Quels sont les enjeux du traitement pour les patients adultes atteints d’Ostéogenèse Imparfaite ? Quel est l’intérêt d’un suivi rhumatologique régulier à l’âge adulte ? Quels sont les principaux symptômes à surveiller ? Quelle est l’importance d’un suivi coordonné entre les différents spécialistes impliqués dans la prise en charge ? En quoi la transition enfant-adulte est un moment clé ? Quelles sont les voies de recherche actuelles dans l’Ostéogenèse Imparfaite ?
Le Dr Eugénie Koumakis, rhumatologue, Praticien Hospitalier au sein du service de Rhumatologie de l’hôpital Cochin à Paris et membre de la filière OSCAR, la filière de santé dédiée aux maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage, répond à vos questions.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous invitons à lire notre revue scientifique sur l’Ostéogenèse Imparfaite.
Mots clés : ostéogenèse imparfaite, maladie des os de verre, maladie rare, maladie osseuse, maladie génétique, rhumatologie, os, fractures, comorbidités extra-osseuses, salve fracturaire, remodelage osseux, entorses, hyperlaxité ligamentaire, troubles musculo-squelettiques, douleurs, scoliose, dentinogenèse imparfaite, troubles ORL, surdité, complications neurologiques, déformations orthopédiques, anomalies cardiaques, ostéoporose, prise en charge, suivi médical, âge adulte, patients adultes, transition enfant-adutle, traitements, bisphosphonates, rééducation, activité physique, recherche.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Dr Eugénie Koumakis – Hôpital Cochin – Paris
https://etpmaladiesrares.com/maladies-rares-os-calcium-cartilage/
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom