Les circonstances de survenue de la maladie, la prise en charge, le vécu de la maladie, l’importance d’une association de patients tels sont les thèmes abordés par Mme Chambolle, patiente atteinte d’Hypophosphatémie liée à l’X ou XLH depuis de nombreuses années, et membre de l’association de patients RVRH-XLH. Elle nous fait part de son expérience et de son parcours de soin.
Mots clés : XLH, maladie rare, hypophosphatémie liée à l’X, déformation des os des membres inférieurs, jambes arquées, abcès dentaires répétés, vitamine D, errance diagnostique, douleurs musculaires, douleurs osseuses, association de patients.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Découvrez notre revue scientifique sur l‘XLH (Hypophosphatémie liée à l’X).
Invitée :
Mme Chambolle – patiente atteinte d’XLH, membre de l’association RVRH-XLH
https://www.rvrh.fr/
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom