Comment surviennent les premiers symptômes de la maladie ? Comment vit-on l’annonce du diagnostic d’HPN ? Pourquoi rejoindre une association de patients ? Quels sont les objectifs de l’association HPN France ?
Mme Ober, patiente atteinte d’hémoglobinurie paroxystique nocturne et membre active de l’association HPN France, répond à vos questions.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous invitons à lire notre revue scientifique sur l’HPN en cliquant ici.
Mots clés : hémoglobinurie paroxystique nocturne, HPN, maladie rare, maladie chronique, hématologie, patient, diagnostic, aplasie médullaire, symptômes, fatigue, pétéchies, anémie, essoufflement, malaise, urines noires, hémolyse, douleurs abdominales, thrombose, prise en charge, centre de référence, centre spécialisé, hématologue, médecin, soignant, prise de sang, urgence, hospitalisation, traitement, transfusions, association HPN France, association de patients, recherche, information, soutien.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Mme Ober – membre de l’association HPN France
https://hpnfrance.com/
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom