Rencontres régionales de l'Alliance Maladies Rares

Bonjour à tous et bienvenue sur RARE à l’écoute, le premier média d’influence dédié aux maladies rares, pour un épisode consacré comme chaque mois à notre partenaire, l’Alliance maladies rares. Cette collaboration entre RARE à l’écoute et l’Alliance maladies rares s’inscrit dans une volonté commune de sensibiliser et d’informer sur les maladies rares pour mettre en lumière les initiatives, les enjeux et les avancées qui font la différence dans la vie des 3 millions de français concernés par une maladie rare. Aujourd’hui, nous recevons Pascal Clisson, bénévole à l’Alliance Maladie Rare pour nous parler des rencontres régionales de l’Alliance maladies rares. Bonjour monsieur Clisson.

Pascal Clisson : Oui, bonjour. Merci beaucoup pour l’invitation.

Tout d’abord, que sont les rencontres régionales de l’Alliance maladies rares ?

Pascal Clisson : Oui, en fait, les rencontres régionales de l’Alliance maladies rares, ce sont des journées d’information, d’écoute et de partage d’expériences qui permettent à l’Alliance maladies rares de se déplacer en région afin de rencontrer des malades atteints de maladie rare, leurs aidants, les familles, mais les associations locales qui n’ont pas forcément de représentation au niveau national, et cela, au plus proche de leur lieu de résidence. Depuis 2014, l’Alliance a organisé plus de 130 rencontres régionales dans de nombreuses villes de France métropolitaine.

Et quels sont les objectifs de ces rencontres régionales ?

Pascal Clisson : Alors, en fait, les objectifs sont multiples. On sait très bien, et vos auditeurs doivent sans doute le savoir, que dans le cas des maladies rares, on est souvent confronté à des cas d’isolement et notamment cette difficulté d’échanger sur sa maladie avec son entourage, mais également avec certains professionnels de santé qui ne connaissent pas forcément ces pathologies. Ces rencontres que nous organisons au niveau régional permettent justement à ces malades de venir passer une journée, échanger, notamment sur leurs expériences, leurs difficultés qu’ils rencontrent dans leur parcours de diagnostic, dans leur prise en charge, dans leur vie quotidienne. Et cela, avec d’autres patients pas forcément atteints par les mêmes maladies, avec les mêmes pathologies, mais très souvent, on se rend compte que les expériences sont relativement similaires dans ces difficultés-là. Les rencontres permettent aussi à ces patients de libérer leurs paroles, d’échanger aussi avec d’autres malades, comme je l’ai dit, mais également avec des associations. Le but de ces rencontres est également d’identifier ou de sensibiliser des patients qui sont totalement isolés. Ça leur permet aussi de s’informer sur cet écosystème de maladies rares qui existe en France et qui est particulièrement à la pointe, si on le compare avec d’autres pays. En tous les cas, ça a été mon expérience en 2021, quand j’ai vu dans le journal une rencontre régionale à Strasbourg. Je suis originaire de la région Grand-Est et j’étais véritablement en recherche d’informations en tant que parent d’enfant atteint d’une maladie rare. Lors de cette journée-là, j’ai pu rencontrer à la fois des associations, mais aussi me rendre compte de cet écosystème composé de centres d’experts, les filières, les plateformes d’expertises maladies rares, la plateforme maladies rares, dont fait partie l’Alliance maladies rares, mais aussi Maladies Rares Info Services qui a été d’une grande utilité. Il s’agit d’un service national d’écoute, d’information et d’orientation des malades fait par des professionnels. J’en profite pour rappeler le numéro qui est gratuit, qui est le 0 840 40 43. Mais également une des problématiques à laquelle j’étais confronté personnellement en tant que parent, c’est où trouver de l’information aussi crédible. On trouve de tout sur internet. C’est vrai que lors de ces journées-là, on m’a présenté notamment Orphanet, qui est une base de données officielle faite par des professionnels ou qui permet justement de trouver de l’information concernant ces pathologies. Pour ce qui concerne l’Alliance maladies rares, ces rencontres régionales permettent d’identifier au mieux les besoins des malades des familles, mais aussi les besoins des associations locales et aussi de trouver de nouveaux bénévoles. Et ça a plutôt bien marché puisqu’en 2021, et je me rappellerai, c’était au mois de septembre, cette cause, pour moi, a fait beaucoup de sens et je souhaitais véritablement apporter ma pierre à l’édifice. Donc, voici un les objectifs de ces rencontres régionales.

Et où est-ce qu’elles ont lieux ces rencontres et comment est-ce qu’elles sont organisées ?

Pascal Clisson : Oui, en fait, notre objectif premier est véritablement d’aller au plus proche du lieu de résidence des patients. Donc, l’Alliance maladies rares organise 12 rencontres par an en France métropole, soit une par région. Nous changeons évidemment chaque année aussi de ville, ce qui nous permet véritablement d’être au plus près des personnes atteintes de maladies rares et d’avoir un maillage géographique le plus large possible pour toucher un maximum de personnes. Pour 2025, toutes les informations sont disponibles sur les prochaines dates sur notre site internet alliance-maladies-rares.org dans l’onglet qui s’appelle Rencontres régionales. Concernant les prochaines dates, très rapidement, Chalon-sur-Saône le 28 mars, Valence le 11 avril, Vannes le 25 avril, La Baule le 23 mai et Colmar à côté de chez moi le 20 juin, pour les premières dates, mais toute l’information est sur notre site internet. Concernant l’organisation, chaque rencontre est animée par un membre du Conseil National de l’Alliance maladies rares qui vient de notre bureau à Paris, d’un salarié et des bénévoles. Les bénévoles qui officient en région, comme c’est mon cas, sont particulièrement sollicités dans la préparation des rencontres, mais aussi pour aider à communiquer, notamment auprès des médias locaux, mais également avec les mairies, afin de communiquer de manière la plus large possible en région sur cet événement et véritablement aussi faire le lien avec les associations, puisque nous essayons d’appeler toutes les associations de patients de maladies rares régionales que nous avons pu identifier afin de les inviter, mais qu’ils puissent aussi relayer l’information auprès de leurs membres.

En cette année 2025, quelle est la thématique pour ces rencontres régionales de l’Alliance maladies rares ?

Pascal Clisson : En fait, les thématiques varient en fonction du public, des problématiques rencontrées, des échanges que nous avons avec les patients, mais il est vrai qu’une des thématiques qui nous tient particulièrement à cœur et qui est toujours d’actualité, malheureusement depuis plusieurs années, c’est l’errance diagnostique, qui, effectivement, nous entendons lors de ces rencontres régionales, beaucoup de témoignages très forts de la part des participants sur ces sujets et notamment des difficultés rencontrées. En moyenne, on estime qu’on met à peu près sept ans pour établir un diagnostic de maladie rare et ces rencontres nous permettent de nous convaincre qu’il s’agit d’une d’un combat à continuer, mais le fil conducteur est véritablement toujours l’écoute, le partage d’expérience et diffuser une information fiable et actualisée sur les maladies rares. Une nouveauté pour 2025, pour la première fois, nous allons inviter aussi un professionnel de santé qui interviendra à chaque rencontre régionale afin de mieux faire connaître le réseau et aussi les prises en charge des maladies rares au niveau local et aussi de valoriser le travail des centres de références et des compétences au niveau régional.

Parfait. Pour conclure, Monsieur Clisson, quel est le bilan pour ces dernières années de ces rencontres régionales et quel est l’objectif pour cette année 2025 ?

Pascal Clisson : Oui, alors le bilan, comme je l’ai dit, on a commencé l’organisation de ces rencontres régionales depuis 2014. Selon les villes, les régions et aussi en fonction du temps et de la date, on a en général à peu près entre 20 et 60 participants par réunion, ce qui fait à peu près 5 000 personnes concernées par les maladies rares qui ont participé à une rencontre régionale. Aussi, l’objectif et la conséquence de ces rencontres régionales, c’est qu’elles nous ont permis, effectivement, de faire une remontée des besoins des participants qui nous ont permis de travailler au sein de l’Alliance maladies rares, notamment au quatrième plan national Maladie Rare, qu’on appelle le PNMR, au plus près des attentes exprimées. D’ailleurs, un plan qui a été dévoilé il y a quelques jours par le ministère. Donc, véritablement, notre objectif pour cette année est identique aux années précédentes, c’est véritablement aller à la rencontre des malades, être au plus proche des besoins, comprendre les attentes et leur apporter aussi de l’information fiable et surtout, porter leur voix dans nos plaidoyers et auprès des pouvoirs publics.

Merci Monsieur Clisson de nous avoir éclairé sur ces rencontres régionales de l’Alliance maladies rares. Rendez-vous le mois prochain pour un nouvel épisode de cette série spéciale avec l’Alliance maladies rares. Et pour ne rien manquer, abonnez-vous dès maintenant à RARE à l’écoute sur votre plateforme préférée. Chaque écoute, chaque partage contribue à faire résonner la voix des maladies rares. À très vite.