Alliance Maladies Rares & RARE à l’écoute
Chaque mois, RARE à l’écoute et l’Alliance Maladies Rares s’associent pour mettre en lumière les défis, les avancées et les initiatives qui peuvent changer la vie des 3 millions de Français concernés par une maladie rare.
Pour ce deuxième épisode, Pascal Clisson, bénévole à l’Alliance Maladies Rares, nous présente les rencontres régionales de l’Alliance Maladies Rares, un dispositif unique pour aller à la rencontre des patients, des familles et des associations, partout en France.
Au programme de cet épisode :
- Présentation et enjeux des Rencontres Régionales de l’Alliance Maladies Rares.
- Les objectifs clés pour les patients, les familles et les professionnels de santé.
- Organisation et lieux de ces rencontres à travers les régions.
- La thématique phare des rencontres régionales en 2025.
- Bilan des éditions précédentes et perspectives pour 2025.
Un épisode essentiel pour comprendre les réalités des maladies rares et les solutions qui existent.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Alliance maladies rares, association reconnue d’utilité publique, est un collectif qui rassemble 240 associations de personnes malades et de parents. Elle porte la voix de 3 millions de Français concernés par 7000 maladies rares. Ses missions principales sont de porter la voix des malades auprès des pouvoirs publics ; d’accompagner, de former et d’informer les associations de malades ; de sensibiliser les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares.
Invité :
Pascal Clisson, bénévole à l’Alliance Maladie Rare.
https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom