Quand et comment surviennent les premiers symptômes de la maladie de Charcot-Marie-Tooth ? Comment vivre l’annonce du diagnostic ? Comment évolue cette maladie rare ? L’expression de la maladie varie-t-elle entre les membres d’une même famille ? Comment la prise en charge a-t-elle évolué ces dernières années ? Pourquoi rejoindre une association de patients ? Quels sont les objectifs de l’association CMT France ?
Mme Libany, patiente atteinte de la maladie de Charcot-Marie-Tooth et présidente de l’association de patients CMT France, répond à vos questions.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous invitons à lire notre revue scientifique sur la Maladie de Charot-Marie-Tooth en cliquant ici.
Mots clés : maladie de Charcot-Marie-Tooth, CMT, CMT liée à l’X, maladie rare, maladie génétique, maladie évolutive, neurologie, neurologues, médecins, professionnels de santé, chercheurs, recherche, symptômes, chutes, fatigue, douleurs, difficulté à la marche, atteinte des mains, errance diagnostique, diagnostic, famille, séquençage ADN, prise en charge, patients, MDPH, filière FILNEMUS, association de patients, CMT France, informer, soutenir.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Mme Libany – Présidente de l’association CMT France
https://www.cmt-france.org/L-association-CMT-FRANCE
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom