagné notre pari. Pour les autres, cette page a aussi pour vocation d’être un espace de partage, de conseil de vie et de recommandation adapté à chaque situation et problématique du quotidien que ces patients peuvent rencontrer. Le format des réseaux sociaux peut éventuellement et même nécessairement nous aider parce que nous publions plusieurs nouveaux contenus par semaine dont certains rappellent effectivement l’intérêt d’un suivi médical régulier, mais pas que. Si grâce à cela, un patient reprend rendez-vous dans un centre expert ou trouve un bon conseil auprès de ses pairs, lui permettant d’améliorer son parcours de vie, ce sera pour nous une immense victoire et on aura vraiment gagné notre pain.

Merci Benoît. Sylvie, vous avez décidé de collaborer avec Pyramidale Communication pour cette page Instagram. Comment s’assure-t-on de choisir le bon partenaire pour ce type de projet ?

Mme Hirrien : Vous avez raison, Cyril, c’est très important d’identifier le bon partenaire, et surtout pour travailler sur une maladie rare et complexe comme la SMA. Et Pyramidale Communication a une excellente connaissance de la communauté maladies rares au-delà de la SMA. Donc, ça nous a semblé essentiel de faire cette collaboration avec Pyramidale Communication. C’est un engagement de leur part dans ce domaine qui fait complètement écho au notre chez Biogen. En effet, on se rejoint vraiment sur cette la même volonté de faire bouger les lignes, de proposer des formats innovants et bien sûr utiles pour faire évoluer les regards sur la SMA, mais au-delà de la SMA, sur le handicap et plus généralement dans les maladies rares.

Justement, Sylvie, dans ce cadre, la page a aussi un visage, celui d’Arthur Baucheron, qui est parrain du projet. Qu’est-ce qu’il incarne pour vous dans cette aventure ?

Mme Hirrien : Arthur Baucheron, c’est le parrain idéal pour cette page. C’est une véritable source d’inspiration pour la communauté SMA et certainement bien au-delà. Pourquoi ? Parce que c’est vraiment l’image de cette positivité que j’évoquais tout à l’heure dans son premier réel qu’il a fait pour la page Vivre avec SMA, et je vous invite vraiment à aller le voir sur Instagram, il explique pourquoi il a accepté et c’est très clair. Pour la première fois, il a souhaité être parrain d’une page consacrée à la SMA. Il dit qu’il voulait s’engager pour une page qui parle aux jeunes comme lui. Quand il dit comme lui, ça signifie à ceux qui ont parfois peur de s’informer sur la maladie, ici, sur la SMA, sur des sites peut-être plus classiques ou qui n’osent pas poser de questions. Il y a beaucoup de patients et de jeunes patients qui n’osent pas forcément poser des questions. C’est ça qu’il raconte. Il raconte d’ailleurs qu’il a toujours été lui-même un peu éloigné de la recherche d’informations, il l’avoue, sur la SMA et qu’il laissait plutôt ça à ses parents, ce besoin de se renseigner et de trouver des réponses. Et ça, ça nous a semblé vraiment très intéressant parce qu’on est convaincu que c’est effectivement ce que vivent beaucoup de patients et de jeunes patients dans la SMA. Et c’est exactement l’esprit de notre page et le type de personne que nous voudrions toucher avec vivre avec SMA. C’est vraiment cette communauté qui se rejoint dans cette volonté de partager des expériences, mais avec une tonalité résolument positive et comment on peut vivre et bien vivre avec la SMA. Très concrètement, nous cocréons avec Arthur plusieurs contenus et on ne voit personne, encore une fois, en tant que parrain, de plus pertinent que lui pour interviewer des personnes vivant avec la SMA sur leur parcours avec la maladie et au-delà. C’est-à-dire qu’il a aussi un visage extrêmement inspirant pour toute personne qui vit aujourd’hui avec un handicap. C’est vraiment ça qui nous satisfait pleinement dans ce partenariat avec Arthur et on l’en remercie sincèrement.

Merci Sylvie. Benoît, pour conclure, si on se projette et si vous deviez imaginer vivre avec SMA dans un an, qu’est-ce que vous aimeriez qu’elle ait apporté, cette page, aux patients, mais aussi à la manière dont on parle de cette maladie rare ?

Mr Bauwens : On se projette, même, j’espère, au-delà d’un an, mais on a une vision assez simple. On aimerait qu’elle soit devenue tout simplement un lieu d’échange, de partage d’expériences entre patients et proches sur Internet, mais aussi au-delà. L’idée, c’est de fédérer une véritable communauté d’entraide pour les patients atteints de SMA. En bref, on veut communauté qui se réunit autour d’un contenu positif, apporteur de solutions et de conseils, et qui soit fédérateur. Enfin, au-delà des enjeux évoqués précédemment, et pour rebondir sur ce que disait Sylvie, notamment, Arthur, qui ne se définit pas par sa condition médicale, nous aimerions aussi également contribuer à notre manière à faire en sorte que le grand public se rende tout simplement compte que les personnes vivant avec la SMA sont des personnes comme vous et moi et qui ne se définissent pas uniquement par leurs conditions médicales. Ce sont des personnes qui ont tout simplement appris à surmonter les difficultés que la génétique a mis sur leur chemin.

Un grand merci Sylvie, un grand merci Benoît. Avec Vivre avec SMA, Biogen fait un pas de plus vers les patients. Un pas sincère, humain, tourné vers la parole, le lien et les informations utiles. Une page Instagram qui ne cherche pas à tout expliquer, mais à écouter, à encourager, à accompagner autrement. Et pour RARE à l’écoute, ce projet résonne particulièrement parce qu’il rappelle qu’une maladie rare, c’est avant tout des vies, des visages, des histoires et que ces histoires méritent de trouver un écho là où les présents aujourd’hui, sur les réseaux sociaux comme Instagram, au plus près de leur vie.