Alliance Maladies Rares & RARE à l’écoute
Chaque mois, RARE à l’écoute et l’Alliance Maladies Rares s’associent pour mettre en lumière les défis, les avancées et les initiatives qui peuvent changer la vie des 3 millions de Français concernés par une maladie rare.
Pour ce troisième épisode, Cécile Foujols Gaussot, vice-présidente de l’Alliance Maladies Rares et présidente de l’Association Française du Syndrome de Klippel-Feil (AFSKF), nous éclaire sur les réalités du parcours de soins pour les personnes atteintes de maladies rares et sur le rôle essentiel que jouent les associations de patients dans cet accompagnement.
Au programme de cet épisode :
- Les particularités du parcours de soins dans les maladies rares.
- Les défis encore présents pour assurer une prise en charge coordonnée et adaptée.
- L’implication de l’Alliance Maladies Rares dans l’amélioration de ce parcours.
- L’engagement des associations pour accompagner, informer et défendre les patients et leurs familles.
- L’importance d’un travail en réseau entre les acteurs associatifs et les professionnels de santé.
Un épisode essentiel pour comprendre les enjeux spécifiques du parcours de soins des personnes atteintes de maladies rares et la place des associations dans ce parcours.
Mots clés : Rare à l’écoute, Alliance Maladies Rares, Association Française du Syndrome de Klippel-Feil, AFSKF, errance diagnostique, parcours de soins, centres de compétence, centres de référence, filières de santé maladies rares, plan national maladies rares, éducation thérapeutique du patient, associations patients, protocoles nationaux de diagnostic et de soins, Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées, CNCPH, Collectif Handicap, France Asso Santé, DGOS, ANSM, Haute Autorité de Santé, agence de biomédecine.
Invitée :
Cécile Foujols Gaussot, vice-présidente de l’Alliance Maladies Rares et présidente de l’Association Française du Syndrome de Klippel-Feil (AFSKF).
https://alliance-maladies-rares.org/
https://afskf.fr/
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom