Pourquoi créer une page Instagram dédiée à la SMA ? Quelle place l’expérience du quotidien des patients atteints de SMA occupe-t-elle dans cette approche ? Comment définir le ton juste pour parler de cette maladie rare ? En quoi une présence structurée sur les réseaux sociaux peut-elle aider les patients à renforcer leur suivi médical ? Quels critères ont guidé le choix de l’Agence partenaire pour réaliser ce projet ? Quel rôle joue Arthur Baucheron en tant que parrain de vivre.avec.sma ? Quelle est l’ambition de vivre.avec.sma auprès des patients atteints de la SMA ?
Sylvie Hirrien, directrice communication et engagement patients de Biogen France, et Benoît Bauwens, directeur de l’unité Maladies Rares de Biogen France, répondent à vos questions.
Mots clés : RARE à l’écoute, Instagram, vivre avec SMA, SMA, amyotrophie spinale, maladie rare, maladie neuromusculaire, quotidien des patients, parcours de soins, suivi médical, centres experts, filières maladies rares, Filnemus, partage d’expériences, témoignages patients, conseils pratiques, communication santé, réseaux sociaux santé, contenu pédagogique, informations fiables, positivité, engagement, sensibilisation, communauté d’entraide, Arthur Baucheron, parrain, innovation communication, Pyramidale Communication, Biogen, rigueur scientifique, crédibilité médicale, inclusion, qualité de vie, autonomie, ressources patients, conseils quotidiens, interaction patients, inspiration jeunes patients.
Les orateurs n’ont reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invités :
Sylvie Hirrien, directrice communication et engagement patients de Biogen France et de Benoît Bauwens, directeur de l’unité Maladies Rares de Biogen France.
https://www.instagram.com/vivre.avec.sma/
https://www.biogen.fr/
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom